Souf­frir jus­qu’à ce que mort soit pré­vi­sible

Et si le Ca­na­da avait pris exemple sur la lé­gis­la­tion belge ?

Le Devoir - - LA UNE - ISA­BELLE PARÉ

Le cri­tère de mort « rai­son­na­ble­ment pré­vi­sible » pré­vu par la loi fé­dé­rale sur l’aide à mou­rir a me­né à un im­bro­glio ju­ri­dique, au­jourd’hui exa­cer­bé par le pro­cès en­ta­mé par deux ma­lades qué­bé­cois in­cu­rables qui en sont pri­vés. L’ex­pé­rience belge dé­montre que d’autres is­sues sont pos­sibles.

Après les Pays-Bas, la Bel­gique a été le se­cond pays eu­ro­péen à dé­cri­mi­na­li­ser l’eu­tha­na­sie en 2002. Or l’ex­pé­rience vé­cue de­puis 15 ans dans le plat pays ap­porte un éclai­rage fort per­ti­nent sur les forces et les failles des lois en­ca­drant ce choix de fin de vie.

« Nous nous sommes bat­tus dès la ré­dac­tion de la loi pour ne pas li­mi­ter l’ac­cès à l’eu­tha­na­sie aux per­sonnes en phase ter­mi­nale, car pour beau­coup de ma­lades aux prises avec de mul­tiples pa­tho­lo­gies in­cu­rables, le dé­cès n’est pas pré­vi­sible », af­firme Me Jac­que­line Her­re­mans, pré­si­dente de la Com­mis­sion fé­dé­rale de contrôle et d’éva­lua­tion de l’eu­tha­na­sie en Bel­gique ain­si que de l’As­so­cia­tion pour le droit de mou­rir dans la di­gni­té.

D’ailleurs, le der­nier rap­port de la Com­mis­sion fé­dé­rale belge, dé­po­sé en juillet 2018, est pro­bant. Jus­qu’à 15 % des de­mandes d’eu­tha­na­sie dé­po­sées en 2016-2017 ont été faites par des pa­tients dont l’échéance de vie était ju­gée « loin­taine ».

Par­mi eux, des pa­tients at­teints d’af­fec­tions autres que des can­cers (64 %), no­tam­ment de ma­la­dies neu­ro­dé­gé­né­ra­tives (7 % du to­tal), de troubles res­pi­ra­toires ou car­diaques graves (8 %) et de « po­ly­pa­tho­lo­gies » (jus­qu’à 16 %). Les avan­cées de la mé­de­cine font des mi­racles, mais elles aug­mentent en re­vanche le nombre de per­sonnes sur­vi­vant avec des pa­tho­lo­gies graves, à un âge de plus en plus avan­cé.

Se­lon Me Her­re­mans, la loi belge donne pré­séance à l’au­to­no­mie du pa­tient et au ca­rac­tère ir­ré­ver­sible et in­to­lé­rable de sa souf­france plu­tôt qu’à l’im­mi­nence de sa mort.

En Bel­gique, l’échéance non pré­vi­sible du dé­cès n’em­pêche pas l’ac­cès à l’aide à mou­rir, elle ne fait qu’ajou­ter des condi­tions à l’au­to­ri­sa­tion de la de­mande, no­tam­ment par la consul­ta­tion obli­ga­toire d’un spé­cia­liste de la pa­tho­lo­gie concer­née et d’un psy­chiatre.

« La de­mande peut être faite un mois avant la mort an­ti­ci­pée, ou 5 ans, 10 ans, 20 ans. La loi belge est fon­dée sur la vo­lon­té du pa­tient, mais ce­la s’ef­fec­tue tou­jours dans un contexte mé­di­cal gui­dé par les souf­frances graves et in­cu­rables », in­siste-t-elle.

Des pa­tients comme Ni­cole Gla­du et Jean Tru­chon, les deux pa­tients in­cu­rables à l’ori­gine du pro­cès qui bat son plein au Qué­bec, pour­raient donc fort pro­ba­ble­ment être ad­mis­sibles à l’eu­tha­na­sie en Bel­gique, à moins d’un avis mé­di­cal contraire.

