Éprouvé par le destin
Après avoir perdu Elliot, un couple doit composer avec la maladie de Samy
Une famille de Victoriaville, qui a récemment perdu son garçon de neuf ans d’une maladie dégénérative neurologique mortelle, passera le temps des Fêtes avec un deuxième enfant atteint du même mal.
Karine Dupuis et Jérôme Tardif ne savaient pas ce qui les attendait à la naissance d’Elliot, il y a neuf ans. «Les médecins pensaient que ce serait un enfant tranquille, parce qu’il ne bougeait pas beaucoup, mais ils ne voyaient pas de problème», a expliqué Mme Dupuis.
Des problèmes de respiration à la naissance de même qu’une grande hypotonie, traduite par un manque de tonus chez l’enfant, ont poussé les médecins à faire des recherches.
Maladie génétique
«Ils ne savaient pas si c’était génétique, mais au fur et à mesure, ça se détériorait et jusqu’à son décès, en mars dernier, on a appris des choses», a confié le père d’Elliot, atteint d’une leuco- dystrophie, une mala- die orpheline dégénérative.
C’est à la naissance de leur deuxième enfant, le petit Samy, il y a deux ans, qu’ils ont découvert que le même triste sort l’attendait et que la maladie était génétique. Un peu comme le «jour de la marmotte», ils devraient revivre la même histoire avec Samy.
La famille Tardif-Dupuis a hésité à faire un sapin de Noël cette année. «On en a fait un, on s’est dit que ça mettrait de la joie», a souligné le père des garçons. La fête n’a pas été plus évidente pour la petite famille ces dernières années.
«On se demandait à chaque Noël si ce n’était pas le dernier pour Elliot et, l’an passé, j’avais de la peine, il était tellement souffrant», a dit la jeune mère.
Neuf ans très intenses
Épilepsie, problèmes respiratoires, ostéoporose, la maladie d’Elliot et de Samy provoque de vives douleurs.
«À la fin, ils comparent les souffrances à des brûlures au cerveau, des coups de poignard. Il faut les traiter avec des antidouleurs et Elliot criait tellement, il n’arrêtait que pour respirer», se souvient Karine Dupuis.
Néanmoins, les deux parents se considèrent comme chanceux d’avoir vécu ces «neuf ans très intenses». «On remercie le Bon Dieu de nous l’avoir envoyé, ne serait-ce que neuf ans, mais on préfère l’avoir eu neuf ans que de ne pas l’avoir eu, a lancé Mme Dupuis. C’est presque égocentrique.
«Il faut pardonner et il faut croire qu’il y a des âmes qui ont choisi nos enfants pour venir sur la terre et nous laisser un super de beau message», a laissé entendre la mère, qui se tourne maintenant vers l’adoption d’une petite fille au Kazakhstan.
«On est les prochains à être appelés, peutêtre qu’on va avoir un cadeau de Noël», a affirmé Mme Dupuis, à travers un sourire.