10 000 livres de goupilles pour un fauteuil roulant
Une fillette lourdement handicapée pourrait avoir une vie plus facile grâce au recyclage
SAINT-LIN–LAURENTIDES | La condition d’une fillette de 7 ans atteinte d’une maladie très rare pourrait être améliorée grâce à des goupilles de canettes et des attaches à pain.
Emma Hervieux est née avec le syndrome de Schaaf-yang, une maladie génétique diagnostiquée sur environ 170 enfants à travers le monde.
Emma ne marche pas, elle doit être gavée et elle communique par des pictogrammes ainsi que des vidéos.
« Elle est dans le 10 % des cas les plus sévères parmi les 170 enfants parce qu’il y en a qui sont capables de marcher et de parler », explique Johanne Gaudet, la mère d’emma.
DES GOUPILLES
Il y a huit mois, Mélissa-jessy Lévesque, une résidente de Saint-lin-laurentides, dans Lanaudière, a décidé de rassembler plusieurs commerçants et résidents afin qu’ils amassent des goupilles et des attaches à pain.
Elle souhaite que des ferrailleurs d’aluminium et des recycleurs de plastique rachètent le tout.
Cet argent servira à acheter un fauteuil roulant électrique neuf adapté à la condition d’emma.
« On va déposer l’argent dans le compte de banque d’emma et on recherche des intéressés pour nous racheter [les goupilles et les attaches] à meilleur prix que le marché actuel », mentionne Mme Lévesque.
Actuellement, pas moins de 640 livres d’aluminium et 295 livres de plastique ont été amassées.
L’objectif est de 5000 $. Ils sont encore loin du compte puisqu’il faudrait 10000 livres de goupilles pour y arriver.
IMPASSE FINANCIÈRE
Avec l’argent, la mère d’emma souhaite acheter un fauteuil roulant adapté. Présentement, elle se débrouille avec une poussette, mais ce n’est pas évident.
Elle pense qu’il faudrait qu’il y ait une tablette et une manette pour arrêter la chaise électrique.
Mme Gaudet ajoute que la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) ne couvre qu’un seul équipement à la fois.
Il faudrait donc qu’elle donne la poussette pour avoir un fauteuil roulant.
« C’est certain qu’emma n’utilisera jamais un fauteuil roulant régulier parce qu’elle ne peut se servir de ses mains », a expliqué Mme Gaudet.
Le syndrome de Schaaf-yang a été découvert en 2013 par un médecin du Texas.
Cette maladie provoque des troubles du sommeil, de l’épilepsie, des troubles de mobilité, de la déficience intellectuelle et de l’autisme.