De l’aide pour une chirurgie hors de la N.-É. non couverte par l’assurance-maladie

Une mère d’Halifax, dont la fille souffre d’un trouble neurologique et qui a be‐ soin d’une intervention chirurgicale aux États-Unis qui coûte 65 000 $, estime que la province devrait faire davantage pour aider les familles à avoir accès à des soins.

J’ai le coeur brisé de ren‐ contrer des patients partout au Canada qui doivent réhy‐ pothéquer leur maison , a dé‐ ploré Paula Cameron, dont la fille de huit ans, Maddy, a re‐ çu un diagnostic de syndrome du cordon ombilical aux États-Unis.

L’Association américaine des chirurgiens neurologiques décrit cet état comme un trouble neurologique causé par des attaches tissulaires qui limitent le mouvement de la moelle épinière dans la co‐ lonne vertébrale .

Les symptômes ont rapi‐ dement empiré

Il y a un an et demi, Paula Cameron a soutenu avoir re‐ marqué que sa fille trébuchait beaucoup et avait de la diffi‐ culté à tenir des objets.

Les symptômes ont empi‐ ré avec le temps, affirme-telle, à un point tel où elle a be‐ soin d’un fauteuil roulant.

Son pédiatre a ordonné une imagerie par résonance magnétique, qui a révélé des défauts structuraux dans le cervelet. Pendant ses re‐ cherches sur ces malforma‐ tions, Paula Cameron a dé‐ couvert que certains enfants présentant ces symptômes ont également le syndrome du cordon ombilical.

Elle a emmené Maddy voir des neurochirurgiens en Nou‐ velle-Écosse, qui ont évalué que rien n’apparaissait dans l’imagerie de sa fille pouvant suggérer qu’elle avait le syn‐ drome du cordon ombilical.

Non convaincue, la mère a organisé une consultation avec le Dr Petra M. Klinge, un neurochirurgien dans l’État du

Rhode Island détenant une expertise sur ce type de trouble. Il a diagnostiqué à la jeune fille le syndrome du cor‐ don ombilical.

La chirurgie dont Maddy a besoin n’est pas disponible au Canada, soutient sa mère. Critères précis

Pour que les soins prodi‐ gués à Maddy soient couverts par l’assurance-maladie de la Nouvelle-Écosse, elle aurait besoin d’une recommanda‐ tion de spécialistes de la Nou‐ velle-Écosse.

Le ministère de la Santé et du Mieux-être de la NouvelleÉcosse a déclaré que les ren‐ vois à l’extérieur de la pro‐ vince ne sont envisagés que si le domaine d’expertise de‐ mandé n’est pas offert dans la province.

En ce qui concerne le syn‐ drome du cordon ombilical, le ministère prétend qu’il y a des ressources et une expertise pour le diagnostiquer en Nou‐ velle-Écosse.

Le ministère a ajouté qu’il y a des critères précis à res‐ pecter pour que l’assurancemaladie couvre les traite‐ ments à l’extérieur de la pro‐ vince.

Il faut que le diagnostic soit confirmé par un spécia‐ liste de la Nouvelle-Écosse, la référence du spécialiste de la Nouvelle-Écosse doit égale‐ ment être entreprise par le spécialiste qui s’occupe du pa‐ tient et la procédure médicale doit être couverte par l’assu‐ rance-maladie.

La mère va de l’avant avec la procédure pour Maddy aux États-Unis. Elle recueille des fonds sur la plate-forme de fi‐ nancement participatif Go‐ FundMe. Elle a récolté plus de 15 000 $ jusqu’à présent.

Maddy pourrait se faire opérer à Providence, dans l’État du Rhode Island, dès septembre, a espéré Paula Ca‐ meron.

J’espère vraiment que l’opération lui redonnera de l’énergie pour qu’elle puisse jouer comme un enfant nor‐ mal. C’est vraiment difficile de voir un enfant être au lit de son côté, recroquevillé pen‐ dant la majeure partie de la journée.

Paula Cameron, la mère de Maddy

Si l’opération réussit, Paula Cameron est persuadée que ça ferait toute une différence pour sa fille.

Maddy parle de se sentir comme un enfant dans le corps d’une vieille femme , a remarqué sa mère.

L’exemple de Kyle Ma‐ cLean

Kyle MacLean, un jeune de 28 ans de Glace Bay, en Nou‐ velle-Écosse, a récemment su‐ bi une chirurgie de la colonne vertébrale pour le syndrome du cordon ombilical à Provi‐ dence. Il a dit que ses symp‐ tômes ont commencé il y a quatre ans.

Comme Maddy, le cordon de MacLean n’est pas apparu en imagerie et il a fini par être diagnostiqué par le Dr Klinge aux États-Unis.

Kyle MacLean dit qu’il se sent beaucoup mieux depuis l’opération et qu’il est enfin capable de s’allonger sur le dos, même si la chirurgie a fini par lui coûter environ 65 000 $.

Quand je récupérerai mes dossiers [médicaux] et tout le reste, je vais aller parler à l’as‐ surance-maladie et voir si je peux obtenir quelque chose en retour, mais je n’ai pas beaucoup d’espoir.

D'après un reportage de CBC

barrières.

Il n’y a pas de clinique dans toutes les villes du Québec. Les femmes vont devoir voya‐ ger plusieurs heures. Le ser‐ vice n’est pas parfait non plus. Il y a encore beaucoup de bar‐ rières pour rendre le service plus accessible, convient-elle.

Des citoyennes soli‐ daires

Des femmes rencontrées dans les rues d’Ottawa ont elles aussi tenu à manifester leur solidarité à l’égard de ces femmes du pays de l’Oncle

Sam.

Je suis bouche bée. Sans mot. Ce n’est pas possible. Ça me semble impossible, a confié Rachelle de Beausoleil sur l'invalidité de l'arrêt Roe c. Wade.

Je suis un peu effrayée de ce qu'il va arriver, mais je crains plus pour les femmes américaines, a mentionné Charlotte Brault Lorensel.

Un homme, Ron Patter‐ son, a fait preuve de compas‐ sion, et semble craindre qu’une telle décision soit prise au Canada à court ou à long terme.

Je me sens mal. Pour moi, c'est injuste. Ça devrait être le choix des femmes. Je suis un peu inquiet que ça devienne un enjeu lors des prochaines élections.

Avec les informations de Rosalie Sinclair