L’es­poir règne dans la fa­mille du pe­tit William

Le Ma­go­gois de 7 ans de­meure l’unique en­fant at­teint du Syn­drome de Barth au Qué­bec

Le Reflet du Lac - - ACTUALITÉS - DA­NY JACQUES djacques@le­re­flet­du­lac.com

SAN­TÉ Le pe­tit William Bernard souffre d’une très rare ma­la­die gé­né­tique (Syn­drome de Barth), mais son cou­rage donne beau­coup d’es­poir à la fa­mille dans ce com­bat quo­ti­dien.

Au­jourd’hui âgé de 7 ans, il a été hos­pi­ta­li­sé à 27 re­prises de­puis sa nais­sance, mais seule­ment une fois de­puis 2016. Son état de­meure stable, même si sa condi­tion né­ces­site beau­coup de soins. Il reçoit d’ailleurs des in­jec­tions aux deux jours pour amé­lio­rer son sys­tème im­mu­ni­taire. Une obli­ga­tion dans son cas, car il ne possède au­cun glo­bule blanc dans son sang.

Sa mère Jen­ne­fer La­croix com­pare ce stade de la ma­la­die à une lune de miel. Ce­pen­dant, l’ap­proche de la pu­ber­té et de l’ado­les­cence l’an­goisse énor­mé­ment. « Cette ma­la­die donne un ré­pit entre 6 et 11 ans, mais les trans­for­ma­tions du corps ré­ac­ti­ve­ront la ma­la­die. Son état risque de se dé­gra­der, donc on en pro­fite pour res­pi­rer un peu, mais aus­si pour pré­pa­rer cette pro­chaine étape », avoue-t-elle.

Elle et son conjoint Sébastien Bernard en­tre­voient néan­moins de la lu­mière au bout du tun­nel. Ils re­viennent tout juste d’un col­loque in­ter­na­tio­nal en Flo­ride. Des spé­cia­listes et des fa­milles de par­tout dans le monde s’y ren­con­traient pour échan­ger et contri­buer à l’avan­ce­ment de la re­cherche.

Tous les es­poirs sont per­mis, se­lon Mme La­croix. Elle rap­pelle que l’es­pé­rance de vie des pa­tients at­teints de ce syn­drome s’al­longe, pas­sant de 14 ans en 2000 à 35 ans au­jourd’hui.

Ils y ont éga­le­ment ap­pris que de nou­veaux mé­di­ca­ments amé­lio­rés étaient dis­po­nibles aux États-Unis, tout comme de nou­veaux trai­te­ments en­cou­ra­geants en Eu­rope.

Ces op­tions seront néan­moins très coû­teuses si la fa­mille va en ce sens. La po­pu­la­tion et des or­ga­nismes de bien­fai­sance seront alors ap­pe­lés en ren­fort.

La pro­chaine ac­ti­vi­té de fi­nan­ce­ment se­ra la Course des Mille­pattes, qui se dé­rou­le­ra à Sherbrooke, le 29 sep­tembre. Cet évé­ne­ment a comme ob­jec­tif d’ai­der les fa­milles ayant un en­fant at­teint d’une ma­la­die rhu­ma­to­lo­gique ou or­phe­line.

In­fo : www.abi­mil­le­pattes.com

Outre l’absence d’an­ti­corps, le Syn­drome de Barth se ca­rac­té­rise par un coeur fra­gile, de la fa­tigue mus­cu­laire et gé­né­rale, de l’hy­po­gly­cé­mie et de l’acide lac­tique éle­vé.

Le pe­tit amour de Jen­ne­fer La­croix, William, est l’un des 218 per­sonnes at­teintes du Syn­drome de Barth dans le monde.(Pho­to Le Re­flet du Lac - Da­ny Jacques)

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