En tant que mère d’un enfant autiste, je sais la force que cela nécessite

Avril est le mois de la sensibilisation de l’autisme, et le 2 avril marque la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Sous le thème « Faisons briller l’autisme dans toute sa diversité », c’est l’occasion de célébrer les innombrables contributions des personnes atteintes d’un trouble du spectre de l’autisme à nos familles et à nos communautés, et de mettre en lumière les obstacles systémiques à l’inclusion auxquels les personnes avec un TSA sont confrontées quotidiennement.

En tant que mère d’un jeune enfant atteint du trouble du spectre de l’autisme qui a été diagnostiqué à un an, j’ai une compréhension personnelle des défis qu’affrontent nos enfants — et nous-mêmes, en tant que parents.

Je sais la force qu’il faut aux parents d’un enfant atteint d’un TSA pour gérer leur réalité quotidienne et combien il peut être difficile d’avoir accès à des services essentiels.

SERVICE DE RÉPIT

Mon fils a 10 ans et depuis son diagnostic, il y a presque 9 ans, mon conjoint et moi avons eu accès aux services de répit quelques jours ici et là et trois fins de semaine. Les services de répit permettent aux parents et proches aidants d’avoir du précieux temps pour eux-mêmes et pour recharger leurs batteries.

Dans notre cas, pour avoir accès aux services de répit subventionnés par le gouvernement, nous devons d’abord nous inscrire sur une liste d’attente pour recevoir des blocs de temps de notre CIUSSS, pour ensuite nous inscrire sur les listes d’attente des services auprès des organismes qui offrent du répit. C’est long et vertigineux.

La maison de répit que mon fils fréquente, qui offre du répit pour les nuitées de fins de semaine, offre ses places par tranche de 3 mois à la fois. Chaque fois, tout est réservé en moins d’une heure après l’ouverture de la ligne téléphonique. Si vous manquez cette fenêtre, vous devez retenter votre chance trois mois plus tard. Un sondage récent de Répit Québec démontre que le temps d’attente moyenne pour avoir accès à une place en répit est de 317 jours.

GAGNANT POUR TOUS

Permettez-moi de vous dire à quel point ces fins de semaine ont été importantes pour mon conjoint et moi en tant que couple et pour la santé et la vitalité de notre relation.

Avoir accès aux services de répit pour son enfant peut faire la différence entre la réussite à long terme d’un couple, vivre des troubles de santé mentale ou se sentir isolé. Pour l’enfant, ça lui permet de se socialiser, d’interagir, de se divertir et de développer des relations. C’est gagnant pour tous.

Ce que chaque parent souhaite le plus profondément pour ses enfants est qu’ils soient acceptés pour qui ils sont, qu’ils se sentent inclus et qu’on crée un monde où chaque membre de la communauté du trouble du spectre de l’autisme puisse s’épanouir à son plein potentiel, car les personnes atteintes d’un TSA sont peut-être différentes, mais elles n’en valent pas moins. Elisabeth Prass, députée de D’arcy-mcgee, porte-parole de l’opposition officielle pour les personnes vivant avec un handicap ou avec le spectre de l’autisme. Maman d’un jeune garçon vivant avec le trouble du spectre de l’autisme