Une simple bactérie peut le tuer
Bébé Étienne souffre du syndrome de l’enfant-bulle
OTTAWA | Un bébé de 7 mois atteint d’une maladie extrêmement rare est confiné au domicile familial depuis sa naissance, car tout virus ou bactérie peut le tuer. Les parents ont dû quitter leur emploi pour réduire les risques de contaminer leur enfant.
Étienne Blais souffre du syndrome d’immunodéficience combinée aiguë, aussi appelé syndrome de l’enfant-bulle, un trouble du métabolisme qui fait en sorte que son système immunitaire combat difficilement tout virus, bactérie ou infection et ne produit aucun anticorps. Seuls 400 enfants à travers le monde seraient affligés par cette maladie.
«En tant que parents, c’est un drame quand tu apprends la nouvelle. Je ne savais même pas qu’une telle maladie existait», relate le père Pierre-Julien Beaulieu-Blais.
DÉSINFECTION TOTALE
Le jeune bambin est donc confiné à la résidence familiale que ses parents doivent désinfecter d’un bout à l’autre tous les jours. Même chose pour tout objet qui entre dans la maison. Chaque item d’épicerie doit par exemple être nettoyé avec soin.
Les parents ont d’ailleurs dû abandonner temporairement leurs emplois de travailleur social et de comptable pour éviter d’apporter tout virus ou bactérie du boulot.
«Ce n’est pas évident. C’est beaucoup d’ouvrage, mais ça vaut la peine, car Étienne est avec nous à la maison. C’est en quelque sorte devenu notre quotidien», soutient M. Beaulieu-Blais.
Chaque fois qu’ils entrent dans la maison, les parents doivent changer leurs vêtements et prendre une douche.
TRAITEMENTS
La solution habituelle pour traiter cette maladie est une greffe de moelle osseuse, mais aucun donneur compatible dans le monde n’a été trouvé.
Étienne est enfant unique et la tâche est rendue complexe du fait que le père a du sang métis alors que la mère est d’origine indienne.
Il doit donc entre-temps recevoir deux injections d’enzymes par semaine, question de faire fonctionner un tant soit peu son système immunitaire.
«Les injections perdront toutefois leur efficacité dans quelques années. Pour l’instant, nous achetons du temps», précise M. Beaulieu-Blais.
L’autre option de guérison permanente est de subir un traitement expérimental qui retirera la moelle osseuse du bambin. Le virus manquant au métabolisme de l’enfant y sera intégré, puis la moelle sera réinsérée dans le corps du bébé.