Québec paiera les coûts d’un supplément pour les personnes atteintes d’une maladie rare

Le gouvernement du Qué‐ bec remboursera les coûts relatifs à la prise de supplé‐ ments d’acide aminé, né‐ cessaires au traitement de maladies métaboliques hé‐ réditaires comme la tyrosi‐ némie.

La mesure mise en place le 9 janvier dernier par le minis‐ tère de la Santé et des Ser‐ vices sociaux a été officielle‐ ment annoncée lundi par la ministre responsable du Sa‐ guenay- Lac-Saint-Jean, An‐ drée Laforest, lors d’une conférence de presse tenue à l'hôpital de Chicoutimi.

La prise de suppléments d’acide aminé représente des coûts importants pour les fa‐ milles d’enfants malades.

Il y a des annonces qui nous touchent plus que d’autres , a signifié Andrée La‐ forest, avant d’ajouter que l’identification des maladies chez les enfants quelques jours après leur naissance permet dorénavant un dépis‐ tage précoce et une meilleure prise en charge.

Des familles de la région s'étaient mobilisée pour que les suppléments soient rem‐ boursés par le gouvernement.

Le député de Lac-SaintJean et adjoint parlementaire à la ministre des Affaires mu‐ nicipales, Éric Girard, a expli‐ qué que les coûts des supplé‐ ments d’acide aminé peuvent atteindre 120 $ par mois. Si certaines familles ont les moyens de payer cette somme, ce n’est pas le cas de toutes.

Selon Éric Girard, l’annonce gouvernementale prouve que le gouvernement a à coeur la cause des maladies hérédi‐ taires.

Je me souviendrai toujours d’avoir été interpellé par une mère d’une jeune fille atteinte de tyrosinémie dans une épi‐ cerie, a-t-il déclaré.

Myriam Chrétien, maman d’Andréanne Bolduc, 7 ans, a pris la parole pour exprimer sa joie de constater que le gouvernement remboursera les frais pour l’achat d’acide aminé.

Avoir un enfant malade, c’est un combat de tous les jours. Le médicament est diffi‐ cile à avoir, il est dispendieux. On dit qu’il faut un village pour élever un enfant. Vous en faites partie.

Myriam Chrétien, mère d'Andréanne Bolduc

Qu’est-ce que la tyrosi‐ némie?

C’est une maladie du foie causée par l'absence d'activité d'une enzyme, la fumarylacé‐ toacétate hydrolase (FAH). Cette enzyme est nécessaire pour décomposer la tyrosine, un acide aminé présent dans plusieurs protéines d'origine animale et végétale conte‐ nues dans les aliments.

Une centaine de per‐ sonnes au Québec sont at‐ teintes de tyrosinémie, dont une trentaine dans la région.

Gérard Tremblay, père de Jeannick Tremblay, préside un regroupement de parents d’enfants tyrosinémiques. Il s’est lui aussi réjoui de voir que Québec investit pour ve‐ nir en aide aux familles.

Les recherches ont avancé et même si de maladie mor‐ telle qu’elle était quand ma fille est née, elle ne l’est plus, ça prend quand même un bon suivi alimentaire et médi‐ cal, mais aussi de l’acide ami‐ né, qui est essentiel , a-t-il dit, lors de la conférence de presse.