De qué ha­bla­mos cuan­do ha­bla­mos de TOC

El dipu­tado Ga­briel Bo­ric pu­so el te­ma en el ojo pú­bli­co, cuan­do ha­ce unos días en­tre­gó una li­cen­cia por Tras­torno Ob­se­si­vo Com­pul­si­vo, TOC. ¿De qué se tra­ta real­men­te es­ta en­fer­me­dad que po­dría afec­tar a unos 450 mil chi­le­nos y lle­va a re­pe­tir ri­tua­les q

La Tercera - Tendencias - - APUNTES -

Ni­co­le Ta­pia (26) es abo­ga­da, vi­ve en Ñu­ñoa y arras­tra un diag­nós­ti­co de Tras­torno Ob­se­si­vo Com­pul­si­vo (TOC) des­de los 5 años. Cuan­do sus tías del jar­dín se die­ron cuen­ta de que se frus­tra­ba mu­cho cuan­do los ju­gue­tes es­ta­ban des­or­de­na­dos o su­cios y la man­da­ron al doc­tor.

Ni­co­le cuen­ta que el TOC afec­ta to­dos los as­pec­tos de su vi­da: las mar­cas que usa, los sa­bo­res y co­lo­res que eli­ge, la si­me­tría de las co­sas que la ro­dean y un lar­go et­cé­te­ra. No le gus­ta que los des­co­no­ci­dos la sa­lu­den de abra­zo y le es im­po­si­ble sa­lu­dar de be­so. Se echa al­cohol gel ca­da vez que sa­le del me­tro. Usa siem­pre el mis­mo ani­llo des­de los 8 años, y cuan­do pa­sa al­go que le des­agra­da le da tres vuel­tas con el pul­gar. Or­de­na los bi­lle­tes de me­nor a ma­yor va­lor y las mo­ne­das por ta­ma­ño. Evi­ta los res­tau­ran­tes don­de no co­no­ce la car­ta, y una vez que va pide siem­pre lo mis­mo. El mis­mo pla­to una y otra vez.

El TOC vi­ve un en es­tos días, lue­go de que el dipu­tado Ga­briel Bo­ric pre­sen­ta­ra una li­cen­cia mé­di­ca al agra­var­se es­te tras­torno que su­fre des­de ni­ño. En 2014 él ha­bía ha­bla­do del te­ma en re­vis­ta ex­pli­có que se lo diag­nos­ti­ca­ron en oc­ta­vo bá­si­co y enume­ró al­gu­nas de sus ma­nías, co­mo pes­ta­ñear 4 ve­ces ca­da vez que en­tra a su pie­za, gi­rar la mis­ma can­ti­dad de ve­ces la pe­ri­lla de las puer­tas o que cuan­do lee un li­bro, si se sal­ta una pa­la­bra, tie­ne que re­tro­ce­der dos lí­neas. Ade­más, con­tó que acos­tum­bra a dar el úl­ti­mo pa­so an­tes de sa­lir de cual­quier lu­gar con el pie iz­quier­do y que en la es­ta­ción de me­tro Ba­que­dano no se sal­ta nin­gún es­ca­lón por­que tie­ne un nú­me­ro im­par.

Es­te tras­torno es­tá ha­ce tiem­po en la con­ver­sa­ción de la gen­te. A eso han con­tri­bui­do pe­lí­cu­las co­mo Me­jor... im­po­si­ble, don­de Jack Ni­chol­son ga­nó un Os­car por su in­ter­pre­ta­ción de Mel­vin Udall, un es­cri­tor lleno de fo­bias y ma­nías; co­mo no pi­sar las lí­neas en las ve­re­das, la­var sus ma­nos a una tem­pe­ra­tu­ra al­tí­si­ma con un ja­bón que lue­go desecha y to­car to­do fue­ra de su ca­sa con un par de guan­tes que cam­bia a dia­rio. Al icó­ni­co rol de Ni­chol­son se han su­ma­do ce­le­bri­da­des que han re­co­no­ci­do te­ner TOC (ver re­cua­dro).

Pe­ro ¿qué sa­be­mos real­men­te de es­te tras­torno? ¿Có­mo se diag­nos­ti­ca? ¿Có­mo se tra­ta? ¿A qué otra en­fer­me­dad se pa­re­ce? ¿Se cu­ra o se arras­tra to­da la vi­da?

Pa­blo To­ro, si­quia­tra y aca­dé­mi­co de la UC, cuen­ta que el TOC es una en­fer­me­dad que se ca­rac­te­ri­za por te­ner ob­se­sio­nes y com­pul­sio­nes. Las pri­me­ras son pen­sa­mien­tos tan per­sis­ten­tes que se apo­de­ran de la per­so­na: co­mo que un pa­rien­te ten­drá una en­fer­me­dad o que el es­pa­cio que ha­bi­ta es­tá con­ta­mi­na­do. Fren­te a es­tas ideas se desa­rro­llan com­pul­sio­nes que se lle­van a ca­bo re­pe­ti­da­men­te, co­mo

la­var­se las ma­nos con­ti­nua­men­te u or­de­nar ob­je­tos de una de­ter­mi­na­da for­ma. Ac­tos re­pe­ti­ti­vos que ayu­dan a los en­fer­mos a ali­viar la an­gus­tia que les ge­ne­ran los pen­sa­mien­tos ob­se­si­vos en un círcu­lo vi­cio­so.

