Une mère et son fils com­battent des tu­meurs à ré­pé­ti­tion

Le Journal de Montreal - - LA UNE - En sa­voir plus sur les ma­la­dies rares et or­phe­lines : rq­mo.org DA­VID RIENDEAU Col­la­bo­ra­tion spé­ciale

Pour Linda Rous­selle et son fils Loïc Rous­sel­leC­har­bon­neau, la chi­mio­thé­ra­pie, les opé­ra­tions et les vi­sites à l’hô­pi­tal font par­tie du quo­ti­dien. Tous deux at­teints du syn­drome de Von Hip­pel-Lin­dau, une ma­la­die hé­ré­di­taire rare et or­phe­line, ils sont condam­nés à dé­ve­lop­per à ré­pé­ti­tion des tu­meurs. Entre sen­ti­ment de culpa­bi­li­té et frus­tra­tion, cha­cun a dû sur­mon­ter son lot d’épreuves avant de trou­ver la paix in­té­rieure.

Même s’ils ont dé­jà su­bi plu­sieurs opé­ra­tions et que des tu­meurs poussent dans leur corps, Linda et Loïc n’aiment pas dire qu’ils com­battent la ma­la­die. « On ne se trouve pas dans une si­tua­tion où après des trai­te­ments de chi­mio­thé­ra­pie, on pour­ra re­prendre notre rou­tine. Dans notre cas, ça fait par­tie de nous et on doit ap­prendre à vivre avec la ma­la­die », ex­plique la femme de 56 ans aux cô­tés de son fils de 29 ans.

Cette en­sei­gnante au pri­maire de Châ­teau­guay me­nait une exis­tence sans his­toire jus­qu’au jour où, à 40 ans, un test me­né lors d’un bi­lan de san­té a ré­vé­lé une concen­tra­tion anor­ma­le­ment éle­vée de sang dans son urine. In­tri­gué, son mé­de­cin lui a fait pas­ser une ra­dio­gra­phie ain­si qu’une en­do­sco­pie pour en connaître la cause. Le ré­sul­tat eut l’ef­fet d’une douche froide. « On a dé­cou­vert des tu­meurs can­cé­reuses sur mon pan­créas et sur mes reins. Les chi­rur­giens m’ont re­ti­ré d’ur­gence une par­tie du pan­créas. Quelques se­maines de plus et il était trop tard. » Quatre mois après, elle su­bis­sait une in­ter­ven­tion au rein gauche.

Une telle si­tua­tion étant ex­trê­me­ment rare, Linda a pas­sé un test d’ADN. Ré­sul­tat : elle était at­teinte du syn­drome Von Hip­pel-Lin­dau (VHL), une ma­la­die hé­ré­di­taire qui touche 1 per­sonne sur 36 000 et pour la­quelle il n’existe au­cun trai­te­ment. « Sur le coup, j’étais souf­flée. J’ai tout de suite pen­sé à Loïc. J’avais peur de lui avoir trans­mis cette ma­la­die in­cu­rable. »

Loïc avait 16 ans à l’époque. « J’étais en co­lère. Je voyais que ma mère était très ma­lade de­puis plu­sieurs mois et je com­pre­nais que ça ne se ré­gle­rait pas. En même temps, je ne pen­sais pas que la ma­la­die pou­vait m’at­teindre. Ma mère vou­lait que je sois tes­té, mais je croyais être au-des­sus de ça. »

Après des se­maines d’an­goisse, ils ont ob­te­nu le ré­sul­tat de son test d’ADN. Son fils unique était éga­le­ment tou­ché par le VHL. « On est par­ti à pleu­rer dans le ca­bi­net du mé­de­cin et je me suis ex­cu­sée à lui. »

SEN­TI­MENTS PAR­TA­GÉS

Linda l’avoue sans dé­tour : elle s’est long­temps sen­tie res­pon­sable du sort de Loïc. Se­lon les autres tests d’ADN me­nés dans sa fa­mille, le gène dé­fec­tueux pro­vien­drait d’elle et non pas de ses pa­rents. « Ça n’avait rien de ra­tion­nel, mais en tant que mère, on rêve de mettre au monde un en­fant en san­té. J’ai dû faire mon deuil là-des­sus. »

Loïc as­sure n’avoir jamais en­tre­te­nu de ran­coeur en­vers sa mère. En re­vanche, il a vé­cu la si­tua­tion comme une in­jus­tice. « J’avais des tu­meurs sur les reins, mais elles ne gros­sis­saient pas. Ça me pa­rais­sait ab­surde d’al­ler à tous ces ren­dez-vous mé­di­caux si j’al­lais bien. J’avais l’im­pres­sion de perdre mon temps ! »

Cette si­tua­tion a du­ré en­core quelques an­nées. Mais à 23 ans, Loïc a dû su­bir une cryoa­bla­tion au rein droit pour re­ti­rer les deux tiers de cet or­gane lorsque les tu­meurs sont de­ve­nues dan­ge­reuses. « Après cette opé­ra­tion, mon état d’es­prit a chan­gé. J’ai com­pris la né­ces­si­té de faire un sui­vi mé­di­cal. Un gros dé­fi se dres­sait de­vant moi et je de­vais pas­ser au tra­vers. »

NOM­BREUSES OPÉ­RA­TIONS

En plus de sa chi­rur­gie au pan­créas et au rein gauche, Linda a su­bi, ces der­nières an­nées, des opé­ra­tions au rein droit, au cer­ve­let et à la moelle épi­nière. Cette der­nière l’a d’ailleurs contrainte à suivre un pro­gramme de ré­adap­ta­tion de 3 mois pour ré­ap­prendre à mar­cher. « Avec toutes ces chi­rur­gies, j’ai n’ai plus la même éner­gie qu’avant. J’ai dû ré­duire ma charge de tra­vail à quatre jours par se­maine », constate-t-elle.

