Soutenir les familles d’enfants gravement malades
Le service de coordination et de navigation de complexité intermédiaire (CONCI) de l’hôpital de Montréal pour enfants aide les familles d’enfants aux besoins médicaux complexes à gérer leur situation.
Àsa naissance, la petite Madeleine était en bonne santé. Mais à cinq mois, elle a commencé à avoir des convulsions. Un an plus tard, le diagnostic tombe : elle est atteinte du syndrome de Dravet, une forme rare d’épilepsie incurable et résistante aux médicaments. Aujourd’hui, elle est prise en charge par le service de coordination et de navigation de complexité intermédiaire (CONCI) de l’Hôpital de Montréal pour enfants.
Madeleine est maintenant âgée de deux ans et neuf mois. Les séquelles de sa maladie et d’une grave crise survenue en 2021 affectent ses capacités motrices et intellectuelles. Elle doit voir plus de 15 professionnels de la santé. Pour sa famille, il n’est pas facile de naviguer à travers les multiples rendez-vous, de maîtriser le jargon médical et de prendre les meilleures décisions pour son bienêtre au quotidien.
Heureusement pour eux, ils peuvent maintenant compter sur Laurie Cléophat, infirmière praticienne spécialisée en soins pédiatriques au CONCI, un programme du Children qui soutient les familles de ces enfants qui, comme Madeleine, sont aux prises avec des besoins médicaux très complexes.
« La situation de Madeleine devient toujours plus complexe, explique sa mère, Marion. De nouveaux spécialistes s’ajoutent constamment. Le CONCI nous soutient en regroupant les rendez-vous pour mieux les intégrer dans notre horaire, et Laurie Cléophat nous aide à mieux comprendre les besoins de notre fille. Elle a une vision globale de son cas. Quand on a une question, on peut l’appeler, et si elle ne connaît pas déjà la réponse, elle fait des recherches. Cela nous évite bien des démarches, et ça fait vraiment du bien d’avoir un soutien additionnel. »
« Comme parent, c’est une pression importante que de gérer l’information reliée au cas de Madeleine, ajoute Alexandre, le père de Madeleine. Laurie s’assure que toute l’information est transmise d’un spécialiste à l’autre, et elle vulgarise celleci pour nous. Cela nous aide à nous exprimer quand on s’adresse aux différents médecins. »
La genèse du CONCI
Au Children, jusqu’à 60 % des jeunes patients présentent des complexités médicales.
« Nous avons fondé le CONCI pour soutenir les parents qui, en plus des soins qu’ils doivent apporter à leur enfant, doivent devenir d’une certaine façon des experts de sa maladie pour assurer la communication entre les spécialistes, ce qui est difficile, explique la Dre Sarah LongGagné, pédiatre en soins complexes au Children. On les oriente à travers un système de santé complexe. »
Depuis 2015, la Dre Long-Gagné souhaitait démarrer un service comme le CONCI. C’est en pleine pandémie que le projet a enfin obtenu du financement. Au départ un projet pilote, le service a connu un grand succès auprès des familles. Grâce au soutien financier de la Fondation de l’hôpital de Montréal pour enfants et de l’Opération Enfant Soleil, il est en pleine expansion.
Pour le moment, le CONCI intervient auprès de 157 familles, et l’objectif est de pouvoir servir plus de 500 patients. Pour avoir accès à ses services, un enfant doit être suivi à long terme et en continu par au moins trois professionnels de la santé au Children.
Laurie Cléophat s’est jointe au CONCI à titre d’infirmière praticienne en juin 2021. Elle gère maintenant les cas de 17 jeunes patients dont l’état est très complexe. Une seconde infirmière viendra bientôt lui prêter main-forte.
« Le cas de Madeleine est typique des patients dont je m’occupe, ditelle. Quand les parents ont un problème avec l’enfant à la maison, ils me passent un coup de fil pour me demander mon avis, et je peux faire un premier triage pour les référer, si nécessaire, au bon médecin. »
Chaque semaine, le CONCI reçoit de cinq à dix nouvelles demandes, et une trentaine de familles sont présentement sur la liste d’attente pour accéder à ses services.
« Pour ces familles, la maladie soudaine de leur enfant est une expérience traumatisante, fait valoir Laurie Cléophat. Leur vie est bouleversée. Tout d’un coup, des dizaines d’intervenants sont impliqués dans la vie de leur enfant, et ils doivent se rendre à plusieurs rendez-vous par semaine alors qu’ils doivent aussi travailler et s’occuper de leurs autres enfants. On doit être à l’écoute de leurs besoins, de leurs inquiétudes et de leurs objectifs. À partir de là, on essaie de concilier cela avec les objectifs de l’équipe de soins. C’est important d’inclure la perspective des parents dans le plan de soins à long terme. »