“Es­tas com­pul­sio­nes a ve­ces al­can­zan un gra­do de gra­ve­dad que im­pli­ca una dis­fun­ción en la vi­da del pa­cien­te y lo ha­cen su­frir: no pue­de se­guir tra­ba­jan­do, so­cia­li­zar o de­di­car­se a sus ac­ti­vi­da­des de tiem­po li­bre co­mo an­tes. Eso es un TOC”, acla­ra To­ro.

El ABC del TOC

Francisca (nom­bre fic­ti­cio) tra­ba­ja en el mun­do de las co­mu­ni­ca­cio­nes, tie­ne 29 años y un TOC de ca­si dos dé­ca­das. Se dio cuen­ta a los 12, cuan­do em­pe­zó a te­ner pen­sa­mien­tos que no po­día con­tro­lar. Eran ge­ne­ral­men­te vin­cu­la­dos a la muer­te de sus pa­dres. No sa­bía qué te­nía has­ta que vio la pe­lí­cu­la Me­jor... im­po­si­ble y re­co­no­ció los sín­to­mas. En cuar­to me­dio fue a un doc­tor, quien le hi­zo el diag­nós­ti­co. Di­ce que hoy si­gue pen­san­do re­cu­rren­te­men­te en la muer­te de sus pa­dres o ami­gos y que pa­ra con­ju­rar­lo res­pon­de con com­pul­sio­nes vin­cu­la­das a la si­me­tría y las ma­te­má­ti­cas en múl­ti­plos de 5: si vi­si­ta si­tios de in­ter­net o lee un li­bro, de­be de­jar­los abier­tos en pá­gi­nas o gru­pos de pes­ta­ñas en el na­ve­ga­dor de 5, 10, 15 y así. El nú­me­ro 5 tam­bién apa­re­ce en otras co­sas: en ese dí­gi­to de­be es­tar el vo­lu­men del te­le­vi­sor, es la can­ti­dad de ob­je­tos en los ca­jo­nes de los mue­bles de su ca­sa y es el que or­de­na su re­loj. Es­te de­be ser análo­go -ob­vio, pa­ra ir de 5 en 5- y lo lle­va siem­pre con­si­go “co­mo una man­ta de se­gu­ri­dad”. De he­cho, tie­ne dos por si uno fa­lla.

“Ha­ce unos años se me ol­vi­dó que la pi­la de mi re­loj se ven­ció, fui al de emer­gen­cia y tam­bién te­nía la pi­la ven­ci­da. Fue atroz. No sa­bía si po­dría sa­lir de mi ca­sa sin mi ‘man­ta de se­gu­ri­dad”, di­ce Francisca.

En el Ma­nual Diag­nós­ti­co y Es­ta­dís­ti­co de los Tras­tor­nos Men­ta­les de la Aso­cia­ción Ame­ri­ca­na de Psi­quia­tría (DSM, por sus si­glas en in­glés), al­go así co­mo la bi­blia en en­fer­me­da­des si­quiá­tri­cas, el TOC se in­clu­ye den­tro del ca­pí­tu­lo de Tras­tor­nos de An­sie­dad. Ahí apa­re­ce jun­to a en­fer­me­da­des co­mo los tras­tor­nos de pá­ni­co, la fo­bia so­cial o el es­trés pos­trau­má­ti­co.

El si­quia­tra Pa­blo To­ro cuen­ta que la en­fer­me­dad se diag­nos­ti­ca con una en­tre­vis­ta. No se ne­ce­si­ta más que eso. Luis Ris­co, pro­fe­sor aso­cia­do de Si­quia­tría en la Uni­ver­si­dad de Chi­le, agre­ga que es así por­que es muy di­fí­cil de con­fun­dir al TOC con otra en­fer­me­dad: “La es­pe­ci­fi­ci­dad de los sín­to­mas es muy al­ta. Es­ta an­gus­tia y ri­tua­les no se dan en nin­gu­na otra en­fer­me­dad. Por eso cuan­do se pre­sen­ta no se re­quie­re de más exá­me­nes”.

Ni­co­le Vás­quez, si­quia­tra in­fan­to-ado­les­cen­te de la Red de Sa­lud UC-Ch­ris­tus, se­ña­la que es ha­bi­tual que un TOC se ex­pre­se por pri- me­ra vez en dos pe­río­dos de la vi­da: a los 10 años, cuan­do se pro­du­ce la “po­da neu­ro­nal” cer­ca­na a la ado­les­cen­cia; y a los 21, cuan­do ter­mi­na la ma­du­ra­ción ce­re­bral.

