Les limites du diabétique dans la vie courante
Le diabète de type 1, qui s’est déclaré chez Carly Glowachuk lorsqu’elle avait 20 ans, a nécessité beaucoup d’ajustements dans sa vie. De plus, sa maladie auto-immune continue d’être mal comprise par bien des gens qui la trouvent en pleine forme.
Carly Glowachuk se souvient : « Quand mon diabète s’est déclaré début 2015, il n’était pas facile à identifier. J’avais les symptômes communs de la maladie. C’est-à-dire que j’avais très soif, j’allais beaucoup aux toilettes, je perdais beaucoup de poids et mon niveau d’énergie était très bas.
« Mais je pensais toujours que c’était dû à autre chose. La fatigue parce que j’étais étudiante à l’université et que j’avais un travail de serveuse à côté. La perte de poids parce que j’allais au gym. Et ainsi de suite.
« Et puis les gens autour de moi ont commencé à dire que je n’avais pas l’air en santé. Alors finalement je suis allée chez le médecin en avril de cette année-là. Il a trouvé que j’avais le diabète de type 1. »
Le diabète de type 1 touche environ 10 % des diabétiques. Il est caractérisé par l’absence totale d’insuline due, le plus souvent, à une destruction par le système immunitaire des cellules du pancréas qui produisent l’insuline (cellules bêta).
Les raisons en sont inconnues. Cependant, des chercheurs pensent qu’une combinaison de facteurs environnementaux et une prédisposition génétique seraient à l’origine du déclenchement de la maladie. La survie du patient nécessite des injections quotidiennes d’insuline. (1)
« Après le diagnostic, le médecin m’a donné une première injection à son cabinet médical, ensuite j’ai eu à en prendre chez moi. Pendant deux ans, j’avais des injections quotidiennes, cinq à six par jour. Je testais ma glycémie par le biais d’une piqûre sur mon doigt.
« Puis le traitement a changé. J’ai eu une pompe à insuline au lieu des injections. (2) Une partie de l’appareil est attachée sur mon corps et libère continuellement de l’insuline par un cathéter inséré sous la peau. Une autre partie de l’appareil me sert à apporter la quantité désirée d’insuline.
« Je dispose aussi d’un moniteur de glucose sur ma peau qui permet d’évaluer la quantité de sucre dans mon sang (glycémie) quand je le veux, et qui me donne la valeur sur mon téléphone. Le moniteur m’envoie une alerte si ma glycémie est trop basse ou trop haute. »
La pompe à insuline et le moniteur de glucose de Carly Glowachuk sont couverts par son assurance santé, à travers le travail. (3)
« Ça peut coûter très cher si ce n’est pas couvert par l’assurance santé. Entre 5 000 et 8 000 $ pour la pompe. La mienne ( Omni Pod) a une garantie pour cinq ans à 300 $ par mois, plus le coût de l’insuline. Le moniteur de glucose (Dexcom) coûte 396 $ par mois. »
Malgré ce dispositif performant, la maladie a néanmoins impacté la vie de la jeune femme.
« Dans un sens, ça change tout. Mais je ne crois pas pour autant que le diabète de type 1 empêche de faire quoi que ce soit. Ça demande surtout beaucoup de planification. Par exemple, dès que je pense entreprendre une activité qui requiert de l’exercice, je dois prévoir mon traitement en conséquence.
« Au niveau social, en revanche, rien n’a vraiment changé. Mes amis et ma famille m’apportent beaucoup de soutien. Mais, là encore, ça demande de la préparation. Si on décide d’aller au restaurant, je dois prévoir l’insuline en conséquence.
« La principale contrainte, c’est que si jamais ma glycémie est trop basse, je dois attendre qu’elle remonte avant de faire quoi que ce soit.
« Par exemple, je n’ai pas le droit de conduire en état d’hypoglycémie. Donc je dois me retenir de faire certaines choses en attendant. »
Carly Glowachuk estime important de sensibiliser le public au diabète de type 1.
« Les gens ne comprennent souvent pas ma condition. Ils vont dire : Pourtant tu sembles en bonne santé. Est-ce que tu manges trop de sucre? Il ne faut pas oublier que le diabète de type 1 est une maladie autoimmune. »
(1) Pour en savoir plus, voir l’article avec le Dr Robert Hegele dans cette même édition.
(2) Le traitement par pompe à insuline se substitue aux injections multiples d’insuline. Il offre généralement un meilleur contrôle de la glycémie, car il réduit les hausses et les chutes.
(3) Carly Glowachuk précise que le gouvernement du Manitoba ne couvre pas les pompes à insuline ou les moniteurs de glucose pour les individus de plus de 18 ans.
Les gens ne comprennent souvent pas ma condition. Ils vont dire : Pourtant tu sembles en bonne santé. Est-ce que tu manges trop de sucre? Il ne faut pas oublier que le diabète de type 1 est une maladie auto-immune.
- Carly GLOWACHUK