Mieux comprendre les besoins des personnes nes vivant avec le VIH pour les aider à se responsabiliser ser
J’ai eu l’occasion récemment d’échanger avec deux personnes investies dans les questions relatives au VIH : le Dr. Bertrand Lebouché, médecin VIH et chercheur dans le Service des Maladies Virales Chroniques à l’hôpital Glen du Centre Universitaire de l’Université McGill (CUSM) et Joseph Jean-Gilles, Directeur général chez GAP-VIES. La discussion, inspirée par les données dévoilées par la récente étude Global Positive Perspectives Wave 2, s’est concentrée sur l’«empowerment» (la responsabilisation) des patients, de leur prise de décision éclairée pour optimiser leur traitement contre le VIH, à leurs relations avec les professionnels de la santé.
Yves Lafontaine Pour toutes les personnes vivant avec le VIH, 2021 marque les 25 ans de l'arrivée des premiers médicaments antiviraux. Utilisés en association (combinaison de deux ou trois molécules), ces médicaments peuvent contrôler l'infection et rendre aux malades une espérance de vie quasiment normale.
Avant l'arrivée des premières trithérapies en 1996, les personnes séropositives au VIH voyaient systématiquement leurs défenses immunitaires s'effondrer au bout de quelques années. Elles développaient alors le Syndrome d'Immuno Déficience Acquise (sida), où la multiplication d'infections opportunistes et le développement de certains cancers les entraînaient irrémédiablement vers la mort. Le traitement antirétroviral a permis de faire baisser la charge virale (NDLR la quantité de virus dans le sang), jusqu'à la rendre indétectable et de contrôler l’infection et éviter de nouvelles transmissions. Aujourd'hui, le VIH/sida est vécu comme une maladie chronique comme le diabète ou l'hypertension, et non plus comme une maladie mortelle.
Une récente étude — GlobalPositivePerspectivesWave2 — nous apprend, entre autres, que seuls 56% des PVVIH au Canada interrogés se sont fait dire par leur professionnel de la santéque I = I « indétectable = intransmissible » (si les personnes vivant avec le VIH reçoivent un traitement antiretroviral et que leur charge virale demeure indétectable, elles ne peuvent pas transmettre le virus à leurs partenaires sexuels.); 51% des participants croient que les médicaments contre le VIH peuvent prévenir la transmission du virus. Mais aussi, 52 % des participants ont indiqué qu’ils aimeraient participer plus activement à la prise de décisions quant à leur traitement antirétroviral. Ces chiffres vous ont-ils surpris ?
Joseph Jean-Gilles À GAP-VIES on parle beaucoup qu’être indétectable = intransmissible. L’échange de connaissance est à la base de notre démarche…
Dr. Bertrand Lebouché Je crois que cela signifie que l’information n’est peut-être pas complètement intégrée, ou que pour certains ce n’est pas encore un critère très important dans leur vie ou dans leur décision de prendre un traitement. C’est une donnée importante à comprendre. Comme tu le disais, Yves, au début de la discussion, ça fait 25 ans que des traitements contre le VIH existent et franchement ça changé la réalité des personnes vivant avec le VIH qui sont devenus des acteurs de leur propre santé. Ce sont eux qui vont gérer au jour le jour leur maladie, comme la plupart ne voient leur médecin que deux ou trois fois par année si leur état est stable et qu’ils vont voir leur médecin environ 20 minutes… Le reste de l’année, dans le quotidien, c’est eux qui doivent gérer leur santé. Ils ont donc besoin d’information à certains moments et ce que j’en comprend, c’est que ce n’est pas toujours simple, pour eux, de trouver de l’information adaptée à leur réalité sur des questions précises.
Comme le mentionnait Joseph, ils peuvent avoir accès à l’information via les organismes communautaires, mais tout le monde n’a pas accès aux organismes communautaires ou ne pensent pas automatiquement à faire appel à eux. Et c’est particulièrement important qu’ils aient accès à de l’information de qualité et actuelle. C’est vrai pour la question de « indétectable = intransmissible», mais aussi sur la question des médicaments comme tels et des différentes options qui sont disponible. C’est ce qu’on a voulu développer l’an dernier, avec le chatbot Marvin accessible via Facebook messenger — dont nous avons déjà discuté, toi et moi, dans une autre édition de Fugues —, que nous avons développé pour accompagner les personnes vivant avec le VIH, pour qu’elles puissent prendre des décisions éclairées.
Yves Lafontaine Toutes les personnes qui vivent avec le VIH ne sont pas au même niveau de connaissance par rapport au VIH et aux traitements qui existent, non?
