La voix des parents et des familles en santé mentale
Il n’y a pas si longtemps, et souvent encore, les parents avaient honte de parler d’un membre de la famille qui souffrait d’un trouble ou d’une maladie mentale. Les maladies mentales graves et sérieuses sont causées par un dérèglement neuronal du cerveau. Certaines maladies du cerveau affectent nos fonctions physiques (la paralysie cérébrale, la maladie du parkinson, l’épilepsie, sclérose en plaques) alors que d’autres maladies du cerveau affectent les fonctions mentales (la schizophrénie, troubles bipolaires, les commotions cérébrales). Ces troubles étaient auparavant méconnus et les parents étaient souvent blâmés pour les troubles mentaux.
Au cours des 20 dernières années, il y a eu une grande évolution des connaissances sur le fonctionnement du cerveau et les maladies physiques et mentales qui en découlent. Les connaissances sur les meilleures pratiques ont également connu de grands progrès. Nous sommes mieux outillés et sensibilisés maintenant.
Plusieurs initiatives découlent de nombreux rapports d’étude dont, entre autres, le Plan d’action du ministère de la Santé, et les engagements du présent gouvernement sur les ordonnances communautaire de traitement, et la participation des parents dans les plans de service. Plus récemment, le gouvernement annonçait sa décision de construire un Centre de traitement de 15 lits à Campbellton pour les enfants et les jeunes avec des besoins complexes en santé mentale.
Il est reconnu que la complexité des besoins en santé mentale pour les enfants, les adolescents et les jeunes adultes est étroitement liée à l’inaccessibilité des services de santé mentale dans la communauté en temps opportun. Il est donc aussi important que des services soient développés au sein même des communautés afin d’assurer que les besoins soient identifiés très tôt dans l’apparition de troubles mentaux. Les parents communiquent régulièrement avec moi pour partager leur exaspération et leur désespoir d’accéder aux services de santé mentale. Faute d’accès ponctuel à des services, il n’est pas étonnant qu’une condition médicale qui affecte les fonctions mentales se détériore et devient de plus en plus complexe comme ce serait le cas pour un cancer du cerveau qui ne serait pas traité.
La déclaration universelle des droits hu- mains de l’ONU souligne le droit d’accès aux services de santé mentale dans un contexte le moins restrictif et le plus proche de la communauté et du réseau de soutien naturel et du droit des parents de participer dans le développement des services pour leurs proches.
Trop souvent encore, de grandes décisions sont prises sans une concertation des parents, mais plutôt par des consultations aléatoires et parfois sans consultation. Les parents d’enfants qui souffrent d’une maladie du cerveau qui affecte sérieusement la capacité d’un jeune à s’adapter, à fonctionner dans la société et à jouir d’une qualité de vie, peuvent être des interlocuteurs significatifs, des revendicateurs importants pour leurs enfants et jeunes adultes, et des participants importants dans la transformation du système de santé mentale au Nouveau-Brunswick.
Les dispositions législatives, dont la loi provinciale sur la santé mentale et la loi sur l’information privée, ont souvent servi à exclure la participation des parents lorsqu’un de leur fils ou fille souffrait d’une maladie mentale. Avec la le Plan d’action du ministère en santé mentale, et l’engagement du présent gouvernement, des initiatives pour l’implication et la participation des parents et des familles dans la livraison des services de santé mentale est de bon augure pour l’intérêt supérieur et les droits du malade.
Il est important pour les parents de s’impliquer maintenant dans le dossier de la santé mentale. L’un des objectifs du gouvernement est de collaborer avec les parents pour l’établissement d’un regroupement formel de parents en santé mentale dans le but d’être informé, de se concerter et de participer aux consultations menées dans la transformation des services de santé mentale.
J’invite les parents à s’inscrire au Forum provincial en santé mentale et participer sur les discussions prévues sur les droits des parents en santé mentale, la nécessité de s’impliquer, d’être consulté et de se doter d’une organisation formelle de parents en santé mentale.
En santé physique le rôle du parent comme revendicateur et défenseur des droits d’accès de leurs enfants aux services et soins de santé est reconnu et respecté. L’équité dans le rôle des parents et des familles en santé mentale doit se fonder sur les meilleures pratiques consenties en santé physique.