Patients à risque, selon un expert

Un expert en sécurité de l’information a des craintes pour la sécurité des données de 240 000 patients qui sont « exploitées » dans le cadre d’un projet financé par l’état.

« Lorsqu’ils vont vouloir revendre les données, ils ne vont pas demander la permission au ministre de la Santé », a affirmé Steve Waterhouse.

À la fin de 2018, le projet « Precinomics » a reçu 4,7 millions $ de Québec sous forme de subvention à l’institut de cardiologie de Montréal (ICM).

Précinomics est un organisme à but non lucratif lié à la famille Desmarais et à L’ICM.

L’objectif est de créer « une plateforme nationale de partage et d’accès sécurisé à des données génomiques et des données de santé clinico-administratives de patients », en partenariat avec le ministère de la Santé.

Ce projet regroupe les données de plus de 240 000 patients, selon un document présenté par Precinomics, durant le Symposium sur la nutrition en février dernier à Magog.

CONSENTEMENT ÉCLAIRÉ ?

L’organisme Precinomics assure travailler avec des données de patients qui ont déjà signé des formulaires.

Or, Steve Waterhouse soutient que les lois actuelles ne protègent pas convenablement les citoyens qui donnent ce type de consentement.

« L’idée générale du consentement est floue. Il faut que ce soit clair. Si les données sont réutilisées à d’autres fins, il doit y avoir un nouveau consentement éclairé », souligne-t-il, précisant qu’il ne s’agissait pas d’un chèque en blanc.

« Il y a un problème. Envers quoi la personne a-t-elle donné son accord ? La fois de l’étude sur le pacemaker ? OK. Mais, elle ne l’a pas donné pour l’étude du myocarde et toute sorte d’autres choses. »

Selon lui, une fois que les données sont en circulation, le citoyen n’a plus de recours.

« Les données peuvent être recoupées avec d’autres données existantes. Ça peut devenir un contexte préjudiciable pour la vie privée de quelqu’un », dit-il.