Les pas de géant de Flo­rence

Le Droit - - ACTUALITÉS - ISA­BELLE LÉGARÉ isa­belle.le­gare@le­nou­vel­liste.qc.ca

Àsa nais­sance, les mé­de­cins n’y sont pas al­lés par quatre che­mins: «Flo­rence ne fe­ra rien.» Rien comme dans... rien. «Vous avez un bé­bé mou.» Le pou­pon de Lin­da Cô­té et de Cler­mont La­brecque avait vrai­sem­bla­ble­ment une forme sé­vère d’hy­po­to­nie. Sans au­cun to­nus mus­cu­laire, leur fille était comme une pou­pée de chif­fon qui ne peut pas se re­dres­ser la tête toute seule. Il lui se­rait ex­trê­me­ment dif­fi­cile, voire im­pos­sible, de se te­nir as­sis, d’ap­prendre à ram­per, à mar­cher, à par­ler...

Souf­frant d’un trouble grave de dé­glu­ti­tion, le nour­ris­son était in­ca­pable d’ava­ler sa sa­live. La pe­tite, qui n’avait au­cun ré­flexe de suc­cion, al­lait gran­dir sans pou­voir boire ni man­ger. Elle de­vait être ga­vée et il en se­rait pro­ba­ble­ment ain­si long­temps, si­non tout le temps.

«Mon chum et moi, on se di­sait qu’on était dans un mau­vais rêve, que ça ne se pou­vait pas, qu’on al­lait se ré­veiller.»

Treize ans plus tard, l’ado­les­cente ac­tive et ver­bo­mo­trice qu’elle est de­ve­nue conti­nue d’être nour­rie par ga­vage, mais ce sa­me­di, re­gar­dez-la bien cou­rir, le sou­rire aux lèvres.

L’ado­les­cente fran­chi­ra la ligne d’ar­ri­vée sur ses deux jambes et vite à part ça. Les mé­dailles s’ac­crochent à son cou comme elle, à l’es­poir.

Vous l’avez de­vi­né, mais je l’écris quand même. Flo­rence La­brecque est une ath­lète unique en son genre, une ul­tra-ma­ra­thon­nienne, si je peux me per­mettre de la clas­ser dans une ca­té­go­rie où l’ex­ploit consiste à réa­li­ser une suite sans fin de pas de géant.

Ce 10 no­vembre a lieu la 9e édi­tion du Mi­ni-Dé­fi, une com­pé­ti­tion ami­cale pour les quelque 70 jeunes qui fré­quentent les centres de ré­adap­ta­tion en dé­fi­cience phy­sique In­terVal de la Mau­ri­cie et du Centre-du-Qué­bec.

Flo­rence en se­ra à sa neu­vième par­ti­ci­pa­tion. La pre­mière fois, à 4 ans, la fillette s’est pré­sen­tée sur la ligne de dé­part en fau­teuil rou­lant. L’an­née sui­vante, en se te­nant fer­me­ment sur deux cannes qua­dri­podes. L’autre d’après, en mar­chette et ain­si de suite, jus­qu’à ce que ces équi­pe­ments ne lui soient plus d’au­cune uti­li­té.

L’ado­les­cente a com­men­cé tôt à s’en­traî­ner. De­puis qu’elle est née en fait. Flo­rence a tou­jours pu comp­ter sur une coach per­son­nelle, sa mère, une spé­cia­liste en pe­tits mi­racles et pho­tos tru­quées.

Lin­da Cô­té tourne les pages d’un al­bum de sa fille alors qu’elle n’a que quelques mois. «Ici, Flo­rence est as­sise, mais j’ai mis des cous­sins der­rière elle pour la re­te­nir.»

Le bé­bé a une suce dans la bouche en­trou­verte. Le temps de pe­ser sur clic et la té­tine était tom­bée.

Même si Flo­rence était in­ca­pable de té­ter, sa mère la met­tait par­fois au sein comme elle l’avait fait quelques an­nées plus tôt, avec ses deux autres en­fants. «Je m’es­sayais...»

La femme re­place d’un geste tendre le tou­pet de sa grande fille en di­sant ce­la. Lin­da Cô­té n’était pas dans le dé­ni à l’époque. Elle ab­sor­bait le choc.

«Je me di­sais qu’un jour, ça al­lait peut-être par­tir.»

Entre les nom­breux sé­jours à l’Hô­pi­tal de Mont­réal pour en­fants où Flo­rence a su­bi plu­sieurs opé­ra­tions, Lin­da Cô­té était à la mai­son avec son bé­bé qui la re­gar­dait, im­mo­bile, les yeux fixés sur elle.

«Ok, ma ché­rie, qu’est-ce que je fais avec toi au­jourd’hui? Si je ne fais rien, je pense que tu ne fe­ras pas grand-chose.»

Tout était à faire avec cette en­fant que sa mère s’est mise à sti­mu­ler, sti­mu­ler et en­core sti­mu­ler. Sans ar­rêt. Avec des tis­sus, des cou­leurs, de la lu­mière, des sons, des odeurs, des ob­jets...

Lin­da Cô­té re­fu­sait de croire que sa fille res­te­rait «molle» en per­ma­nence. Avec l’aide du centre de ré­adap­ta­tion In­terVal, elle a consa­cré son quo­ti­dien à Flo­rence qui avait tout à ap­prendre.

«On ne sa­vait pas trop où on s’en al­lait, mais tran­quille­ment pas vite, il y a eu des ré­sul­tats.»

On pour­rait écrire un livre sur son évo­lu­tion ex­cep­tion­nelle et tout ce que ça a exi­gé comme ef­forts, mais par­tant du prin­cipe que Flo­rence ar­rive au­jourd’hui à cou­rir, sa­chez qu’elle a réus­si à mar­cher vers l’âge de 5 ans et à par­ler, à 6 ans. De­puis, elle n’ar­rête plus.

Le diag­nos­tic s’est pré­ci­sé avec les an­nées. Flo­rence La­brecque a le syn­drome de Wors­ter-Drought, une ma­la­die rare, une forme de pa­ra­ly­sie cé­ré­brale qui en­traîne des troubles de la dé­glu­ti­tion et de la pa­role.

Flo­rence est ali­men­tée par une valve ins­tal­lée sur son ventre. Lorsque les membres de sa fa­mille se réunissent au­tour de la table pour le re­pas, l’ado­les­cente se joint à eux, mais ne mange pas. Elle est in­ca­pable de mâ­cher et d’ava­ler. Par­fois, ra­re­ment, elle goûte un ali­ment, puis le re­dé­pose. Ça s’ar­rête là.

Le risque est trop grand de s’étouf­fer avec.

— PHO­TO: FRAN­ÇOIS GER­VAIS

Flo­rence La­brecque et sa mère Lin­da Cô­té.

Newspapers in French

Newspapers from Canada

© PressReader. All rights reserved.