Course au plasma pour Samy
Seul enfant au Québec atteint par sa maladie
Atteint d’une maladie génétique rare dont il est le seul à souffrir au Québec, le petit Samy, 16 mois, est déjà destiné à une vie différente, mais une recherche prometteuse menée à Sainte-justine pourrait lui permettre d’améliorer son quotidien, espèrent ses parents.
« On ne l’accepte pas et je ne sais pas si un jour on va apprendre à vivre avec cette maladie, lance Aziz El Fara, le père du bébé, les yeux rougis. Il est toute notre vie. Ses petits gazouillis et ses sourires, c’est ça le vrai bonheur. »
La petite famille de Laval a reçu Lejour
nal il y a quelques jours dans un chalet où elle est confinée depuis le début de la pandémie. Si plusieurs ne souhaitent pas attraper la COVID-19, les El Fara la craignent plus que tout, puisqu’elle pourrait être fatale pour leur enfant.
Le petit Samy est atteint du syndrome de Roifman, une maladie orpheline qui touche principalement son système immunitaire, ses os et sa vue. On compte une dizaine de cas au pays. Il est à peu près certain qu’il grandira avec une forme de nanisme, un déficit immunitaire, une déficience intellectuelle et des troubles d’apprentissage, explique le Dr Philippe Campeau, généticien au Centre hospitalier universitaire Sainte-justine, à Montréal.
BAISERS SOUFFLÉS
Déjà, à 16 mois, les parents et l’équipe médicale de Samy notent plusieurs différences et retards dans son développement et ceux-ci risquent de se multiplier avec le temps. Cela n’empêche pas le mignon blondinet d’être très sociable, notamment en tendant les bras à la représentante du Journal dès son arrivée en plus de lui envoyer quelques baisers soufflés pendant l’entrevue.
« C’est difficile de se sentir aussi impuissants, lance M. El Fara. Ça m’affecte beaucoup psychologiquement. La recherche du Dr Campeau est la première lueur d’espoir qu’on a depuis sa naissance. »
Pour l’instant, Samy doit subir une transfusion d’immunoglobuline chaque semaine. Celle-ci est fabriquée à partir de dons de plasma et est essentielle à la survie du bambin.
La recherche actuellement en financement pourrait permettre de développer d’autres traitements moins exigeants pour le petit ( voir autre texte). Pour l’instant, il est voué à recevoir ces transfusions à vie.
« De là l’importance du don de plasma, explique M. El Fara. On lance un appel à tous. Donnez si vous le pouvez. »
DE PLUS EN PLUS POPULAIRE
Bien qu’héma-québec ne note pas de pénurie pour l’instant, l’efficacité du produit fait en sorte que la demande a explosé dans les dernières années. Elle invite donc les Québécois à devenir donneurs afin d’éviter d’en manquer.
Certaines études affirment d’ailleurs que le plasma pourrait être considéré dans la lutte contre la COVID-19.
Aziz El Fara, enquêteur à la police de Laval, et sa conjointe Vanessa Déniger, esthéticienne propriétaire, sont en arrêt de travail depuis la naissance de leur fils afin de prendre soin de lui convenablement. Leur priorité demeure leur garçon, mais l’accueil d’un nouvel enfant dans le futur est un rêve qu’ils caressent.