LA CAR­TA ABIER­TA DE LEONOR VA­RE­LA

Caras (Chile) - - CONTENIDO - Por Pau­la Palacios Fo­tos Javiera Ey­za­gui­rre Ma­qui­lla­je y pe­lo Cris­tián Qui­tral

Des­de Los Án­ge­les, la ac­triz re­la­ta la di­fí­cil ba­ta­lla que es­tá li­bran­do con su hi­jo Mat­teo, quien en­fren­ta su eta­pa más crí­ti­ca de sa­lud a cau­sa de una anemia agu­da que no le da tre­gua.

LA EX PRO­TA­GO­NIS­TA DE CLEOPATRA, DE­FEN­SO­RA IN­CAN­SA­BLE POR EL CUI­DA­DO DEL ME­DIOAM­BIEN­TE Y QUIEN HA­CE UNOS DÍAS ES­TRE­NÓ EN CHI­LE SU ÚL­TI­MA PE­LÍ­CU­LA ALP­HA —DON­DE EN­CAR­NA A LA CHAMANA DE UNA TRI­BU DE EU­RO­PA DE HA­CE 20 MIL AÑOS, DU­RAN­TE LA ERA DEL HIE­LO— ES­TÁ DAN­DO UNA DE SUS BA­TA­LLAS MÁS DI­FÍ­CI­LES. SU HI­JO MA­YOR MAT­TEO (5) —DE SU MA­TRI­MO­NIO CON EL PRO­DUC­TOR LU­CAS AKOS­KIN, CON QUIEN ADE­MÁS TU­VO A SU HI­JA LU­NA (3)—, QUE NA­CIÓ CON UNA CON­DI­CIÓN GE­NÉ­TI­CA DE­GE­NE­RA­TI­VA LLA­MA­DA LEUKODYSTROPHIA AGS, EN­FREN­TA SU ETA­PA MÁS CRÍ­TI­CA DE SA­LUD A CAU­SA DE UNA ANEMIA AGU­DA QUE LE SIG­NI­FI­CÓ UNA SE­GUI­DI­LLA DE HOSPITALIZACIONES, TRANSFUSIONES DE SAN­GRE, TRA­TA­MIEN­TOS Y LA CO­LO­CA­CIÓN DE UNA SON­DA GÁSTRICA PA­RA AU­MEN­TAR DE PE­SO, QUE NO LES DA TRE­GUA. MO­MEN­TOS MUY DU­ROS QUE LA AC­TRIZ RE­LA­TA A CA­RAS EN UN SEN­TI­DO Y PRO­FUN­DO TES­TI­MO­NIO ES­CRI­TO DE PU­ÑO Y LE­TRA DES­DE SU HO­GAR EN LOS ÁN­GE­LES, DON­DE DE­CLA­RA QUE SO­LO DIOS SA­BE QUÉ PA­SA­RÁ.

