Famille ruinée par la maladie
Des parents de Sept-îles dénoncent l’accès difficile aux soins spécialisés en région
Une famille de Sept-îles, frappée par une rare maladie, vit un « enfer » logistique et financier en raison du manque de ressources médicales spécialisées dans leur région, qui la contraint à faire de longs et coûteux déplacements dans les grands centres.
Dany Richard et Bianka Guérault ont dû multiplier les voyages, principalement vers Québec (8 heures de route) et parfois Montréal (11 heures de route), pour faire investiguer et soigner les multiples bobos familiaux.
En plus de la mère, trois de leurs quatre filles sont atteintes du syndrome de Loeys-dietz, une maladie incurable qui présente de sérieuses complications : tissus vasculaires « tortueux », peau fragile, allergies, laxité articulaire, migraines, entre autres.
Leur plus vieille en est épargnée, mais souffre du syndrome d’elhers Danlos, qui présente plusieurs similitudes.
UN « ENFER »
Depuis sept ans, le couple dénombre au moins une dizaine de voyages pour aller voir des spécialistes dans les grands centres, le plus souvent en voiture.
Au fil des ans, il soutient avoir engouffré des dizaines de milliers de dollars dans ces déplacements, mais aussi en médicaments, en produits de pharmacie, en soins dentaires ou encore en pertes de salaire.
Ils disent que leur situation est devenue un « enfer », soutenant par exemple avoir déjà retardé d’importants rendez-vous médicaux à l’extérieur par manque d’argent, malgré certains remboursements offerts par le Centre intégré de santé et de services sociaux (CISSS) de la Côte-nord.
« Il n’y a pas d’équité entre vous et moi », croit Mme Guérault, convaincue que, si elle résidait dans une grande ville, sa famille bénéficierait de meilleurs soins. Les médecins locaux ont souvent l’air dépassés par des maladies qu’ils connaissent mal, soutient la femme de 38 ans, qui ne travaille pas, mais qui touche une rente d’invalidité.
Le programme de transport et d’hébergement gouvernemental prévoit entre autres des remboursements allant de 50 $ à 70 $ par nuitée à l’hôtel, 4,75 $ par repas, par personne (3,75 $ pour les déjeuners), et 0,29 $ du kilomètre pour les trajets en automobile.
Pour la première fois, le CISSS paiera aux six membres le déplacement en avion lors d’un prochain séjour à Montréal à la fin du mois, mais le couple reste convaincu que ces allocations sont loin de refléter le coût réel des voyages. Le remboursement pour l’hôtel, par exemple, leur semble dérisoire.
SOLUTION
Exténuée, la famille réclame une meilleure prise en charge rapidement. « Si la solution, c’est de nous envoyer à Montréal, bien qu’ils nous déménagent là-bas », demande M. Richard, un travailleur d’usine.
Pour des raisons de confidentialité, le CISSS de la Côte-nord ne commente pas ce cas particulier.
« Nous sommes conscients que les programmes actuels peuvent effectivement ne pas permettre de couvrir tous les frais », reconnaît son porte-parole Pascal Paradis, dans un courriel transmis au Journal.
L’écart entre les dépenses et les allocations « peut généralement être considéré comme des frais médicaux admissibles à une déduction fiscale », précise-t-il.
L’organisation soulève également que les programmes de transport et d’hébergement s’appuient sur des directives ministérielles.