Quand re­naît l’es­poir

La Liberté - Special Noel 2017 - - La Une - Mélanie Fer­rer

C’était en 2001, je tra­vaillais à temps plein et je sui­vais des cours le soir pour me per­fec­tion­ner en comp­ta­bi­li­té. Mais après presque 10 ans de vie com­mune, nous avons dé­ci­dé d’avoir un en­fant. Un beau bé­bé qui nous res­sem­ble­rait! La conti­nui­té de nous‐mêmes et de l’amour que nous nous por­tions. Quelle grande joie d’ap­prendre ma gros­sesse quelques se­maines plus tard! Cette gros­sesse se dé­rou­lait nor­ma­le­ment, mais elle me lais­sait comme un goût amer. Une lé­gère in­quié­tude, que mon époux John es­sayait d’amoin­drir, m’en­va­his­sait peu à peu. (Peut‐ être étaient‐ce des in­quié­tudes de femmes en­ceinte, bien nor­males?)

Notre ils vit le jour en oc­tobre. C’était un jour de pluie, et la grande joie de son ac­cueil s’est vite trans­for­mée en une grande an­goisse. Ce bé­bé par­fait dont nous rê­vions était de­ve­nu un splen­dide pe­tit être, un pe­tit’homme tout frêle, avec la peau sur les os. Un pe­tit bé­bé ma­gni ique, mais pas bien por­tant.

Mon in­quié­tude était im­mense, que se pas­sait‐il ? Après deux se­maines pas­sées à l’hô­pi­tal, nous sommes ren­trés à la mai­son. En France, c’est seule­ment douze se­maines après la nais­sance que l’on re­tourne au tra­vail. J’y re­tour­nais le coeur lourd. Mon pe­tit Ju­lien pleu­rait sou­vent, il ne man­geait pas. On de­vait lut­ter pour chaque mil­li­litre de lait en­glou­ti, pour chaque mo­ment de re­pos. Ça n’al­lait pas. Ma ma­man pre­nait soin de mon pe­tit homme pen­dant mes heures de bu­reau. C’est à ce mo­ment‐ ci que tout s’est en­chaî­né. Après plu­sieurs exa­mens mé­di­caux, nous pou­vions mettre un mot sur ce qui se pas­sait : l’hy­po­phos ‐ pha­ta­sie. C’est là que tout s’ef­fondre, notre rêve d’en­fant par­fait s’écroule, nos amis et cer­tains membres de notre fa­mille nous aban­donnent. Puis tout s’en­chaîne. C’est une ma­la­die or­phe­line qui touche le sque­lette, la pe­tite taille, les pleurs liés à la dou­leur, le manque d’ap­pé­tit, le tor­ti­co­lis… Tout était une consé­quence de cette pa­tho­lo­gie.

« Il n’y a pas de trai­te­ment » : voi­là les mots que le mé­de­cin nous a dits. Par contre, un sui­vi mé­di­cal très lourd s’est mis en place. Son agen­da heb­do­ma­daire était égal à ce­lui d’un mi­nistre. Com­ment tra­vailler et conduire son en­fant vers des soins mé­di­caux? Il a fal­lu ac­cep­ter que je ne pusse pas jon­gler avec un tra­vail à temps plein. Nous avons alors dé­ci­dé que je ré­dui­rais mon tra­vail à mi‐ temps, car les 4 à 5 ren­dez‐ vous par se­maine al­laient fa­ci­le­ment prendre mon autre moi­tié de temps. Entre temps, nous avons es­sayé de trou­ver une place en gar­de­rie pour lui, pour quelques heures par se­maine. Mais il n’y avait pas de place pour des en­fants pas or­di­naires (la peur sans doute). En ré­dui­sant ce temps de tra­vail, et en ne pou­vant pour­suivre la in de mes études, je met­tais ma car­rière entre pa­ren­thèses. Cette ma­la­die pre­nait mon temps et mon es­prit. Oui, mon es­prit était ailleurs et j’avoue qu’al­ler au tra­vail me per­met­tait de souf ler un peu du quo­ti­dien, de cra­quer. Il fal­lait vivre ce quo­ti­dien : la vie, le tra­vail, la ma­la­die qui ne nous lais­sait au­cun jour de re­pos, mais aus­si, il fal­lait vaincre la peur, la peur de la dou­leur, la peur des frac­tures, la peur de la mort. Et se battre pour une place à l’école. Car même en classe notre pe­tit’homme n’avait pas sa place. Un long com­bat pour 3 ½ jour­nées par se­maine.

Mon temps, je de­vais aus­si le par­ta­ger avec des fon­da­tions, a in que cette ma­la­die soit connue et re­con­nue. Pen­dant sept ans, nous avons dû res­pec­ter les lois as­so­cia­tives, te­nir nos réunions, éta­blir beau­coup de pro­jets de pré­lè­ve­ments de fonds. Je n’avais plus de temps pour rien. Plus de temps pour souf ler un peu, car la ma­la­die avan­çait. Ma car­rière pro­fes­sion­nelle n’avan­çant pas, nos in­ances étaient au plus bas. La perte de sa­laire était de­ve­nue im­por­tante.

Mais en 2009, la ma­gie d’un trai­te­ment ex­pé­ri­men­tal se it connaître. On a ar­rê­té notre vie en France pour ve­nir à Win­ni­peg sau­ver la vie de notre ils. Et sa vie fut sau­vée. Après 7 mois pas­sés près de l’hô­pi­tal des en­fants, nous avons pu ren­trer en France. Mais là aus­si, il fal­lait s’adap­ter pour faire des al­lers/ re­tours Win­ni­peg/per­pi­gnan (France) tous les 3 mois. Ce­la de­ve­nait dif icile pour nos em­plois de par­tir chaque tri­mestre pour une du­rée de 15 jours. Nous avons alors fait le choix de dé­mé­na­ger proche des spé­cia­listes de L’HPP.

Le Ca­na­da est bien plus ou­vert à in­té­grer des per­sonnes en si­tua­tion de han­di­cap. C’était une chance pour Ju­lien, pour sa san­té, pour son ave­nir. Nous avons quit­té la France pour tou­jours avec deux va­lises, deux en­fants et tout re­com­men­cer : trou­ver un lo­ge­ment, trou­ver un tra­vail, trou­ver des écoles, trou­ver sa place… Ce­la n’a pas été chose fa­cile, mais des com­bats nous en avions me­nés tel­le­ment !!! Au­jourd’hui, nous sommes pla­cés, nous avons des em­plois, un lo­ge­ment. Même si les membres de nos fa­milles nous manquent cruel­le­ment, nous sommes si heu­reux d’avoir en in une vie or­di­naire, dans un pays où tout le monde a sa place.

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