Retrouver un équilibre de vie avec un enfant atteint d’une grave maladie
La vie est faite de constantes adaptations. Comme producteurs et productrices agricoles, vous en savez quelque chose, vous qui, entre autres, avez à gérer les caprices de dame Nature. Mais comme parents, pouvez-vous imaginer votre réaction en apprenant que l’un de vos enfants est atteint d’une maladie rare le privant progressivement de son système musculaire? Selon Lucie, mère de cinq enfants, dont l’un est passé en l’espace d’un an d’un développement complètement normal à une totale dépendance, « on ne peut imaginer ce que ça implique tant qu’on ne l’a pas vécu ». Maintenant retombée sur ses pieds, cette lectrice de La Terre de chez nous raconte un parcours où sa capacité d’adaptation a été mise à rude épreuve.
Au cours des dernières années, la vie de Lucie n’a pas été un long fleuve tranquille. Elle a eu à traverser quelques tempêtes, dont une séparation et son départ de la ferme. Cependant, la plus déroutante a certes été la maladie de son fils. Il y a d’abord eu l’attente stressante du diagnostic, l’inquiétude et l’impuissance devant les changements qui affectaient son enfant. Ensuite sont venus les inévitables questionnements : pourquoi lui? Quel sera son avenir?
« Comme parents, ajoute Lucie, on se fait un devoir d’accompagner nos enfants du mieux qu’on peut en leur offrant tous les outils nécessaires pour réussir. » On ne s’imagine pas, qu’un jour, on leur enlèvera un outil dans leur coffre : « la si précieuse santé ».
Nouvelle réalité
Toute la maisonnée a dû s’adapter à cette nouvelle réalité familiale comportant des coûts en temps et en argent. « Les déplacements pour les rendez-vous médicaux, les thérapies, les suivis hospitaliers à Québec et à Montréal engendrent des dépenses, mais aussi une perte de rémunération causée par les nombreuses absences au travail. La réorganisation complète du milieu de vie, afin d’y installer les adaptations nécessaires aux repas, à l’hygiène et au déplacement en fauteuil roulant, requiert des investissements majeurs », explique Lucie.
Toutefois, précise-t-elle, ce n’est pas la question matérielle qui est la plus bouleversante. « Le temps et l’argent, ce n’est rien comparé à la peine d’une mère qui voit son enfant grandir avec son lot de difficultés, anticipe tout ce dont il sera privé pour le reste de ses jours et constate l’impact de sa condition sur les autres enfants de la famille. »
Une vie qui bascule ainsi entraîne plusieurs ajustements. « Tout doit être revu : les priorités, les objectifs de vie, les idéaux de carrière et les rêves. C’est un tout autre tracé de vie que je dois emprunter désormais. Je dois adapter mon horaire en fonction de ses besoins, simplement. Le budget s’adapte. J’adapte, nous adaptons. Malgré tout, je reste forte », affirme Lucie.
Pour entretenir et conserver sa force, cette mère a pris conscience de l’importance de prendre soin d’elle. Même si son temps libre s’est raréfié en raison de l’état de santé de son fils, elle s’accorde du temps pour se ressourcer. Loin d’être du temps perdu, les moments passés, par exemple, à faire de l’entraînement physique, lui procurent l’énergie nécessaire pour veiller aux besoins de sa famille. Elle préserve ainsi sa santé physique et mentale.
Dans une telle situation familiale, il est également important de pouvoir s’appuyer sur un bon réseau de soutien. Celui-ci permet d’offrir du répit occasionnel, de donner de petits coups de main, de se changer les idées, etc. Grâce à l’aide de son entourage et à sa capacité à rebondir, cette mère peut conclure positivement : « Je suis plus que choyée d’être la maman de cinq beaux enfants aussi souriants les uns que les autres et qui aiment tous la ferme de leur papa. »
« Le temps et l’argent, ce n’est rien, comparé à la peine d’une mère qui voit son enfant grandir avec son lot de difficultés. »