‘ Ha­blar de un hi­jo en­fer­mo que su­fre y del cual no te­ne­mos pro­nós­ti­co cla­ro de vi­da, es do­lo­ro­so y re­quie­re de to­da mi va­len­tía... Ha­blar de un ni­ño co­mo Mat­teo es sen­si­bi­li­zar, ayu­dar a su di­fu­sión, a de­rrum­bar pre­jui­cios y a la fal­ta de com­pren­sión que hay so­bre ni­ños co­mo él. Asu­mo ple­na­men­te es­tar abrien­do es­ta bre­cha pa­ra que la in­clu­sión no sea al­go re­le­ga­do a un au­la de te­ra­pia y a cier­tos sec­to­res, y es la ra­zón prin­ci­pal por la que ha­blo en vues­tra muy leí­da re­vis­ta. Ha­ce tiem­po de­ci­dí vi­vir una vi­da ho­nes­ta, trans­pa­ren­te con­mi­go y los otros. Gra­cias por dar­me la opor­tu­ni­dad una vez más de ha­cer el ejer­ci­cio de de­rrum­bar mis mie­dos y com­par­tir a co­ra­zón abier­to. ¿Có­mo es­toy?, pues por mo­men­tos frá­gil y can­sa­da. Por mo­men­tos ale­gre y es­pe­ran­za­da. Pe­ro la ma­yo­ría del tiem­po con los ner­vios des­nu­dos y ocu­pa­da en sos­te­ner la vi­da de Mat­teo con in­ter­mi­na­bles ta­reas mé­di­cas, tra­ta­mien­tos y te­ra­pias. Lle­va­mos ca­si cin­co me­ses en la eta­pa más crí­ti­ca de sa­lud de mi hi­jo y es­to ha si­do de un pe­so fe­roz pa­ra to­da mi fa­mi­lia. Hoy me cues­ta le­van­tar­me en la ma­ña­na, duer­mo po­co y mal. No pa­so el día sin una ta­za de ca­fé .... Y pen­sar que nun­ca en mi vi­da lo ha­bía to­ma­do; sin em­bar­go, des­de ha­ce seis me­ses que no so­bre­vi­vo un día sin él. En todo es­te ve­rano aquí en Los Án­ge­les, he­mos po­di­do en­con­trar muy po­cos es­pa­cios pa­ra com­par­tir con mi ma­ri­do (Lu­cas Akos­kin) y eso me ape­na. Hay días así en es­ta gue­rra con­tra la Leukodystrophia AGS de mi hi­jo. Hay me­ses así. Hay mo­men­tos que pa­re­cen in­ter­mi­na­bles don­de so­lo me sos­tie­nen la fe en Dios y en la vi­da, don­de todo tie­ne un or­den per­fec­to aun­que yo no lo en­tien­da aquí y aho­ra. Y pues la vi­da es así, con al­tos y ba­jos. Es­to quie­re de­cir que nin­gún do­lor es por siem­pre. Y que sin du­da ya ven­drá un ci­clo me­jor. Tal co­mo sa­le el sol des­pués de un lar­go di­lu­vio. Ha­ce ya ca­si un año ven­di­mos nues­tra ca­sa en Ma­li­bú, por­que nos di­mos cuen­ta de que no nos ser­vía. Es­tá­ba­mos muy le­jos del hos­pi­tal don­de es­tán la ma­yo­ría de los es­pe­cia­lis­tas de Mat­teo, de la UCLA, de sus te­ra­pias. Y a pe­sar de que so­lo te­nía cua­tro es­ca­lo­nes, no eran ap­tos pa­ra la si­lla de rue­das. Fue di­fí­cil, Lu­cas y yo amá­ba­mos esa ca­sa tan tran­qui­la y cer­ca del mar... Pe­ro op­ta­mos por lo que sen­ti­mos era me­jor pa­ra nues­tro hi­jo y por en­de pa­ra nues­tra fa­mi­lia. Des­pués de que ven­di­mos la ca­sa, te­nía­mos seis me­ses pa­ra en­con­trar una nue­va. Lle­gó fe­bre­ro y se­guía­mos sin ha­llar un lu­gar con to­dos los re­qui­si­tos que re­que­ría­mos pa­ra Mat­teo: su dor­mi­to­rio en plan­ta ba­ja, sin es­ca­lo­nes des­de la ca­lle o con ram­pa, un ba­ño que se adap­ta­ra a su si­lla y con ac­ce­so fá­cil al jar­dín pa­ra que Mat­teo pue­da en­trar y sa­lir, y así dis­fru­tar tam­bién es­tar afue­ra que es lo que más ama. En fe­bre­ro y sin en­con­trar na­da aún, tu­vi­mos que ren­tar una ca­si­ta en San­ta Mó­ni­ca. Es­co­gi­mos es­tar cer­ca de todo y se­guir bus­can­do. Me ale­gra po­der de­cir que por fin ya te­ne­mos una ca­sa con el po­ten­cial que bus­cá­ba­mos; no es per­fec­ta, pe­ro más ade­lan­te ven­drá una lar­ga re­mo­de­la­ción. Ya es­toy más ali­via­da con es­te te­ma —nos en­tre­ga­ron las lla­ves en agos­to— y tam­bién en­tu­sias­ma­da con la idea de po­der cons­truir una re­si­den­cia so­ña­da y so­bre todo adap­ta­da a las ne­ce­si­da­des de mi hi­jo y de mi fa­mi­lia. Eso me lle­na de ale­gría aun­que sé que se­rá una ta­rea ti­tá­ni­ca. Ten­go una cla­ra in­cli­na­ción por la de­co­ra­ción y crea­ción de es­pa­cios, así es que mi in­ten­ción es dar rien­da li­bre a la ca­sa de mis sue­ños. Qui­zá no po­da­mos ha­cer­lo todo de una, pe­ro lo ha­re­mos pa­so a pa­so. Bueno, co­mo todo en la vi­da.

