Des parents de Sainte-Anne-desMonts se rendent aux États-Unis pour soigner leur fille

Laura Jeanne Denis, 5 ans, a reçu en juin un diagnos‐ tic d’épendymome, un type de tumeur cérébrale extrê‐ mement rare. Pour soigner son cancer, la fillette se trouve depuis juillet à Phi‐ ladelphie, où elle obtient un traitement de radiothé‐ rapie qui n’existe pas au Québec.

Au début du mois de juin, les parents de Laura Jeanne, qui souffrait de fatigue et de douleurs au cou et à la tête, n’arrivaient plus à soulager les symptômes de leur enfant.

Son père, Shaun Denis, ra‐ conte qu’ils se sont présentés deux fois en dix jours à l’ur‐ gence de Sainte-Anne-desMonts.

La petite était rendue à dormir à peu près 20 h par jour, aucune énergie, aucun tonus. Ça n’allait pas très bien, on essayait vraiment de com‐ prendre ce qu’il se passait, re‐ late-t-il.

Après une troisième visite, lors de laquelle on leur a assu‐ ré que tout ce qui est grave est exclu, les parents, tou‐ jours inquiets, décident de se rendre à Rimouski. On est monté le 14 juin. On est arrivé à 10 h environ à l’hôpital et on n’est plus jamais ressorti des hôpitaux depuis ce temps-là, souligne Shaun Denis.

Dans notre idée, on s’en al‐ lait à Rimouski pour savoir ce qu’elle a, puis on s’est dit : "Au pire, on se fera dire qu’elle n’a rien, puis on travaillera sur sa fatigue". Sur le coup, jamais on n’aurait pu penser à quelque chose d’aussi grave.

Shaun Denis, père de Lau‐ ra Jeanne Denis

Une tumeur mement rare

À l'hôpital de Rimouski, l’équipe pédiatrique annonce

extrê‐ aux parents qu’une masse im‐ portante a été trouvée au ni‐ veau du cervelet de la fillette. Le soir même, Laura Jeanne est transférée à Québec, où les soupçons d’épendymome se confirment. Elle est opérée dès le lendemain.

Malgré les séquelles tem‐ poraires que subit la fillette, l’opération est un succès, puisqu’elle a permis le retrait complet de la tumeur dans le cerveau.

Elle a passé 9 h sur la table d’opération. À son réveil, elle ne pouvait plus marcher, son côté droit ne fonctionnait plus, elle n'arrivait plus à dire la plupart des mots. La plu‐ part des sons ne sortaient pas non plus. À partir de ce mo‐ ment-là, ça a commencé à dé‐ bouler, se souvient son père.

Le dilemme du traite‐ ment

Les parents de Lau‐ ra Jeanne doivent désormais décider du traitement de ra‐ diothérapie que devra subir leur fille.

On nous avait déjà

fait comprendre que la meilleure option qui existe présente‐ ment en Amérique du Nord se trouve à Philadelphie pour de la protonthérapie, de la ra‐ diothérapie par protons.

Shaun Denis, père de Lau‐ ra Jeanne Denis

Shaun Denis explique que l’avantage de la protonthéra‐ pie par rapport à la radiothé‐ rapie classique offerte au Québec est la précision du traitement, qui diminue forte‐ ment les risques de récidive et laisse moins de lésions et de cicatrices sur les organes.

Bien qu'il ne soit pas offert au Canada, le traitement est tout de même couvert par la Régie de l'assurance maladie du Québec (RAMQ).

Les parents, qui ont arrêté de travailler depuis qu’ils ont appris le diagnostic de leur fille, doivent néanmoins assu‐ mer tous les autres frais. Les dépenses quotidiennes, les frais de déplacement et de lo‐ gement sur place sont à leur charge, sans compter les dé‐ penses courantes engagées au Québec qui leur in‐ combent toujours. Pour les ai‐ der, ils ont mis sur pied une campagne de sociofinance‐ ment.

Malgré les frais considé‐ rables, Shaun Denis raconte qu’ils n’ont pas hésité à choisir la protonthérapie pour aider leur fille à guérir de son can‐ cer.

Soignée à Philadelphie

La famille se trouve donc en Pennsylvanie depuis la mijuillet et pour encore trois se‐ maines. Laura Jeanne se rend à l’hôpital cinq jours par se‐ maine pour recevoir son trai‐ tement.

Elle est heureusement as‐ sez jeune pour ne pas com‐ prendre la gravité de la situa‐ tion, observe Shaun Denis. […] elle comprend qu’elle avait un bobo à la tête, que c’est un cancer son bobo, mais pas trop la gravité de la situation.

Des chances de survie inconnues

À son retour au Québec en septembre, Laura Jeanne n’en aura pas terminé avec les trai‐ tements.

Pour mettre toutes les chances de son côté, la fillette subira une chimiothérapie à Sainte-Anne-des-Monts et se‐ ra suivie très étroitement à Ri‐ mouski durant les trois pro‐ chaines années.