Un noeud

Pour la ju­riste belge, la loi ca­na­dienne est ve­nue « po­ser une dif­fi­cul­té » avec le cri­tère de mort « rai­son­na­ble­ment pré­vi­sible ». Le li­bel­lé as­si­mile ce soin à un moyen mé­di­cal d’abré­ger une vie dé­jà sur son dé­clin plu­tôt qu’à une is­sue pour sou­la­ger le cul-de-sac thé­ra­peu­tique vé­cu par les pa­tients condam­nés à d’atroces souf­frances. « Il y a un cer­tain do­lo­risme dans cette vi­sion », pense Me Her­re­mans.

En Bel­gique, le lé­gis­la­teur a dû s’ajus­ter au fil des ans aux si­tua­tions nou­velles, no­tam­ment en ou­vrant l’ac­cès à l’aide à mou­rir aux per­sonnes at­teintes de troubles psy­chia­triques graves en 2008 et en de­ve­nant le pre­mier pays à au­to­ri­ser l’eu­tha­na­sie pour les mi­neurs de plus de 12 ans en 2014. Seule­ment trois mi­neurs se sont pré­va­lus de la loi de­puis, et la loi li­mite l’ac­cès aux jeunes dont la mort est pré­vue à brève échéance.

«Ce­la a en­gen­dré des dé­bats com­plexes, mais l’ou­ver­ture aux mi­neurs a été ap­puyée par le même nombre de votes à l’As­sem­blée lé­gis­la­tive que la pre­mière mou­ture de la loi en 2002. Car la so­cié­té évo­lue avec la loi », pré­cise Me Her­re­mans.

Le nombre de de­mandes d’eu­tha­na­sie en Bel­gique est pas­sé de 259 en 2003 à 2309 en 2017. De­puis 15 ans, plus de 17 000 Belges se sont pré­va­lus de la loi, dont 4337 en 2017, soit 181 par mois. Éton­nant ? La po­pu­la­tion vieillit, les cas de can­cers et les po­ly­pa­thol­gies aug­mentent, af­firme Me Her­re­mans.

« Au dé­but, per­sonne ne s’ob­jec­tait à ce qu’on ac­corde l’eu­tha­na­sie à une per­sonne mu­ti­lée par un can­cer. Quand une pa­tiente de 39 ans souf­frant de sclé­rose en plaques a fait la pre­mière de­mande, ce fut la sur­prise. Nous avons dû conve­nir que d’autres gens pou­vaient vivre des im­passes qui ré­pon­daient aux cri­tères de la loi », ex­plique-t-elle.

À preuve, même le chef du Par­ti dé­mo­crate-chré­tien, dont la for­ma­tion s’était vi­ve­ment op­po­sée à la loi en 2002, a fi­ni par de­man­der l’eu­tha­na­sie au cré­pus­cule de sa vie. « La plas­ti­ci­té de la loi » a per­mis que celle-ci s’adapte au contexte so­cial et à l’évo­lu­tion de la mé­de­cine.

Pente glis­sante

Quant au dan­ger de la « pente glis­sante » bran­di par les dé­trac­teurs d’une loi trop per­mis­sive, l’avo­cate y voit une vue de l’es­prit puisque l’aide à mou­rir, même en Bel­gique, ne re­pré­sente tou­jours que 2 % des dé­cès to­taux.

« En par­tant de zé­ro, c’est sûr que les de­mandes aug­mentent. Mais avant, il y avait beau­coup, beau­coup d’eu­tha­na­sies clan­des­tines, pra­ti­quées avec des cock­tails dou­teux, sans aide ni ac­com­pa­gne­ment du pa­tient pour en ar­ri­ver à une so­lu­tion mû­re­ment ré­flé­chie. »

Pour la pré­si­dente de la Com­mis­sion fé­dé­rale belge, ce sont les pa­tients qui font évo­luer les élus, qui sou­vent manquent de cou­rage po­li­tique sur cette ques­tion.

« On [la Bel­gique] est au­jourd’hui à l’aise avec des si­tua­tions nou­velles. S’ils in­ter­ro­geaient leurs élec­teurs, dit-elle, les élus ver­raient que la ma­jo­ri­té des ci­toyens sont plus ou­verts qu’ils ne le pensent et fa­vo­rables à une évo­lu­tion. »

JACQUES NA­DEAU LE DE­VOIR

Jean Tru­chon, l’un des deux re­qué­rants qui contestent les lois qué­bé­coise et ca­na­dienne sur l’aide à mou­rir.

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