Des malades sont privés d’un suivi adéquat une fois adultes
Ils interpellent la ministre Danielle McCann afin de lui proposer une solution
Des patients souffrant d’un trouble génétique causant des tumeurs implorent avec leurs proches la ministre de la Santé d’injecter davantage de ressources pour leur assurer un suivi médical adéquat une fois adultes.
« Quand tu es jeune, tu vas à l’hôpital Sainte-Justine et les suivis sont fréquents [et] très bien faits. Mais une fois mes 18 ans atteints, je me suis sentie laissée à moimême. C’est moi qui dois courir après les médecins pour m’assurer que ma santé va bien. Ce n’est pas normal », déplore Gabrielle Charron Rainville, une Sherbrookoise de 31 ans atteinte de neurofibromatose depuis sa naissance.
Cette maladie méconnue d’origine génétique affecte la peau ainsi que les systèmes nerveux et osseux, et peut causer la création de tumeurs.
Toutefois, les symptômes se manifestent de manière différente d’un patient à l’autre.
Une personne sur 3000 serait touchée au
Québec, selon les statistiques.
Chaque année, Mme Charron Rainville doit prendre plusieurs congés pour consulter différents spécialistes, comme un ophtalmologue, un neuro-ophtalmologue, un neurologue, un généticien, un dermatologue, ainsi que son médecin de famille.
Selon l’évolution de la maladie, l’enseignante au primaire pourrait aussi être appelée à rencontrer un cardiologue, un oncologue, un orthopédiste et même un chirurgien pour les tumeurs.
CLINIQUE MULTIDISCIPLINAIRE
« Ça fait beaucoup. Ça simplifierait ma vie de pouvoir tous les rencontrer en même temps, au même endroit, soutient Mme Charron Rainville. En plus, je n’ai pas l’expertise nécessaire pour savoir ce dont j’ai besoin ou pas comme suivis. Il faudrait un médecin consacré à tout cela. »
Or, la présidente de l’Association de la neurofibromatose du Québec (ANFQ) abonde dans le même sens et croit avoir trouvé une solution. Elle espère pouvoir la présenter bientôt à la ministre de la Santé, Danielle McCann.
« Il faudrait davantage de ressources afin qu’il y ait des médecins spécialistes désignés pour faire les suivis et qu’on mette en place une clinique multidisciplinaire pour traiter la neurofibromatose. Ça touche beaucoup de monde », estime Véronique Maheux, dont le garçon de 13 ans souffre de la maladie.
« En tant que mère, c’est certain que ça me rassurerait qu’une fois adulte, je sache qu’il y a des suivis qui seraient en place », ajoute-t-elle.
OUVERT À UNE RENCONTRE
Un événement de sensibilisation tenu en novembre à l’Assemblée nationale avait obtenu un bon succès, selon la présidente de l’ANFQ.
« La ministre avait d’ailleurs démontré une belle sensibilité pour la cause, mais cette fois-ci, on veut lui proposer quelque chose de concret », conclut Mme Maheux.
Au cabinet de la ministre de la Santé, on se dit « ouverts à une rencontre ».
« On a hâte d’échanger avec eux sur ce qui peut être fait pour les aider », a indiqué au Journal Alexandre Lahaie, attaché de presse de la ministre McCann.