LOS DÍAS MÁS DI­FÍ­CI­LES

A fi­nes de abril, en un examen de ru­ti­na, nos di­mos cuen­ta de que Mat­teo es­ta­ba con una anemia tan ba­ja que era crí­ti­ca pa­ra su vi­da. De­bi­mos co­rrer esa mis­ma no­che al hos­pi­tal e in­ter­nar­lo pa­ra que le hi­cie­ran las transfusiones ne­ce­sa­rias con el fin de es­ta­bi­li­zar­lo, y en el tras­cur­so de es­tos cin­co me­ses han ha­bi­do dos transfusiones más. De ahí su­ce­die­ron una ca­de­na de he­chos que nos lle­vó a in­ter­nar­lo dos ve­ces más en un mes, y una in­ter­ven­ción ba­jo anes­te­sia pa­ra po­ner­le una son­da gástrica a fi­na­les de agos­to. Ha­bía per­di­do tan­to pe­so en to­da es­ta se­gui­di­lla de si­tua­cio­nes que era crí­ti­co ayu­dar­lo a es­tar un po­co más fuer­te. La lis­ta de com­pli­ca­cio­nes y sín­to­mas pro­ble­má­ti­cos de Mat­teo son de­ma­sia­do lar­gos pa­ra es­te ar­tícu­lo y, la ver­dad, eli­jo no com­par­tir tan­to de­ta­lle por razones de so­bre­vi­ven­cia pro­pia: es muy do­lo­ro­so re­pa­sar su historia de pro­ble­mas de sa­lud. Ha es­ta­do al­go me­jor, lue­go peor, lue­go me­jor, lue­go peor... una ver­da­de­ra mon­ta­ña ru­sa. En de­fi­ni­ti­va, no ha po­di­do re­in­te­grar­se a la es­cue­la ni a sus te­ra­pias ha­bi­tua­les. Es­tá can­sa­do y ba­jo es­tric­to mo­ni­to­reo de sus es­pe­cia­lis­tas. Su sis­te­ma in­mu­ne si­gue ge­ne­ran­do todo ti­po de des­ajus­tes muy com­ple­jos de ma­ne­jar den­tro de los cua­les una alo­pe­cia le ha sig­ni­fi­ca­do per­der ca­si todo su her­mo­so pe­lo, ade­más de he­ri­das muy pro­fun­das en su piel y una in­fla­ma­ción tan gran­de en su cuer­po que en un mo­men­to te­mi­mos por sus vías res­pi­ra­to­rias. He­mos te­ni­do que re­cu­rrir a es­te­roi­des po­de­ro­sos y a an­ti­bió­ti­cos a me­nu­do pa­ra es­ta­bi­li­zar­lo. Y aun­que Mat­teo si­gue con fie­bre a dia­rio y mu­cho do­lor, he­mos te­ni­do al­gu­nas bue­nas no­ti­cias: su anemia por aho­ra es­tá es­ta­ble, ha subido rá­pi­do de pe­so y es­tá más hi­dra­ta­do por la son­da gástrica. Nos afe­rra­mos a esas nue­vas no­ti­cias, con­fia­dos de que ven­drán más. Si­go vien­do en sus oji­tos ese bri­llo de que­rer lu­char. Mat­teo es lo más valiente del mun­do. Vi­vo con el co­ra­zón ro­to por el do­lor de ver a mi hi­jo su­frir tan­to do­lor. Lo amo de­ma­sia­do y ese amor es el que me ayu­da a acom­pa­ñar­lo y a es­tar a su la­do cuan­do su cuer­po pa­de­ce una co­sa tras otra, sin que los mé­di­cos pue­dan dar con una so­lu­ción de­fi­ni­ti­va. La con­di­ción de Mat­teo no tie­ne cu­ra ni tra­ta­mien­to. So­lo po­de­mos li­diar con su ca­li­dad de vi­da; ¡esa im­po­ten­cia me quie­bra! To­da la fuer­za que ten­go se me es­cu­rre cuan­do lo pien­so, y más aún cuan­do en­tro en el de­ta­lle mé­di­co de to­das las co­sas que pa­de­ce. Qui­sie­ra ayu­dar­lo más, que no su­fra... Pe­ro eso no es­tá en mis ma­nos y de­bo apren­der, con mu­cho amor pro­pio, a vi­vir con esa reali­dad. Cual­quier ma­dre me en­ten­de­rá: es una pa­ra­do­ja ca­si im­po­si­ble de sos­te­ner. Es­te do­lor afec­ta a to­da mi fa­mi­lia, em­pe­zan­do por mi hi­ja Lu­na. Ver a su ma­má y pa­pá des­apa­re­cer por días y por tur­nos en el hos­pi­tal es es­tre­san­te pa­ra ella. Y re­cla­ma ma­yor aten­ción pa­ra sen­tir­se se­gu­ra. Te­ne­mos ahí que dar más de no­so­tros co­mo

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