Partager son quotidien avec le Parkinson
VICKY CHARBONNEAU
Retraité d’IBM en 2009, Robert Nichols quitte Newmarket pour Russell afin de se rapprocher de sa fille et de son premier petit-fils Andrew. Deux ans plus tard, il reçoit un diagnostic d’un neurologue : il est atteint du Parkinson. Depuis, Robert voit ses moyens diminuer de jour en jour.
« C’est une maladie neurologique où la transmission des commandes entre le cerveau et les muscles est interrompue », a expliqué M. Nichols. « Alors on commence à ralentir, on devient plus rigide, on perd de l’expression faciale et on a des problèmes à parler. »
En 2011, lorsque son épouse remarque le changement et après une discussion avec son médecin de famille, il est référé à un neurologue. « Lui, il a décidé que j’avais le Parkinson », a expliqué M. Nichols. « Il n’y a pas de tests médicaux pour dire si on est atteint. »
En effet, il n’existe aucune radiographie ni aucun test permettant de déceler ou de confirmer la maladie. Après une vérification des antécédents médicaux, on procédera à un examen physique approfondi et à certains tests afin d’exclure d’autres maladies qui pourraient ressembler au Parkinson.
Les médicaments permettent d’atténuer les symptômes, mais sans freiner la progression de la maladie. « C’est un peu comme un rhume : il n’y a rien pour l’arrêter, juste pour le contrôler. » Robert se rend donc chez son neurologue à Ottawa, aux six mois, afin de faire réévaluer sa condition. « Les symptômes augmentent rapidement et à peu près tous les deux ans, il faut qu’il augmente le dosage des médicaments. »
Il est difficile d’évaluer la rapidité avec laquelle le Parkinson évoluera chez chacun. Chaque personne atteinte de la maladie de Parkinson est unique et comme telle, sujette à des symptômes différents. Parmi les plus communs, on retrouve les tremblements, la lenteur, la rigidité musculaire et des problèmes d’équilibre.
Évidemment, en plus des effets secondaires reliés aux médicaments, dont des tremblements accrus, le quotidien de M. Nichols en est affecté. « Je commence à perdre ma dextérité manuelle. Il y a des choses que je pouvais faire avant qui sont de plus en plus difficiles. Je commence à perdre la voix, je ne parle pas aussi fort qu’avant et puis j’ai des problèmes à articuler certains sons. »
La maladie de Parkinson est une affection dégénérative touchant 1,5 % de la population de plus de 65 ans et qui atteint autant les hommes que les femmes. « C’est une maladie assez populaire, il y avait le pape Jean-Paul 2 qui l’avait et du côté anglais, il y avait Robin Williams, Michael J. Fox et Linda Ronstadt. » À l’heure actuelle, on ne connaît pas de remède, mais il est possible de vivre avec la maladie pendant de longues années.
« Il est important de soutenir les familles touchées par cette maladie, car on reconnaît bien qu’un diagnostic de la maladie de Parkinson change tout », a annoncé Ginette Trottier, coordonnatrice du développement communautaire pour l’Est ontarien.
Autant qu’il le puisse, Robert multiplie donc les occasions de voir ses trois petitsfils, dont deux jumeaux de cinq ans qui habitent à Halifax. « Alexander et Zachary sont encore trop jeunes pour comprendre, mais Andrew, lui, a déjà remarqué que je bave. Le problème c’est que l’on n’avale pas assez souvent et la salive se ramasse dans la bouche et puis tout à coup, ça sort. »
Les ressources disponibles en région
Parkinson Canada cherche à alléger le fardeau des personnes vivant avec la maladie de Parkinson par des mesures de soutien et d’éducation. À travers son Centre national d’information et de référence (info@parkinson.ca ou 1-800-565-3000), les ressources de Parkinson Canada sont mises à la disposition des personnes atteintes ainsi qu’à celle de leurs proches et des personnes qui les soignent.
Parkinson Canada redirige les appels vers les régions qui peuvent donner des précisions sur les services de soutien, les séances d’information, les cliniques des troubles du mouvement et les programmes d’exercice physique offerts d’une collectivité à l’autre.
Notamment, à Embrun, un groupe de soutien Parkinson a lieu chaque mois, lors duquel les personnes atteintes et leurs aidants naturels peuvent discuter et trouver différentes ressources à travers des présentations, entre autres.
« C’est par la générosité des donateurs que nous pouvons soutenir ces familles atteintes », a affirmé Madame Trottier. « La Grande Randonnée Parkinson qui aura lieu le dimanche 10 septembre au Parc Yahoo, à Embrun, est notre plus grande collecte de fonds. Nous sommes toujours à la recherche de bénévoles pour nous aider. »
Pour de plus amples renseignements, les intéressessés peuvent joindre le bureau régional de l’Est ontarien, 613-722-9238.