Il sur­vit grâce à un trai­te­ment ca­na­dien

Le jeune Fran­çais de 15 ans a des « os in­vi­sibles »

Le Journal de Montreal - - ACTUALITÉS -

WINNIPEG | (AFP) Une ma­la­die or­phe­line, des os in­vi­sibles et une chance de sur­vie qua­si nulle pour Ju­lien Fer­rer à sa nais­sance. Pour­tant, 15 ans plus tard, ce Fran­çais est plein de vie, grâce à un trai­te­ment in­édit tes­té au Ca­na­da, à 7000 km de chez lui.

Ju­lien est né en 2002 dans le sud de la France. « C’était un pe­tit bé­bé, il n’était pas hors-norme, mais il ne gran­dis­sait pas bien, man­geait peu et pleu­rait beau­coup », se rap­pelle sa mère, Mé­la­nie Fer­rer.

Une pre­mière sé­rie de ra­dio­gra­phies montre que les os du nour­ris­son sont « trans­lu­cides ». Les mé­de­cins sont du­bi­ta­tifs.

Désem­pa­rés, John et Mé­la­nie Fer­rer ren­contrent des spé­cia­listes. La nou­velle ar­rive quelques jours plus tard : « On a re­çu un courrier qui nous ex­pli­quait que notre bé­bé de 5 mois avait une ma­la­die gé­né­tique qui s’ap­pe­lait l’hy­po­phos­pha­ta­sie. Point », ra­conte la mère à l’AFP. Il est alors l’un des huit cas re­cen­sés en France.

Le couple cherche de l’in­for­ma­tion sur le web, et « dé­couvre que si la ma­la­die se dé­clare avant les 18 mois de l’en­fant, gé­né­ra­le­ment il ne sur­vit pas ».

Mais le pe­tit Ju­lien sur­vit mal­gré les han­di­caps liés à cette ma­la­die or­phe­line qui en­trave le dé­ve­lop­pe­ment os­seux.

Les pa­rents contactent des per­sonnes at­teintes d’hy­po­phos­pha­ta­sie (HPP) pour créer une as­so­cia­tion sou­te­nant la re­cherche sur cette ma­la­die. De­viennent ex­perts en col­lecte de fonds. Par­ti­cipent même à l’or­ga­ni­sa­tion du pre­mier sym­po­sium in­ter­na­tio­nal sur l’HPP, en 2008.

L’ES­POIR RE­NAÎT

C’est un tour­nant : des cher­cheurs ca­na­diens leur an­noncent lors de ce sym­po­sium le lan­ce­ment d’une étude cli­nique. Après des se­maines d’at­tente, le couple ap­prend que Ju­lien fi­gure sur la liste des cas prio­ri­taires de l’étude qui se­ra me­née à Winnipeg, au Ma­ni­to­ba. La fa­mille Fer­rer s’en­vole quelques jours avant Noël 2009.

C’est au Ma­ni­to­ba que les cas d’hy­po­phos­pha­ta­sie sont les plus fré­quents, tous pays confon­dus, en rai­son de la co­lo­ni­sa­tion eu­ro­péenne, re­lève la Dre Che­ryl Green­berg, la gé­né­ti­cienne de l’uni­ver­si­té du Ma­ni­to­ba qui di­rige l’étude.

Ju­lien re­çoit le 25 jan­vier 2010 sa pre­mière pi­qûre. « À Pâques, il mar­chait », se rap­pelle sa ma­man, les yeux en­core écar­quillés par ce sou­ve­nir des pre­miers pas. Son fils avait 7 ans.

En 2012, la fa­mille émigre au Ca­na­da, et à 15 ans main­te­nant, Ju­lien va à l’école nor­ma­le­ment et rêve d’un ave­nir dans le théâtre ou les jeux vi­déo.

PHO­TO AFP

Ju­lien Fer­rer sur sa trot­ti­nette dans une rue de Winnipeg, au Ca­na­da, en mai der­nier.

CHE­RYL GREEN­BERG Doc­teure et cher­cheuse

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