L’urgence de vivre pour un papa
Le parent de trois jeunes enfants est atteint d’une forme précoce de la maladie de Parkinson
Papa de trois jeunes enfants, un Montréalais de 43 ans apprend à vivre chaque jour intensément malgré les difficultés qui se présentent sur son chemin depuis qu’il a reçu le diagnostic d’une forme précoce du Parkinson.
« Le Parkinson, on n’en entend pas parler que ça arrive à des jeunes », lâche Simon Langlois, pour qui le diagnostic est tombé comme un couperet il y a quatre ans.
Joueur de water-polo, ce sportif qui était alors âgé de 39 ans s’est rendu compte que son côté droit avait du mal à suivre le gauche lors d’un entraînement.
Après une consultation avec son médecin de famille et des examens plus poussés chez un neurologue, le verdict est tombé : forme précoce de Parkinson.
Comme lui, entre 5 et 10 % des Québécois ayant reçu le diagnostic de cette maladie le reçoivent avant l’âge de 40 ans. Ils sont 20 % à le recevoir avant d’atteindre leurs 50 ans, selon des données de Parkinson Québec.
TOUT UN CHOC
« Ç’a vraiment été un choc, je me disais que ce n’était pas possible », se souvient le quadragénaire.
Après un petit moment pour encaisser la nouvelle, Simon Langlois n’a pas perdu de temps pour répondre à son « urgence de vivre ». Il s’est lancé dans des randonnées dans l’Himalaya et en Islande, des voyages qu’il a toujours eus dans un coin de la tête.
« Il n’y a pas juste du négatif à avoir le Parkinson. On vit intensément et ça nous force à faire des choix sachant que le temps de qualité est compté », philosophe-t-il.
Souvent, l’image d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson est associée aux tremblements. Les symptômes diffèrent cependant pour chaque parkinsonien.
Bras droit qui se balance moins, boitement, ton de la voix plus monotone, brouillard cérébral ou encore montée de l’anxiété, l’enseignant au collégial ressent ces signaux dès que les effets de sa médication s’estompent.
Comme toute personne atteinte de cette maladie, il prend de la lévodopa, dont la molécule se transforme en dopamine afin de limiter les symptômes. Si cette médication est très efficace au départ, ses effets s’atténuent entre trois à sept ans après le diagnostic.
« Au début, je prenais ma médication aux huit heures, après aux six heures, puis aux cinq heures. Présentement, je prends ma médication aux trois heures. C’est 24 pilules par jour », explique-t-il.
UN COÛT AUSSI FINANCIER
En plus des médicaments, M. Langlois a également besoin d’autres traitements pour le soulager. Il peut compter sur deux massothérapeutes, un acupuncteur et une orthophoniste afin de garder un quotidien normal le plus longtemps possible.
Professeur au public, il a obtenu une assurance invalidité qui rembourse les coûts de ses soins de 60 à 80 %.
« Mais avec les médicaments, la réduction de tâches au travail, trois enfants, c’est une adaptation financière », a-t-il reconnu.
Loin d’être découragé, le papa d’enfants âgés de 6, 8 et 10 ans a affirmé avoir développé une résilience au quotidien.
Il participe à un programme de soutien de Parkinson Québec qui lui permet d’échanger avec un autre parkinsonien de 34 ans.
« On découvre sa trajectoire au fur et à mesure. Il y a de grands bouts où ce n’est pas facile, mais il y a encore plein de belles choses à vivre. »