Il survit grâce à un traitement canadien
Le jeune Français de 15 ans a des « os invisibles »
WINNIPEG | (AFP) Une maladie orpheline, des os invisibles et une chance de survie quasi nulle pour Julien Ferrer à sa naissance. Pourtant, 15 ans plus tard, ce Français est plein de vie, grâce à un traitement inédit testé au Canada, à 7000 km de chez lui.
Julien est né en 2002 dans le sud de la France. « C’était un petit bébé, il n’était pas hors-norme, mais il ne grandissait pas bien, mangeait peu et pleurait beaucoup », se rappelle sa mère, Mélanie Ferrer.
Une première série de radiographies montre que les os du nourrisson sont « translucides ». Les médecins sont dubitatifs.
Désemparés, John et Mélanie Ferrer rencontrent des spécialistes. La nouvelle arrive quelques jours plus tard : « On a reçu un courrier qui nous expliquait que notre bébé de 5 mois avait une maladie génétique qui s’appelait l’hypophosphatasie. Point », raconte la mère à l’AFP. Il est alors l’un des huit cas recensés en France.
Le couple cherche de l’information sur le web, et « découvre que si la maladie se déclare avant les 18 mois de l’enfant, généralement il ne survit pas ».
Mais le petit Julien survit malgré les handicaps liés à cette maladie orpheline qui entrave le développement osseux.
Les parents contactent des personnes atteintes d’hypophosphatasie (HPP) pour créer une association soutenant la recherche sur cette maladie. Deviennent experts en collecte de fonds. Participent même à l’organisation du premier symposium international sur l’HPP, en 2008.
L’ESPOIR RENAÎT
C’est un tournant : des chercheurs canadiens leur annoncent lors de ce symposium le lancement d’une étude clinique. Après des semaines d’attente, le couple apprend que Julien figure sur la liste des cas prioritaires de l’étude qui sera menée à Winnipeg, au Manitoba. La famille Ferrer s’envole quelques jours avant Noël 2009.
C’est au Manitoba que les cas d’hypophosphatasie sont les plus fréquents, tous pays confondus, en raison de la colonisation européenne, relève la Dre Cheryl Greenberg, la généticienne de l’université du Manitoba qui dirige l’étude.
Julien reçoit le 25 janvier 2010 sa première piqûre. « À Pâques, il marchait », se rappelle sa maman, les yeux encore écarquillés par ce souvenir des premiers pas. Son fils avait 7 ans.
En 2012, la famille émigre au Canada, et à 15 ans maintenant, Julien va à l’école normalement et rêve d’un avenir dans le théâtre ou les jeux vidéo.