Soins palliatifs : « Des patients sont laissés à euxmêmes »

Daniel Boily, Davide Gentile L’accès à l’aide médicale à mourir a beaucoup mono‐ polisé les débats sur les soins de fin de vie ces der‐ nières années. Cet acte mé‐ dical est obtenu aujour‐ d'hui par près de 6000 per‐ sonnes chaque année au Québec.

Or, le président de la Commission sur les soins de fin de vie, le Dr Michel A. Bu‐ reau, entend consacrer dé‐ sormais les efforts de l’orga‐ nisation sur l’accès aux soins palliatifs. Des soins offerts à plus de 50 000 personnes par année.

Les cinq dernières an‐ nées, on a passé beaucoup de temps sur l'aide médicale à mourir. Mais là, le mandat de la Commission pour les cinq prochaines années, ça va être de se concentrer sur les soins palliatifs.

Dr Michel A. Bureau

Selon le président de la Commission, il y a urgence d’agir. Il y a des patients qui sont laissés à eux-mêmes et qui ont besoin de soins pal‐ liatifs, affirme-t-il.

Les soins palliatifs visent à soulager les souffrances d’une personne en fin de vie sans hâter ni retarder la mort, pour l'aider à conser‐ ver la meilleure qualité de vie possible et offrir à cette per‐ sonne et à ses proches le soutien nécessaire, peut-on lire dans les rapports de la Commission.

Le Dr Bureau dit ajouter sa voix à celle des gens qui estiment qu'un rattrapage s’impose. Oui, le rattrapage [à faire] est très important, ce n'est pas moi qui le dis, c'est les ministères, la ministre, les médecins. Il faut travailler làdessus, soutient-il.

La présidente de la So‐ ciété québécoise des méde‐ cins en soins palliatifs a déjà déclaré qu’il y avait une forme de loterie pour l’accès à de tels soins.

La réalité, c'est qu'il y a toujours une sorte de loterie du code postal et, selon le territoire où on habite, les soins palliatifs ne sont pas équivalents. Il y a une grande inégalité en fonction des CLSC [près desquels] on ré‐ side, déplorait la Dre Olivia Nguyen en mars 2023.

Comme l’explique le Dr Bureau, il y a des régions qui sont moins équipées en mé‐ decins et en professionnels.

L'offre de services du ré‐ seau de la santé et la capa‐ cité de répondre varie du simple au double dans cer‐ taines régions, fait-il remar‐ quer.

Ralentissement de l’aide

Après des années de hausses successives au-delà de 40 %, le recours à l’aide médicale à mourir (AMM) af‐ fiche une pause. Selon des données mensuelles pu‐ bliées par la Commission sur les soins de fin de vie, le nombre de patients qui ont reçu l’aide médicale à mourir est demeuré stable ces der‐ niers mois.

Pour la période de six mois la plus récente (de sep‐ tembre 2023 à février 2024), le nombre de patients ayant reçu l’aide médicale à mourir a oscillé entre 425 et 475 par mois, un nombre similaire par rapport à la même pé‐ riode de l’année précédente.

Le Dr Michel Bureau, pré‐ sident de la Commission, y voit une pause temporaire. Il y a une période de stabilité, mais je prévois qu'on va continuer à avoir 10 % à 15 % d'augmentation par année, affirme-t-il.

Pour l’ensemble de l’an‐ née 2023, 5686 personnes ont obtenu l’aide médicale à mourir, indiquent les der‐ nières données. Ce nombre correspond à plus de 7 % des décès enregistrés au Québec. Ils étaient moins de 500 en 2016.

Le Québec est devenu, en quelques années, l’endroit dans le monde où le recours à l’aide médicale à mourir est le plus fréquent. C’est plus du double de la proportion qui existe en Ontario.

Comprendre le recours à l’AMM

Devant l’intérêt ces der‐ nières années pour obtenir l’aide médicale à mourir, la ministre déléguée à la Santé et aux Aînés, Sonia Bélanger, a mandaté récemment une équipe de recherche qui de‐ vra se pencher sur les motifs des usagers.

Le budget de recherche prévu pour ce projet dans le cadre du Fonds de recherche du Québec s’élève à plus de 920 000 $ sur trois ans.

Nous avons une accepta‐ bilité sociale très élevée et c’est quelque chose que nous devons comprendre pour continuer de mieux servir les Québécoises et les Québé‐ cois, avait déclaré par écrit la ministre Bélanger. Je vais suivre avec attention les conclusions de la recherche.

Québec souhaite élargir l’AMM dès l’automne aux de‐ mandes anticipées pour des personnes souffrant d'un trouble neurocognitif majeur comme la maladie d'Alzhei‐ mer.

La ministre Bélanger de‐ mandait récemment au gou‐ vernement fédéral d’apporter une modification au Code cri‐ minel uniquement au Qué‐ bec afin de protéger les pro‐ fessionnels de la santé d'éventuelles poursuites.