Il va courir 14 marathons en 15 jours
Père de deux enfants atteints de fibrose kystique, il veut inciter le gouvernement à exiger le dépistage
RIMOUSKI | Un père de deux enfants atteints de fibrose kystique courra 14 marathons en 15 jours entre Rimouski et Laval pour convaincre le gouvernement d’exiger le dépistage néonatal de cette maladie dégénérative mortelle.
Même s’il n’a complété que deux marathons dans sa vie, Cédric Bouillon s’entraîne depuis janvier pour quitter Rimouski aujourd’hui afin de parcourir 600 kilomètres à la course.
Il a l’intention de franchir l’équivalent de 14 marathons en 15 jours.
Le Québec demeure la seule province au Canada à ne pas inclure la fibrose kystique au programme de dépistage des maladies des nouveau-nés, et M. Bouillon souhaite que ça change.
CLAQUE EN PLEIN VISAGE
Le père de famille a reçu une claque en plein visage il y a un an lorsqu’il a appris que ses deux plus jeunes enfants, Bastien, 5 ans, et Arnaud, 2 ans, devront vivre avec des graves complications digestives et pulmonaires pour le reste de leur vie.
«Nous ne savions pas que ma conjointe et moi portions le gêne de la fibrose kystique. On aurait pu mieux se préparer, pas nécessairement à renoncer au projet d’avoir des enfants, mais à vivre avec tout cela. Pendant quatre ans, tu penses que tout va bien et bang! tu apprends que tes enfants ont une maladie génétique mortelle. Le choc est brutal», indique le père de famille, dont l’ aîné, Jean-Ch ristophe, a reçu l’assurance qu’il n’est pas atteint de la fibrose kystique.
EXPÉRIENCE ENRICHISSANTE
Cette randonnée à travers la province devrait lui permettre d’amasser 30 000 $ destinés à la recherche médicale. M. Bouillon arrivera à Laval, le 29 mai, en pleine Marche nationale de la fibrose kystique.
«C’est peut-être pas grand-chose, mais ce petit 30 000 $ va certainement faire la différence. La course, c’est le sport emblématique de cette maladie», raconte l’athlète, qui compte sur un entraîneur privé, une nutritionniste et un physiothérapeute pour l’aider dans sa préparation.
«Il va émerger une expérience enri- chissante de mon défi sportif. Je voudrais en faire une belle histoire à raconter. Quand je me lève à 4 h 30 le matin pour courir, j’ai la conviction que je ne le fais pas pour rien.
La différence, je ne veux pas seulement la faire dans la vie de mes enfants», estime-t-il.
« Nous Ne savions pas que ma conjointe et moi portions le gêne de la fibrose kystique. on aurait pu mieux se préparer [...] à vivre avec tout cela » – Cédric Bouillon