Sclérose latérale amyotrophique : « On est dans l’urgence »

Depuis qu’il prend un trai‐ tement expérimental contre la sclérose latérale amyotrophique (SLA), Ma‐ rio Hudon voit son état se stabiliser. Il a dû faire des pieds et des mains pour l’obtenir. Les lourdeurs ad‐ ministratives le désolent.

Pour nous qui sommes dans l’urgence, atteints d’une maladie contre laquelle il n’y a pas de médicaments et qui nous laisse une espérance de vie entre deux et cinq ans, c’est trop long d’attendre avant d’avoir une décision, in‐ siste-t-il.

Le temps, c’est notre enne‐ mi, ajoute sa femme, Nancy Bérubé, qui s’occupe de lui quotidiennement.

Santé Canada a approuvé l’Albrioza en juin; l’Institut d’excellence en santé et en services sociaux a refusé ce médicament, remettant en doute son efficacité. On est la seule province à l’avoir refusé, déplore Mario Hudon.

Combatif et moral au beau fixe

L’INESSS a accepté de révi‐ ser son jugement. Une nou‐ velle période d’attente s’est enclenchée. L’ex-animateur de radio aimerait que les choses aillent plus vite.

Moi, je me suis fait dire que j’allais mourir. Les autres, il faut qu’ils se fassent dire: Y a de quoi qui est disponible et vous allez vivre. Il faut que le discours soit différent pour les gens qui vont avoir le diag‐ nostic.

Mario Hudon reste com‐ batif et garde le moral. C’est important pour les gens qui m’entourent. Et puis, avoir l’air d’un vieux grincheux aigri, c’est pas mon genre, plai‐ sante-t-il.

Ce père de famille se pré‐ pare à passer le temps des fêtes avec ses proches alors qu’il pensait ne plus être de ce monde à ce moment-ci de l’année.

Je vais leur dire que je les aime parce que c’est le plus important, s’impatiente-t-il. Je n’ai plus de temps à perdre.

D'après les informations de Louis-Philippe Arsenault