Joseph Jean-Gilles Il y a évidemment plusieurs catégories de personnes vivant avec le VIH. Il y a celles mieux organisées, qui ont appris avec le temps à aller chercher l’information par ellesmêmes auprès du système de santé, dans les organismes communautaires et sur les sites web reconnus. On le voit que les connaissances en lien avec le VIH se sont grandement améliorées. Certains sont devenus des experts qui s’intéressent à toutes les nouveautés en lien avec la recherche sur le VIH, qui en savent parfois plus que leur médecin sur les traitements à venir…. Mais ce n’est pas le cas de tous. Et parfois, la seule source c’est le médecin.
Dr. Bertrand Lebouché Dans cette étude, financée par ViiV et présenté à la dernière Conférence mondiale, il est intéressant de constater que la satisfaction des patients augmente, quand ils ont accès à plus d’information, quand il peuvent mieux discuter avec des intervenants de la santé — dont leur médecin traitant — sur leurs traitements, leurs soins. Ils se sentent partie prenante de la gestion de leur santé et non plus seulement comme des patients. Et ils disent avoir une meilleure qualité de vie ensuite. Ils sont plus à même d’exprimer ce qu’ils désirent et d’améliorer leur état, d’exprimer ce qui leur fait peur, d’aborder les effets secondaires et de trouver des solutions quant aux difficultés qu’ils peuvent rencontrer à prendre leur traitement ou comment le prendre. Quand ils sont capables d’exprimer tout ça avec leur médecin, la satisfaction est beaucoup plus grande. L’étude démontre l’importance pour le patient de pouvoir bien communiquer ses besoins et de trouver des réponses à ses interrogations.
Yves Lafontaine Mais dans la réalité d’aujourd’hui, où notre système de santé est sollicité de toutes parts, alors qu’on parle d’un manque de ressources et où les médecins peuvent difficilement être plus disponibles, cette information, ils vont devoir aussi la chercher ailleurs, non? Pas uniquement auprès de LEUR médecin… Ils vont la trouver, entre autres, sur certains sites internet comme le Portail VIH du Québec ou dans des articles et entrevues dans Fugues, mais aussi auprès d’organismes, comme RÉZO, ACCM ou GAP-VIES qui oeuvre auprès de la population en général et en particulier dans la communauté haïtienne ou sub-saharienne issue d’une immigration récente. Chez vous, Joseph, qu’observez-vous au niveau des connaissances lié au VIH.
Joseph Jean-Gilles L’état des connaissances s’est grandement amélioré. Ça fait longtemps que je suis à GAP-VIES et j’ai vu l’évolution chez ceux qui utilisent nos services. La connaissance moyenne, si je peux me permettre, s’est améliorée chez ceux qui se savent infectés par le virus, même ceux qui viennent de pays en voie de développement.
Dr. Bertrand Lebouché J’ajouterai que les gens ne parlent pas qu’à leur médecin traitant, mais s’informent aussi après des autres professionnels de la santé. Et ça, c’est vraiment important. Je le vois, là où je travaille, au service des maladies virales chroniques du CUSM (à l’Hôpital Glen) nous sommes dans un modèle de médecine multidisciplinaire. C’est de moins en moins surprenant. Il m’arrive en discutant avec la travailleuse sociale, l’infirmière ou le pharmacien qui me dit avoir parlé avec un(e)tel de mes patient(e)s, qui s’informait des options qui s’offrent à lui pour modifier son traitement ou d’avoir éventuellement un traitement de longue action, parce qu’il est fatigué de devoir prendre une médication à tous les jours et qu’il voudrait en parler avec moi. C’est souvent comme ça que ça se fait. Et ce type de rapport interdisciplinaire, on l’a aussi avec des groupes communautaires —comme GAP-VIE ou ACCM. La personne qui vit avec le VIH se retrouve comme ça avec un plus grand nombre de partenaires sur qui elle peut compter. Autrement dit, aujourd’hui, on ne parle plus uniquement de son traitement avec son médecin. Ce travail interdisciplinaire fait partie de la vie de tous les jours maintenant.
Joseph Jean-Gilles À GAP-VIE on travaille beaucoup avec le travailleur social ou la travailleuse sociale. La personne nous est parfois référée, à d’autres moments c’est nous qui référons la personne au CUSM ou à d’autres cliniques.
Dr. Bertrand Lebouché Il ne faut pas avoir de crainte de parler de poser des questions aux différents intervenants en santé. Ce que recherche les patient(e)s, c’est une meilleure communication, un meilleur rapport avec leur médecin traitant. Et ce que tu disais Yves est très juste, c’est parfois difficile pour des questions de temps pour le médecin d’être disponible pour répondre à toutes les questions, mais parfois c’est le patient qui oublie de parler de quelque chose ou qui a des questions entre deux visites programmées. D’autres professionnels de la santé peuvent répondre à certaines de leurs interrogations. C’est aussi pour ces raisons qu’il est intéressant de développer de nouveaux outils pour que les patient(e)s puissent faire connaître à leur médecin leur état de santé et poser des questions. C’est un peu ce qu’on essaie de faire avec le portail patient OPAL, à l’Hôpital GLEN, où les gens ont accès à leurs données de santé dans leur téléphone cellulaire n’importe où. Ils peuvent répondre à un questionnaire et dire, là où ça va et où là où ça ne va pas. C’est un autre outil développé pour aider les patients à prendre plus part à la gestion de leur santé.
