L’épilepsie, plus que des convulsions
Une mère en deuil de son fils épileptique décédé il y a trois ans veut sensibiliser la population à cette maladie
Trois ans après le décès de son fils à cause de l’épilepsie, une mère de Longueuil tient plus que tout à ce que la population soit davantage informée sur cette maladie méconnue.
« Je le fais un peu pour me dire que je ne suis pas une si mauvaise mère », dit Martine Morotti. La femme s’en veut de n’avoir rien entendu.
Elle n’a rien pu faire, le 1er mars 2016. Cette nuit-là, son fils Jérémie Morotti-Monderie est décédé d’une crise d’épilepsie, dans son sommeil.
On l’a retrouvé au petit matin la tête dans son oreiller. Le 22 février, il venait tout juste d’avoir 21 ans. Hier, il aurait donc eu 24 ans.
« Je me dis toujours : j’aurais donc dû… installer des moniteurs pour mieux l’entendre, être moins crédule devant les médecins, être mieux informée », énumère la mère en deuil.
ON PEUT EN MOURIR
Depuis, Martine Morotti veut propager l’information au plus grand nombre de gens possible afin qu’ils soient plus outillés qu’elle le jour du diagnostic d’épilepsie nocturne de son enfant, alors âgé de 13 ans. Une lacune du système de santé, selon elle.
Les crises pouvaient atteindre une fréquence de trois par mois. La dame ne connaissait pas le réel danger de perdre son enfant d’une crise.
« On peut en mourir. On peut aussi mourir des conséquences, comme tomber ou se cogner, mais c’est jouer sur les mots », déclare-t-elle.
Selon Martine Morotti, la majorité de la population « n’a pas idée de ce que ça représente, physiquement, de faire une crise ». Elle ne s’y est jamais habituée.
« Ce ne sont pas que des convulsions avec un peu d’écume, et après c’est fini, et on repart », argue-t-elle.
Elle décrit les raideurs du corps, les phases d’incontinence, les claquements de bouche, les yeux à l’envers, les pertes de mémoire ainsi que les paralysies partielles qui peuvent s’étendre sur près d’une journée, selon les cas.
À cela s’ajoute l’estime de soi, qui en prend un coup. Et la surprotection des proches, qui se font constamment un sang d’encre.
« Imagine la crainte de faire une crise tous les jours. Les répercussions à l’école, au travail, dans les relations amoureuses, au volant. Les gens ressentent une honte, mais il faut que ça arrête », déplore la mère de famille.
Une personnalité publique atteinte de la maladie comme porte-parole suffirait, d’après elle, à faire tomber des tabous.
Pour l’instant, Martine Morotti fait son bout de chemin, en espérant « servir à quelque chose ».
Des projets viendront dans la prochaine année pour la fondation au nom de son fils, mise sur pied après son décès.
« JE ME DIS TOUJOURS : J’AURAIS DONC DÛ... INSTALLER DES MONITEURS POUR MIEUX L’ENTENDRE, ÊTRE MOINS CRÉDULE DEVANT LES MÉDECINS, ÊTRE MIEUX INFORMÉE » – Martine Morotti