Profiter de chaque instant que la vie nous offre
Vivre avec une myasthenia gravis généralisée signifiait souvent vivre avec des restrictions. Cela change grâce à de nouvelles alternatives.
Anne Papmehl À l’âge de 17 ans, Gassan Akl a soudainement été incapable de soulever un verre d’eau. Cela était inhabituel pour lui, un étudiant très actif qui s’entraînait tous les jours à la salle de sport. Ses parents l’ont emmené à l’hôpital, où les médecins ont reconnu ses symptômes. Après une série d’analyses, ils ont confirmé le diagnostic. Il était atteint de myasthenia gravis généralisée (MGg), une maladie neuromusculaire auto-immune. Le système immunitaire produit par erreur des anticorps qui bloquent les récepteurs de la jonction neuromusculaire; la région où les cellules nerveuses se connectent aux muscles.
Une perte graduelle de l’indépendance
Les signes et symptômes spécifiques à cette maladie rare impliquent une faiblesse variable des muscles volontaires. « De nombreux groupes de muscles peuvent être impactés, résultant en différents schémas de faiblesse », explique Dr. Amanda Fiander, neurologue chez Maritime Neurology, une clinique privée située à Halifax (Nouvelle-Écosse). « En plus d’une faiblesse dans les bras ou les jambes, les symptômes peuvent comprendre une vision trouble ou dédoublée, des paupières tombantes, une mauvaise articulation, des difficultés à mâcher ou à avaler et des difficultés à respirer. » Akl présentait la plupart de ces symptômes de la MGg. Au cours des 11 années suivantes, il est devenu de plus en plus dépendant de ses proches qui l’aidaient dans des choses simples comme monter les escaliers. Pendant ce temps, il a reçu un traitement conventionnel par immunothérapie, qui comprenait des visites à l’hôpital deux fois par semaines de 8 h 30 à 15 h 00. Finalement, la maladie a progressé et est devenue plus agressive, il a dû arrêter le travail et l’école.
Le traitement pour la MGg est resté le même au cours des 50 ou 60 dernières années. Il existe cependant de nouvelles options de traitement pour une prise en charge plus efficace de la maladie et une amélioration globale de la qualité de vie des citoyens canadiens souffrant de MGg. Il y a deux ans, Akl a commencé l’une d’entre elles et est devenu une tout autre personne. « Je peux de nouveau m’entraîner à la salle de sport, courir et être indépendant », a déclaré Akl, maintenant âgé de 30 ans. Il suit actuellement une formation de barbier et a recommencé à aller à l’école.
L’importance de reconnaître les signes et symptômes
Heureusement pour Akl et parce que l’infirmière aux urgences a reconnu la MGg, il a reçu le bon diagnostic et a été traité très rapidement. « Reconnaître la maladie est essentiel car la MGg peut causer un handicap significatif », explique Dr. Fiander. Cela peut parfois être compliqué car certains symptômes de la MGg peuvent être confondus avec d’autres troubles neurologiques ou pathologies non-neurologiques. En plus d’un bon diagnostic, il est essentiel que les personnes souffrant de MGg passent des examens réguliers auprès de leur professionnel de santé (PS) afin de surveiller la maladie; dans le cas d’Akl, ces examens ont lieu une fois par an avec son médecin. « Étant donné la nature variable de la maladie, des examens réguliers effectués par le PS sont importants afin de vérifier que l’approche de traitement est à la fois efficace et appropriée à ce patient », explique Dr. Fiander. « Les symptômes de la maladie peuvent changer avec le temps, parfois très rapidement; cela nécessite donc une modification ou un ajustement du traitement. Il est mieux d’ajuster le traitement de façon anticipée afin d’éviter les crises. » La vie d’Akl ne fait que devenir meilleure. Il n’est plus obligé de passer plus de 12 heures par semaine à l’hôpital et son nouveau traitement nécessite une visite d’une demi-heure à l’hôpital et ce, une fois toutes les deux semaines. « Je profite de chaque instant que j’ai », déclare Akl, qui est désormais capable de penser à des objectifs de carrière à plus long terme. Le domaine médical est l’une des options auxquelles il pense.
Discutez avec votre médecin si vous reconnaissez l’ensemble de symptômes ou consultez muscle. ca pour obtenir davantage d’informations.