Yves Lafontaine Cette application pour téléphone intelligent place un peu le pouvoir entre les mains des patients…
Dr. Bertrand Lebouché Tout à fait. OPAL offre aux patient(e)s les outils nécessaires afin de mieux comprendre leur état de santé et de gérer leurs rendez-vous avec l’équipe soignante et leur période d’attente. L’appli donne aux patient(e)s accès à leurs résultats d’examen tout en leur fournissant les outils nécessaires afin de pouvoir comprendre ces résultats. De manière générale, quand les patients comprennent mieux leur maladie, ils posent des questions plus pertinentes. Cela nous aide à nous concentrer sur leurs besoins lors de leurs rendez-vous à la clinique. (citation à mettre en exergue) Certains patients informés pourraient en venir à poser plus de questions en lien avec la bithérapie (2 traitements au lieu de trois) ou à exprimer plus clairement les inconforts qu’ils ont avec leur traitement actuel. L’idée est que le patient trouve l’espace nécessaire pour communiquer, s’informer adéquatement. Il faut développer d’autres outils de ce genre Les groupes communautaires ont aussi un rôle important de soutien, mais aussi de partage des connaissances, offrant des espaces de discussions. Ils sont dans bien des cas le premier contact.
Yves Lafontaine Il doit y avoir des gens qui arrivent dans le système très peu informés sur les questions du VIH…
Joseph Jean-Gilles Oui, c’est certain. Parfois ce sont des gens isolés et sans réseau, parfois ce sont des gens pris par leur travail ou qui n’ont pas eu le réflexe de s’informer sur le VIH. Et, pour ceux qui viennent d’apprendre leur séropositivité, leur condition n’est plus une condamnation à la mort comme ce fut le cas auparavant. On leur donne les outils pour gérer leur situation et même à réinsérer la vie professionnelle. D’ailleurs les personnes qui vivent avec le VIH réalisent de beaux projets. Les gens se prennent en mains poursuivent leurs études, obtiennent leur diplôme, ont une carrière. J’ai une bénéficiaire qui m’a dit un jour «Je ne vis pas avec le VIH, c’est le VIH qui vit avec moi. Je l’ai dompté.» Avoir le contrôle sur sa vie, c’est très important et gratifiant. C’est très différent, le type d’accompagnement qu’on fait aujourd’hui par rapport à nos débuts où on ne pouvait pas faire grand-chose de plus que d’accompagner les gens vers la mort.
Yves Lafontaine De nouveaux défis sont apparus car de nombreuses personnes vivant avec le VIH vivent plus longtemps et nécessitent des soins spécialisés tout au long de leur vie.
Dr. Bertrand Lebouché Oui, clairement. Désormais, les personnes vivant avec le VIH peuvent atteindre une espérance de vie proche de la normale. Mais en vivant plus longtemps, elles rencontrent d’autres problèmes de santé, parfois favorisés par le VIH comme le diabète, des problèmes cardio-vasculaires(….). Elles ont alors besoin de soins spécialisés pour ces comorbidités (NDLR : la présence d'autres problèmes de santé aux côtés du VIH), y compris des soins liés au vieillissement ainsi que des soins médicaux primaires.
Yves Lafontaine Et, une fois atteinte, la suppression virale n'est tout simplement pas suffisante.
Dr. Bertrand Lebouché Il fut un temps où les soins du VIH se concentraient uniquement sur l'atteinte d'une charge virale indétectable. De nouveaux défis sont apparus car de nombreuses personnes vivant avec le VIH vivent plus longtemps et nécessitent des soins spécialisés tout au long de leur vie. On doit aller au-delà de l’indétectabilité et répondre aux autres besoins de nos patient(e)s. Et, dans la gestion de tous les jours, la personne vivant avec le VIH peut aussi devenir plus sensible à certains effets secondaires ou gênée par la prise de médicaments quotidienne. Une personne pourrait être gênée par des diarrhées occasionnelles, des brûlures d’estomac et pourrait vouloir adapter son traitement ou trouver un traitement différent. Pour améliorer le bien-être et la qualité de vie, des modèles de soins plus holistiques seront nécessaires, afin de répondre aux besoins psychologiques, physiques et sociaux plus larges des personnes vivant avec le VIH. ✖