Des cher­cheurs se penchent sur l'as­pect éthique du sé­quen­çage gé­no­mique

Acadie Nouvelle - - SANTÉ -

Le sé­quen­çage du gé­nome a le po­ten­tiel d’of­frir aux pa­tients des diag­nos­tics plus ra­pides et des trai­te­ments plus ef­fi­caces, mais créer un sys­tème sé­cu­ri­taire pour conser­ver le pro­fil gé­no­mique unique de chaque per­sonne n’est pas une mince tâche.

Un nou­veau pro­jet lan­cé par l’Uni­ver­si­té Me­mo­rial à Saint-Jean de Terre-Neuve a en­tre­pris de consul­ter le pu­blic pour sa­voir comment sto­cker les ren­sei­gne­ments gé­no­miques tout en res­pec­tant les droits de la per­sonne.

Se­lon Hol­ly Et­che­ga­ry, prin­ci­pale cher­cheuse pour le pro­jet bap­ti­sé «e-ge­no­mics», il s’agit de trou­ver un moyen qui tient compte de l’as­pect éthique de la ques­tion et de la pro­tec­tion du droit à la vie pri­vée, mais qui per­met aus­si aux pa­tients et à leurs proches de bé­né­fi­cier des avan­cées dans ce do­maine.

Elle a ajou­té que la pre­mière étape, c’était de s’as­su­rer que le pu­blic com­pre­nait ce qu’est un gé­nome.

Un sé­quen­çage gé­no­mique com­plet re­pré­sente la com­bi­nai­son unique d’ADN d’une per­sonne, ce que Mme Et­che­ga­ry ap­pelle le «sché­ma» du corps hu­main.

Les va­ria­tions dans le sé­quen­çage de chaque per­sonne peuvent ré­vé­ler des ren­sei­gne­ments per­ti­nents aux mé­de­cins ten­tant d’éta­blir un diag­nos­tic.

L’équipe du pro­jet sou­haite ré­flé­chir à l’as­pect éthique de cet exer­cice, no­tam­ment en ce qui a trait à qui de­vrait avoir ac­cès aux don­nées et comment as­su­rer la sé­cu­ri­té de ces der­nières. L’an pas­sé, des at­taques par des lo­gi­ciels ré­cla­mant des ran­çons au Royaume-Uni avaient for­cé la fer­me­ture de cer­tains hô­pi­taux et sou­le­vé des ques­tions sur la sé­cu­ri­té des ren­sei­gne­ments des pa­tients.

En juin, le pro­jet e-ge­no­mics a te­nu sa pre­mière ren­contre avec son co­mi­té consul­ta­tif com­po­sé de membres du pu­blic.

Onze per­sonnes âgées de 24 à 65 ans ont dis­cu­té avec les cher­cheurs, un consul­tant pri­vé et des re­pré­sen­tants des quatre or­ga­ni­sa­tions de san­té de la pro­vince afin de par­ta­ger leurs ré­flexions sur les pos­sibles risques et avan­tages d’un sys­tème de sto­ckage des don­nées gé­no­miques, et pour four­nir des in­di­ca­tions sur les ma­nières d’al­ler de l’avant avec le pro­jet tout en de­meu­rant éthique.

Du cô­té des avan­tages, le co­mi­té a évo­qué la ré­duc­tion du temps d’at­tente pour ob­te­nir un diag­nos­tic, l’iden­ti­fi­ca­tion de pos­sibles ma­la­dies gé­né­tiques et la pres­crip­tion de mé­di­ca­ments plus ef­fi­caces.

Mais le co­mi­té s’est aus­si ques­tion­né sur la créa­tion d’un mo­dèle de consen­te­ment flexible pour les par­ti­ci­pants, sur l’ac­cès aux don­nées et leur uti­li­sa­tion de même que sur la du­rée de leur sto­ckage.

Par exemple: est-ce que l’ac­cès se­rait li­mi­té au mé­de­cin du pa­tient ou est-ce qu’un phar­ma­cien, un em­ployeur et un as­su­reur pour­raient consul­ter le pro­fil gé­no­mique d’une per­sonne?

D’après Hol­ly Et­che­ga­ry, le pro­jet com­men­ce­ra par les uti­li­sa­tions dont l’ef­fi­ca­ci­té a été prou­vée cli­ni­que­ment, comme le re­cours au sé­quen­çage du gé­nome pour dé­ci­der quel mé­di­ca­ment pres­crire. ■

Hol­ly Et­che­ga­ry, de l’Uni­ver­si­té Me­mo­rial. – Gra­cieu­se­té: Da­vid Ho­wells

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