Plus de fonds réclamés pour la lutte contre la drépanocytose

Des parents et des méde‐ cins demandent plus d'in‐ vestissements dans la re‐ cherche sur la drépanocy‐ tose, aussi appelée anémie falciforme.

Le 19 juin est la Journée nationale de sensibilisation à la drépanocytose. L’Associa‐ tion d’anémie falciforme du Canada et le Centre interdisci‐ plinaire pour la santé des Noir.e.s à l’Université d’Otta‐ wa ont organisé lundi une conférence pour sensibiliser la population aux enjeux liés à cette maladie.

Biba Tinga est la prési‐ dente de l'Association d’ané‐ mie falciforme du Canada. Elle réclame plus d'investisse‐ ments pour la recherche et le traitement contre cette mala‐ die dont son fils est atteint.

Elle estime qu'environ 6000 Canadiens, principale‐ ment des personnes d’ascen‐ dance africaine, en souffrent. On n'a pas une multitude de médicaments pour soigner cette maladie. [...] Et le pire, c'est qu'il n'y a même pas as‐ sez de médecins spécialisés dans cette maladie pour la soigner, ajoute-t-elle.

Pour une maladie qui a été découverte depuis plus de 100 ans, ce n'est pas assez.

Biba Tinga, présidente de l'Association de l'Anémie falci‐ forme du Canada

Le Dr Yves Pastore, pé‐ diatre hémato-oncologue à l'Université de Montréal, pa‐ néliste à la conférence de sen‐ sibilisation contre la drépano‐ cytose, réclame aussi plus d’investissements et le déve‐ loppement d’un registre des cas de personnes atteintes de drépanocytose pour alimen‐ ter la recherche autour de cette maladie.

L’anémie falciforme est une des maladies génétiques les plus fréquentes au Cana‐ da, dit-il. C’est important de pouvoir servir toutes les com‐ munautés.

Le Dr Pastore plaide pour le dépistage prénatal de cette maladie. Il explique que cela permettra d’entamer très tôt les traitements préventifs liés à cette maladie.

Yacouba Traoré, résident d'Ottawa qui est atteint de drépanocytose, souhaite aus‐ si que plus de fonds soient al‐ loués à cet enjeu. Puisque l’anémie falciforme est une maladie qui touche davan‐ tage les personnes d’ascen‐ dance africaine, la discrimina‐ tion peut expliquer pourquoi on n’a pas assez de fonds pour traiter cette maladie, croit-il.

Un quotidien difficile Ulysse Guerrier, de Toron‐ to, vit avec l’anémie falciforme depuis 34 ans. Sa santé dé‐ pend de de transfusions san‐ guines mensuelles. À chaque quatre semaines, je reçois en moyenne 10 pochettes de sang.

Il lance un appel à la soli‐ darité pour davantage de dons de sang par des don‐ neurs des communautés eth‐ niques.

L'anémie falciforme, aussi appelée drépanocytose, est une maladie du sang ou mala‐ die de l’hémoglobine qui cause la déformation des glo‐ bules rouges. Les globules rouges déformés empêchent le transport efficace de l’oxy‐ gène aux organes du corps. Les globules déformés peuvent aussi s’accumuler dans les petits vaisseaux san‐ guins et bloquer la circulation du sang.

Parmi les maladies sévères de l’hémoglobine, l’anémie fal‐ ciforme est la forme la plus courante. Maladie héréditaire, c’est-à-dire transmise par les parents et présente dès la naissance, l’anémie falciforme est aussi une maladie chro‐ nique, donc une maladie qui dure toute la vie, même si elle est traitée.

N'importe qui peut être at‐ teint d'anémie falciforme. La maladie est cependant plus courante chez les personnes originaires de l'Afrique, de la Méditerranée, des Caraïbes, du Moyen-Orient et de cer‐ taines régions de l'Inde et de l'Amérique du Sud.

Source : quebec.ca

De plus, son quotidien est marqué par la prise de médi‐ caments antidouleur. Depuis ma naissance, je vis avec la douleur, explique-t-il. Il ajoute que même la pression atmo‐ sphérique ou des change‐ ments de température peuvent amplifier ses dou‐ leurs. Dès qu’il fait -15 et beau‐ coup plus froid, j’ai beaucoup plus de difficulté.

Je dois prendre des médi‐ caments pendant toute la journée pour essayer de dimi‐ nuer l'intensité de la douleur pour fonctionner. [...] Quand c’est plus humide, quand il pleut, je ressens plus de dou‐ leur.

Ulysse Guerrier, Toronto

M. Guerrier explique que l'anémie falciforme complique la vie professionnelle des per‐ sonnes qui en sont atteintes. Le fait que vous manquez beaucoup de journées de tra‐ vail, ça a un impact sur l’orga‐ nisation. J’ai perdu beaucoup d’emplois à cause de ça.

La maladie a aussi compli‐ qué son épanouissement de‐ puis l’enfance. J’ai manqué beaucoup de cours à l’école. J’ai redoublé ma 6e année à l’époque, dit-il. J’ai dû changer de parcours de carrière pour suivre des cours dans un pro‐ gramme plus court, ajoute-t-il.

Même son de cloche du côté de M. Traoré, qui est di‐ recteur exécutif du Centre communautaire Rideau Rock‐ liffe à Ottawa. J'ai perdu des mois d’école avec cette mala‐ die.

Vous ne pouvez pas jouer au soccer si vous avez besoin d’une pause toutes les 15 mi‐ nutes. Des défis quotidiens

qui rendent le normal très dif‐ ficile.

Yacouba Traoré, Ottawa

M. Traoré considère qu'il est toutefois chanceux. Dans quelques semaines, j'aurai 50 ans. Je connais beaucoup de gens qui n’ont pas même la chance d’atteindre 10 ans

avec cette maladie, dit-il.