Le NPD demande à la Saskatchewan d’aider une femme atteinte d’une maladie rare
Le Nouveau Parti démocra‐ tique (NPD) de la Saskat‐ chewan demande au gou‐ vernement provincial de payer pour les médica‐ ments d’une femme at‐ teinte d’une maladie rare et mortelle. Son traite‐ ment coûte jusqu’à 9000 $ par mois.
Morgan Buyaki, 23 ans, a reçu, il y a 18 mois, le diagnos‐ tic d'une maladie vasculaire extrêmement rare, appelée granulomatose éosinophile avec polyangéite (GEPA). Elle touche les vaisseaux sanguins de petits et moyens calibres.
Le médicament Nucala (mépolizumab) aurait des ef‐ fets positifs pour les per‐ sonnes atteintes par cette maladie, bien que des études soient encore en cours pour démontrer son efficacité et son utilisation optimale.
Morgan Buyaki a besoin d'une injection mensuelle de 300 mg, dont le coût peut at‐ teindre 9000 $, selon sa mère, April McIvor. La famille de la jeune femme n’a pas les moyens de payer une telle somme chaque mois.
Le médicament Nucala est couvert par la province, mais seulement pour une dose de 100 mg.
Vendredi, Morgan Buyaki devait tenir une conférence de presse à Saskatoon, mais elle était trop malade, selon sa mère. Mme McIvor s’est adressée aux médias à la place, accompagnée de la porte-parole en matière de santé du NPD, Vicki Mowat.
Ça ne devrait pas être le cas que chaque fois qu’une fa‐ mille est confrontée à une maladie rare, elle doit se pré‐ senter devant les médias, de‐ vant le palais législatif, qu’elle doit approcher les députés pour obtenir la couverture de telles choses, déclare Mme Mowat.
Elle affirme que la province doit agir rapidement afin que Morgan Buyaki puisse obtenir le traitement dont elle a be‐ soin.
Sans accès aux trois doses dans un mois, la famille de Morgan [pourrait devoir] vendre ses biens, vendre sa maison , poursuit-elle. Sans accès à ce médicament, les perspectives sont sombres pour Morgan. Lorsque nous disons : un médicament vital, nous ne le prenons pas à la lé‐ gère, ajoute Vicki Mowat.
April McIvor se sent aban‐ donnée par la province.
Le 17 novembre 1961, [la Loi sur l'assurance maladie de la Saskatchewan] a été adop‐ tée et ça a ouvert la voie à ce que tous les Canadiens ont l’assurance maladie. Et main‐ tenant, des décennies plus tard, je suis debout dans la même province et je dois la supplier pour les médica‐ ments qui permettraient à ma fille de survivre, lance-t-elle.
Morgan Buyaki reçoit ac‐ tuellement 100 mg de Nucala et huit autres médicaments.
Selon le site web médical Medscape, sans traitement, le taux de survie sur cinq ans de la maladie est de 25 %. Avec le traitement, le taux de survie sur cinq ans est de 62 %.
Le ministère de la Santé de la Saskatchewan n’a pas voulu commenter la situation de Morgan Buyaki en raison de la protection de la vie privée.
La province note cepen‐ dant que Nucala est un médi‐ cament admissible au titre du statut de médicament d'ex‐ ception (EDS) en Saskatche‐ wan, et que la posologie ap‐ prouvée par Santé Canada est de 100 mg aux quatre se‐ maines.
Les médecins de Mme Buyaki recommandent qu’elle prenne 300 mg par mois pour traiter toutes les facettes de sa maladie.
Vendredi après-midi, une collecte de fonds GoFundMe pour Morgan Buyaki avait ré‐ colté un peu plus de 15 000 $, sur un objectif de 200 000 $.
Avec les informations de Laura Sciarpelletti