Quant à Loïc, il a su­bi deux autres opé­ra­tions, cette fois-ci au rein gauche. Toutes im­pli­quaient leur part d’an­goisse et de risque. « À ma deuxième chi­rur­gie, mon rein ne s’est pas re­mis en fonc­tion. J’ai été aux soins in­ten­sifs. À 26 ans, je re­ce­vais la dia­lyse. Je me sen­tais tel­le­ment im­puis­sant ! Par chance, mon rein est re­par­ti de lui-même deux se­maines plus tard. »

COM­PO­SER SON BON­HEUR

Pour tra­ver­ser cette épreuve, Linda voit un psy­cho­logue de­puis le dé­but de sa ma­la­die. Elle est fière de dire qu’elle a beau­coup che­mi­né de­puis. « Au dé­but, je ne voyais pas la lu­mière au bout du tun­nel. Je sen­tais que j’al­lais de­voir me battre contre la ma­la­die. Au­jourd’hui, je me concentre sur la fa­çon dont je vais la vivre. »

Au fil des ans, la dame s’est construit « un coffre à ou­tils » psy­cho­lo­gique. « J’y mets chaque moment po­si­tif que je vis comme le sou­rire d’une per­sonne ou un sou­ve­nir heu­reux. Dans les pé­riodes plus dif­fi­ciles, je m’en sers pour m’ai­der à avan­cer. »

En­fin, le sen­ti­ment de culpa­bi­li­té en­vers son fils s’est es­tom­pé avec le temps. « J’ai réus­si à faire la paix avec moi-même grâce à Loïc. En le voyant me­ner sa vie avec ses joies et ses peines, j’ai dû ac­cep­ter que tout ce qui lui ar­ri­vait ne dé­pen­dait pas de moi. »

RE­VOIR SES CHOIX

Conscient qu’il y a 50 % de pro­ba­bi­li­tés que le gène dé­fec­tueux lié au VHL soit trans­mit d’une gé­né­ra­tion à l’autre, Loïc pré­fère ne pas avoir d’en­fants. « Je n’ai pas en­vie de vivre avec la même culpa­bi­li­té qu’a res­sen­tie ma mère. Si plus tard, je sou­haite fon­der une fa­mille, j’adop­te­rai ou je ren­con­tre­rai une femme qui a dé­jà des en­fants. »

En rai­son de ses opé­ra­tions pas­sées et d’une san­té in­cer­taine, le jeune homme a pré­fé­ré mettre en veilleuse son pro­jet de faire des études en ar­bo­ri­cul­ture. Il gagne sa vie de­puis quelques an­nées comme au­di­teur de nuit dans un hô­tel. « L’ar­bo­ri­cul­ture est un tra­vail exi­geant sur le plan phy­sique. Je ne vou­drais pas avoir à aban­don­ner le mé­tier en cours de route à cause de la ma­la­die. »

N’em­pêche, Loïc a pu re­nouer, l’été der­nier, avec sa grande pas­sion pour le sport. « Après des an­nées sans pou­voir pra­ti­quer une ac­ti­vi­té comme la planche à voile, me re­trou­ver sur un lac mal­gré mes ci­ca­trices et mes craintes a été très sa­tis­fai­sant. Main­te­nant, je suis plus à ap­pré­cier les pe­tites vic­toires de la vie. »

UNIS

De­puis l’an­nonce de leur diag­nos­tic, Linda et Loïc doivent pas­ser tous les trois mois un test de ré­son­nance ma­gné­tique pour sur­veiller la crois­sance de leurs tu­meurs, ce qui per­met à leur équipe mé­di­cale d’in­ter­ve­nir à temps. Lorsque la chose est pos­sible, ma­man et fis­ton prennent leurs ren­dez-vous mé­di­caux le même jour. « Après, on en pro­fite pour sor­tir man­ger en­semble. Ça nous fait une pe­tite sor­tie. Je veux que Loïc ait un bon exemple et je dois res­ter forte pour lui », lance-t-elle avec un sou­rire de bien­veillance.

Une chose est sûre, ce qui les unit dé­sor­mais va au-de­là de la simple re­la­tion mère-fils. « Le fait de vivre la même si­tua­tion nous a rap­pro­chés beau­coup, conclut Loïc. Au len­de­main de mes opé­ra­tions, elle était pré­sente à mes cô­tés. Elle n’avait pas be­soin de par­ler. Un re­gard suf­fi­sait pour nous com­prendre. J’ai énor­mé­ment d’ad­mi­ra­tion pour ma mère. Elle a le don de trans­for­mer toutes les épreuves en quelque chose de po­si­tif. »

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