Voir grand malgré la maladie
Depuis sa naissance, Alexandre Benoit est atteint d’amaurose congénitale de Leber, une maladie génétique grave qui endommage, petit à petit, la rétine de l’oeil. Malgré les nombreuses épreuves qu’il a traversées, le jeune homme de 23 ans, aujourd’hui aveugle, a réussi à dénicher un emploi dont rêve tout passionné d’informatique : ingénieur logiciel pour Microsoft, l’une des compagnies les plus prestigieuses au monde.
« Ç’a toujours été dans ma nature d’être ambitieux », confie le ressortissant de Nicolet, en Mauricie.
Alexandre n’a jamais baissé les bras devant cette fatalité qui allait un jour lui enlever la vue. C’est pour cette raison qu’il a accepté de raconter son histoire au Journal.
« Je suis fier de tout ce que j’ai réussi à accomplir et je serais content que mon histoire puisse inspirer d’autres personnes. »
Les parents d’alexandre Benoit, Diane et Réjean, ont réalisé que leur fils éprouvait des problèmes de vision alors qu’il était âgé de seulement deux ans. C’est après avoir consulté des spécialistes qu’ils ont appris qu’il souffrait d’amaurose congénitale de Leber.
Leur premier garçon, Marc-olivier, était en parfaite santé. Alexandre avait tout simplement pigé le mauvais numéro.
À six ans, alors que sa vision n’était pas encore très affectée, Alexandre pouvait se permettre de jouer au soccer. Puisqu’il peinait à distinguer le ballon, il n’était pas le joueur le plus utile à son équipe, mais il persévérait. « Tout ce que je voyais, c’était un groupe de personnes qui courait après un ballon. Alors moi, je suivais derrière eux. »
Et quand il regardait la télévision, Alexandre devait se placer à un mètre de l’écran. Sinon, il n’était pas en mesure de percevoir les images.
UN ÉLÈVE BRILLANT
À l’école primaire, Alexandre Benoit parvenait à lire au tableau sans trop de difficulté. Il devait cependant se préparer à l’inévitable : un jour perdre la vue. C’est ainsi qu’il a commencé à suivre des cours de braille avant d’entrer au secondaire.
Bien qu’il obtenait des résultats scolaires qui surpassaient la moyenne, Alexandre devait initialement faire son secondaire en cheminement particulier, dans une classe spéciale offerte aux élèves handicapés. Le jeune étudiant s’y est toutefois opposé parce qu’il souhaitait être comme ses camarades de classe. « Je ne voulais pas être différent des autres », tranche-t-il.
La réalité l’a rattrapé quelques années plus tard, alors qu’il n’arrivait plus à lire au tableau. Les enseignants devaient donc dicter à haute voix ce qu’ils écrivaient pour qu’il puisse prendre des notes dans ses cahiers spéciaux dotés d’interlignes plus espacés.
Lire les petites inscriptions qui figuraient sur les schémas qu’il devait étudier pour ses cours de mathématiques et de science était également devenu une tâche laborieuse.
Malgré son handicap qui s’aggravait, Alexandre a terminé son secondaire de belle façon en récoltant la médaille du gouverneur général, une récompense remise à l’élève ayant obtenu la meilleure moyenne. L’heureux élu tire une grande fierté de cet réussite, car, quelques années plus tôt, on voulait le placer dans une classe adaptée.
L’état d’alexandre Benoit s’est gravement détérioré durant ses études au Cégep de Trois-rivières en Sciences informatiques et mathématiques.
« On m’a dit que j’avais la vision d’un homme de 60 ans atteint de cette même maladie. Pourtant, je n’avais que 20 ans », se rappelle-t-il.
MAUVAISES NOUVELLES
Non seulement Alexandre voyait de moins en moins, mais il n’était plus capable d’aller où bon lui semblait. « C’est ce qui m’a le plus fâché. Je ne pouvais plus sortir de chez moi sans être accompagné. »
« Être aveugle, c’est le handicap le plus difficile, parce qu’on se sert de notre vue tout le temps. »
En dépit des mauvaises nouvelles qui continuaient de s’abattre sur lui, Alexandre ne s’est jamais apitoyé sur son sort, parce que ce n’était tout simplement pas dans sa nature d’agir ainsi, répond-il.
S’il se débrouillait bien pour s’orienter dans son école secondaire, ce fut une tout autre histoire au cégep.
C’est également au collégial qu’il a commencé à retenir les services d’un preneur de notes puisqu’il lui était maintenant impossible de remplir cette tâche luimême. Il bénéficiait également de plus de temps que les autres étudiants pour faire ses examens.
Comme la plupart des cégépiens, Alexandre a commencé à penser à son avenir. Plus jeune, il rêvait de devenir médecin, avocat et même astronaute. En voyant sa condition se détériorer, il est devenu plus réaliste. Il a alors choisi d’étudier à l’université de Sherbrooke en génie informatique.
« Je savais que c’était un domaine qui était accessible aux aveugles. »
« JE SERAIS CONTENT QUE MON HISTOIRE PUISSE INSPIRER D’AUTRES PERSONNES. »