Des ma­lades sont pri­vés d’un sui­vi adé­quat une fois adultes

Ils in­ter­pellent la mi­nistre Da­nielle McCann afin de lui pro­po­ser une so­lu­tion

Le Journal de Montreal - - ACTUALITÉS - AN­TOINE LA­CROIX

Des pa­tients souf­frant d’un trouble gé­né­tique cau­sant des tu­meurs im­plorent avec leurs proches la mi­nistre de la San­té d’in­jec­ter da­van­tage de res­sources pour leur as­su­rer un sui­vi mé­di­cal adé­quat une fois adultes.

« Quand tu es jeune, tu vas à l’hô­pi­tal Sainte-Jus­tine et les sui­vis sont fré­quents [et] très bien faits. Mais une fois mes 18 ans at­teints, je me suis sen­tie lais­sée à moi­même. C’est moi qui dois cou­rir après les mé­de­cins pour m’as­su­rer que ma san­té va bien. Ce n’est pas nor­mal », dé­plore Ga­brielle Char­ron Rainville, une Sher­broo­koise de 31 ans at­teinte de neu­ro­fi­bro­ma­tose de­puis sa nais­sance.

Cette ma­la­die mé­con­nue d’ori­gine gé­né­tique af­fecte la peau ain­si que les sys­tèmes ner­veux et os­seux, et peut cau­ser la créa­tion de tu­meurs.

Tou­te­fois, les symp­tômes se ma­ni­festent de ma­nière dif­fé­rente d’un pa­tient à l’autre.

Une per­sonne sur 3000 se­rait tou­chée au

Qué­bec, se­lon les sta­tis­tiques.

Chaque an­née, Mme Char­ron Rainville doit prendre plu­sieurs con­gés pour consul­ter dif­fé­rents spé­cia­listes, comme un oph­tal­mo­logue, un neu­ro-oph­tal­mo­logue, un neu­ro­logue, un gé­né­ti­cien, un der­ma­to­logue, ain­si que son mé­de­cin de fa­mille.

Se­lon l’évo­lu­tion de la ma­la­die, l’en­sei­gnante au pri­maire pour­rait aus­si être ap­pe­lée à ren­con­trer un car­dio­logue, un on­co­logue, un or­tho­pé­diste et même un chi­rur­gien pour les tu­meurs.

CLI­NIQUE MUL­TI­DIS­CI­PLI­NAIRE

« Ça fait beau­coup. Ça sim­pli­fie­rait ma vie de pou­voir tous les ren­con­trer en même temps, au même en­droit, sou­tient Mme Char­ron Rainville. En plus, je n’ai pas l’ex­per­tise né­ces­saire pour sa­voir ce dont j’ai be­soin ou pas comme sui­vis. Il fau­drait un mé­de­cin consa­cré à tout ce­la. »

Or, la pré­si­dente de l’As­so­cia­tion de la neu­ro­fi­bro­ma­tose du Qué­bec (ANFQ) abonde dans le même sens et croit avoir trou­vé une so­lu­tion. Elle es­père pou­voir la pré­sen­ter bien­tôt à la mi­nistre de la San­té, Da­nielle McCann.

« Il fau­drait da­van­tage de res­sources afin qu’il y ait des mé­de­cins spé­cia­listes dé­si­gnés pour faire les sui­vis et qu’on mette en place une cli­nique mul­ti­dis­ci­pli­naire pour trai­ter la neu­ro­fi­bro­ma­tose. Ça touche beau­coup de monde », es­time Vé­ro­nique Ma­heux, dont le gar­çon de 13 ans souffre de la ma­la­die.

« En tant que mère, c’est cer­tain que ça me ras­su­re­rait qu’une fois adulte, je sache qu’il y a des sui­vis qui se­raient en place », ajoute-t-elle.

OU­VERT À UNE REN­CONTRE

Un évé­ne­ment de sen­si­bi­li­sa­tion te­nu en no­vembre à l’As­sem­blée na­tio­nale avait ob­te­nu un bon suc­cès, se­lon la pré­si­dente de l’ANFQ.

« La mi­nistre avait d’ailleurs dé­mon­tré une belle sen­si­bi­li­té pour la cause, mais cette fois-ci, on veut lui pro­po­ser quelque chose de concret », conclut Mme Ma­heux.

Au ca­bi­net de la mi­nistre de la San­té, on se dit « ou­verts à une ren­contre ».

« On a hâte d’échan­ger avec eux sur ce qui peut être fait pour les ai­der », a in­di­qué au Jour­nal Alexandre La­haie, at­ta­ché de presse de la mi­nistre McCann.

PHO­TOS COL­LA­BO­RA­TION SPÉ­CIALE, ALEX DROUIN, ET COUR­TOI­SIE

Ga­brielle Char­ron Rainville souffre de neu­ro­fi­bro­ma­tose et sou­haite que les adultes pro­fitent de meilleurs sui­vis. En mor­taise, la mi­nistre Da­nielle McCann et Vé­ro­nique Ma­heux, pré­si­dente de l’As­so­cia­tion de la neu­ro­fi­bro­ma­tose du Qué­bec, en no­vembre.

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