Une maladie rare empêche leur enfant de sourire

Les muscles de son visage et de ses yeux paralysés SAINT-ANDRÉ-DE-KAMOURASKA | Un couple du Bas-saint-laurent doit faire le triste deuil du sourire de leur enfant alors que leur fille vient de recevoir le diagnostic d’une maladie très rare, le syndrome de

Le syndrome provoque une paralysie des muscles des yeux et du visage, qui empêche ceux qui en sont atteints de faire des expressions faciales et de sourire. Lorsque Mélodie est née en février, ses parents ont entre autres remarqué sa difficulté à téter, ses vomissements et le fait qu’elle n’ouvrait pas les yeux après quelques jours de vie. Elle a ensuite subi une batterie de tests, avant que le diagnostic ne tombe.

«Ç’a été la guerre nucléaire à l’intérieur. Je suis allé sur internet et j’étais horrifié. On nous montre les pires images de la maladie, ce qui n’est pas nécessairement la réalité», se souvient le père du poupon, Félix Antonio Bourgoin Bérubé de Saint-andré-de-kamouraska.

Pour lui offrir un maximum de chances d’améliorer sa vue, ses parents ont suivi le conseil des médecins et lui ont collé du ruban adhésif sur les paupières afin de lui ouvrir les yeux pendant de courtes pé- riodes. «Aujourd’hui, elle ouvre légèrement les yeux par elle-même. Pour nous, c’est sa façon de nous remercier d’avoir tout tenté.»

Chaque jour, les parents constatent de nouveaux symptômes. «Elle doit être gavée parce que son système digestif fonctionne trop lentement et qu’elle rendait tout. Elle devra d’ailleurs subir une chirurgie à l’estomac. Il y a des craintes qu’elle pourrait présenter une certaine forme d’autisme parce que son syndrome est associé à un trouble chromosomique. Mais elle se bat depuis qu’elle est née, alors on se bat avec elle aussi.»

DEUILS ET VICTOIRES

Félix Antonio Bourgoin Bérubé et Jennifer Laforge, ainsi que leurs filles Océane, 6 ans, et Amy-jade, 3 ans, savent que leur vie de famille sera parsemée de petites victoires et de deuils. Marchera-t-elle? Aura-t-elle des dommages au cerveau? «Il reste qu’avec Mélodie, un sourire sera un pouce en l’air ou un «colleux». De toute manière, on n’a pas besoin de regarder nos enfants pour savoir comment ils se sentent, on le ressent», croit le papa.

Les parents aimeraient bien échanger avec des familles vivant une situation semblable à la leur, via la page Facebook Soutien à bébé Mélodie et sa famille.