Em­mu­ré dans son propre corps

À 51 ans, Be­noît Duchesne vit em­mu­ré dans son propre corps à la suite d’un ac­ci­dent vas­cu­laire cé­ré­bral sur­ve­nu en 2000. Il n’a pour seuls moyens de com­mu­ni­ca­tion que le cli­gne­ment des pau­pières et l’usage d’un pouce.

Le Journal de Quebec - - NOUVELLES - DIANE TREM­BLAY

Ceux qui ont vu le film Le sca­phandre et le pa­pillon ont dé­jà une pe­tite idée de ce qu’est le lo­cked-in­syn­drome ou le syn­drome de ver­rouillage. Cet état laisse des per­sonnes, avec des fa­cul­tés in­tel­lec­tuelles in­tactes, em­mu­rées dans leur propre corps.

Pri­vé de ses quatre membres, il ne reste à M. Duchesne que la vue et l’ouïe. C’est un peu comme s’il était en­ter­ré dans le sable, sans pos­si­bi­li­té de bou­ger.

« Bien que mon corps soit fi­gé, à l’in­té­rieur de moi ça crie, ça chante, ça vit... Il m’im­porte donc d’en té­moi­gner et de bien faire com­prendre que le ver­rouillage n’est pas l’endormissement » , peut- on lire dans Un es­prit clair dans une pri­son de chair, qui sort en li­brai­rie au­jourd’hui.

Il com­mu­nique avec son en­tou­rage grâce à l’al­pha­bet ESARIN, le même uti­li­sé par Jean- Dominique Bau­dy, au­teur du livre Le sca­phandre et le pa­pillon, qui a don­né le film du même nom. Cet al­pha­bet consiste à pla­cer les lettres dans leur ordre de fré­quence d’ap­pa­ri­tion dans la langue fran­çaise. M. Duchesne ap­prouve les lettres avec un cli­gne­ment de pau­pières. C’est ain­si qu’il a pu dic­ter son livre à l’écri­vaine Mi­reille Fré­geau, qui a fait un tra­vail re­mar­quable.

L’ob­jec­tif du livre est de faire prendre conscience aux gens de la chance qu’ils ont. « La vie est trop im­por­tante pour pas­ser son temps à se plaindre pour des pa­co­tilles. » Les pro­fits de la vente iront à l’Or­ga­nisme Be­noît Duchesne, qui vient en aide aux vic­times du lo­cked-in syn­drome.

Le­çon de cou­rage

Cet homme ac­tif a vu sa vie bas­cu­ler le 20 août 2000, au re­tour de deux se­maines de va­cances dans l’Ouest canadien avec sa femme, Anne, et son fils, Fré­dé­rique. Les pre­miers symp­tômes de l’AVC ont com­men­cé à se faire sen­tir sur le che­min du re­tour. M. Duchesne a sen­ti une pro­fonde fa­tigue à la­quelle il n’a pas prê­té at­ten­tion. Une fois chez lui, il a res­sen­ti une dou­leur fou­droyante à la tête. Il a de­man­dé à son fils, qui avait 6 ans à l’époque, d’ap­pe­ler le 9- 1- 1. L’en­fant a eu peur et il n’a pas com­pris.

Sur un ton brusque et sec, il lui a lan­cé : « Passe- moi le té­lé­phone, je vais le faire moi- même, si tu n’es pas ca­pable! » . Ce furnt ses der­nières pa­roles.

« Au­jourd’hui en­core, je re­grette tel­le­ment de l’avoir ru­doyé sur ce ton. Com­bien de fois ai- je rê­vé à un autre scé­na­rio? Si, au moins, j’avais pu lui dire un « Je t’aime » fi­nal, ces mots si pré­cieux dont j’ai été avare avant cette fa­ti­dique jour­née. »

Fi­na­le­ment, les se­cours sont ar­ri­vés 55 mi­nutes plus tard. À l’hô­pi­tal, l’équipe mé­di­cale a d’abord pen­sé qu’il était dans le co­ma comme c’est sou­vent le cas pour ces per­sonnes qui ne peuvent s’ex­pri­mer. Après neuf mois d’hos­pi­ta­li­sa­tion, où il a ap­pris à res­pi­rer sans aide et à s’ali­men­ter par la bouche, M. Duchesne, en­cou­ra­gé par ses proches, est re­tour­né vivre chez lui, à Sainte- Anne- des- Lacs, dans la ré­gion des Lau­ren­tides, où il vit tou­jours.

Al­pha­bet ESARIN

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