LE COURAGE DE JULIEN
LE COMBAT D’UNE FAMILLE
8 ans 15 ans, après peut son enfin arrivée souffler de Perpignan un peu : (France) le traitement à Winnipeg, expérimental Julien contre Ferrer, l’hypophosphatasie auquel il a courageusement participé, est désormais accessible au Manitoba. Une victoire pour lui mais aussi pour ses parents, John et Mélanie Ferrer et son frère Raphaël qui n’avaient pas hésité à changer de pays en décembre 2009 pour prendre part à l’avancée médicale qui sauvera désormais bien des vies.
Je me souviens de notre première rencontre comme si c’était hier. C’était le 6 octobre 2005 et, jeune pigiste à L’Indépendant à Perpignan, on m’avait envoyée dans un petit village à la rencontre d’une famille aux prises avec l’une des pires injustices qui soit : la maladie d’un enfant. Une maladie « rare ». Pas de traitement, peu d’espoir.
Je ne le savais pas encore, mais ce jour-là allait décider du reste de ma vie.
Parce que ce jour-là, je t’ai vu, toi, trois ans à peine, de l’énergie à revendre malgré la douleur permanente de tes petits os fissurés. Et j’ai vu ta mère, Mélanie, et ton père, John, bien décidés à soulever des montagnes pour t’offrir un avenir aussi rayonnant que ton sourire.
Je ne te l’ai jamais dit, mais durant tout le trajet du retour au bureau, avec Philippe, le photographe, on pleurait. La sacro-sainte neutralité journalistique que je brandissais comme un étendard en a pris un coup : trop tard, j’étais émotionnellement investie. Embarquée dans la « team Juju », derrière ta famille, ton infatigable pédiatre Thomas Budniok, et toutes les bonnes volontés de ce petit coin de France qui se sont mobilisées. À tel point qu’il n’était pas rare, lors des repas dominicaux, que mes parents me demanden t : « Des nouvelles de Juju? », comme si tu faisais partie de la famille.
Les mois ont passé, les années aussi. Tu as eu cinq, puis six, puis sept ans. Tu as eu un petit frère, Raphaël. Et toujours, la souffrance pour compagne intime.
Et puis, il y a eu ce coup de téléphone, à l’approche de Noël 2009. À l’autre bout du fil, Mélanie était en larmes. Des larmes de joie, cette fois. Tu venais d’être choisi pour participer aux premiers essais cliniques d’un traitement expérimental, développé dans une ville au nom étrange : Winnipeg.
Autant dire, le bout du monde, vu depuis le sud de la France. Tes parents ont eu quinze jours pour mettre leur vie entre parenthèses, et organiser leur arrivée au Canada, 7 000 kilomètres plus loin – et une bonne trentaine de degrés en moins. Mais rien n’aurait pu les arrêter, parce que les généticiens leur avaient fait cette promesse : six mois plus tard, tu marcherais.
Promesse tenue. Six mois plus tard, tu marchais. Un an plus tard, tu patinais. La suite, tu la connais : ta famille a choisi de rester à Winnipeg, ta vie s’est construite ici. Et moi, je suivais tes progrès dans les pages de La Liberté, dont la directrice et rédactrice en chef, Sophie Gaulin, est devenue la plus ferven te pasionaria de la « team Juju ».
Mais ce que l’histoire ne dit pas, c’est que cette lettre, je l’écris ici, dans un bureau de La Liberté. En plein coeur de cet hiver manitobain que j’avais tant redouté. Dans une ville que j’ai faite mienne depuis un an et demi. À l’heure où vient pour moi le temps d’ouvrir une nouvelle page de mon histoire canadienne, je voulais te dire merci.
Au nom de tous ceux dont tu as changé l’avenir, en acceptant sans faiblir les tâtonnements de la science qui, dès demain, leur offrira une vie meilleure.
Au nom de ces deux enfants qui ne seraient pas là si tu n’avais pas conduit un certain pédiatre du nom de Thomas à rencontrer une certaine rédactrice en chef prénommée Sophie.
Et enfin, au nom de cette jeune journaliste que j’étais, il y a longtemps maintenant, et que tu as sans le savoir, aidée à faire grandir.