La en­fer­me­dad es más co­mún de lo que se cree. Tie­ne una pre­va­len­cia en­tre el 2% y 3% de la po­bla­ción. En Chi­le, eso equi­va­le a unas 450 mil per­so­nas. Ris­co di­ce que las ob­se­sio­nes no son ra­ras, que cer­ca del 80% de las per­so­nas las tie­ne y en un ran­go con­si­de­ra­do nor­mal. El pro­ble­ma sur­ge cuan­do los ob­se­si­vos em­pie­zan a de­pen­der de ri­tua­les pa­ra man­te­ner es­tas ideas a ra­ya. “La an­gus­tia que se pro­du­ce al no cum­plir­se los ri­tua­les es in­con­tro­la­ble”, ex­pli­ca el si­quia­tra.

Bio­ló­gi­ca­men­te, la en­fer­me­dad se pro­du­ce por un des­or­den de un neu­ro­trans­mi­sor lla­ma­do se­ro­to­ni­na en los gan­glios ba­sa­les, que son gran­des es­truc­tu­ras neu­ro­na­les en el ce­re­bro que, en­tre otras co­sas, se ocu­pan de nues­tros pro­ce­sos de apren­di­za­je, mo­vi­mien­to vo­lun­ta­rio y ha­bi­li­da­des mo­to­ras. Por ejem­plo, ahí que­dan pro­to­co­li­za­dos apren­di­za­jes co­mo pa­sar in­cons­cien­te­men­te los cam­bios de un au­to. “Es un des­or­den pre­do­mi­nan­te­men­te he­re­di­ta­rio, don­de no son muy im­por­tan­tes los fac­to­res de crian­za, bio­gra­fía o con­flic­tos in­tra­sí­qui­cos, sino más bien la ca­pa­ci­dad del ce­re­bro de man­te­ner nor­ma­li­za­dos sus ni­ve­les y sus pro­ce­sa­mien­tos de se­ro­to­ni­na”, di­ce Ris­co.

Ni­co­le Ta­pia cuen­ta que su pa­pá, su her­mano, una tía y unos pri­mos tam­bién tie­nen TOC. “Mi pa­pá en­ten­dió per­fec­to cuan­do me diag­nos­ti­ca­ron, por­que él es igual. Só­lo se preo­cu­pó de la an­gus­tia que yo pu­die­se sen­tir o de có­mo reac­cio­na­rían los de­más. Am­bos se­gui­mos ru­ti­nas has­ta hoy”, di­ce la abo­ga­da del es­tu­dio Le­na & Cia., y de­ta­lla: “Mi de­sa­yuno siem­pre es exac­ta­men­te el mis­mo: ju­go de na­ran­ja na­tu­ral, té ne­gro y tos­ta­das; un día con pal­ta, otro día con hue­vo. Me preo­cu­po que no fal­te

na­da, si no, co­lap­so”.

Una vez diag­nos­ti­ca­do, el tra­ta­mien­to del TOC in­clu­ye dos eta­pas. La pri­me­ra du­ra en­tre 8 y 16 se­ma­nas y bus­ca dis­mi­nuir los sín­to­mas y la an­gus­tia. Pa­ra es­to se usan an­ti­de­pre­si­vos del gru­po de los In­hi­bi­do­res Se­lec­ti­vos de la Re­cap­ta­ción de Se­ro­to­ni­na (ISRS), por el pe­so de ese neu­ro­trans­mi­sor en la en­fer­me­dad. Al­gu­nos son la fluo­xe­ti­na, ser­tra­li­na, pa­ro­xe­ti­na, flu­vo­xa­mi­na o clo­mi­pra­mi­na. La se­gun­da eta­pa es el lla­ma­do pe­río­do de man­te­ni­mien­to: du­ra al me­nos un año e in­ten­ta eli­mi­nar, con éxi­to va­ria­ble, los fár­ma­cos de la vi­da del pa­cien­te.

Pa­ra­le­la­men­te se re­co­mien­da una te­ra­pia cog­ni­ti­vo con­duc­tual. Se tra­ta del úni­co pro­ce­di­mien­to si­co­ló­gi­co es­pe­cia­li­za­do en TOC, más en­fo­ca­do en tra­ba­jar epi­so­dios pun­tua­les en la vi­da de la per­so­na y en­con­trar la for­ma más efec­ti­va pa­ra en­fren­tar­los. “Se ha com­pro­ba­do que esa es la te­ra­pia más efec­ti­va, el pro­ble­ma es que hay po­cas per­so­nas que la ha­cen en Chi­le por­que la es­pe­cia­li­za­ción es­tá afue­ra del país”, ex­pli­ca la doc­to­ra Ni­co­le Vás­quez.

Eso lo ex­pe­ri­men­tó To­más Fer­nán­dez (21). Ha­ce dos años le diag­nos­ti­ca­ron TOC e ini­ció un lar­go pe­re­gri­na­je por si­có­lo­gos has­ta lle­gar a uno que hi­cie­ra la te­ra­pia cog­ni­ti­vo con­duc­tual. “Fui a mu­chos y me cuen­tea­ban que po­dían ha­cer­la, pe­ro no sa­bían na­da”, re­la­ta el jo­ven, quien por es­ta en­fer­me­dad tu­vo que aban­do­nar sus es­tu­dios de Tra­ba­jo So­cial. Hoy es­tu­dia in­glés y se de­di­ca a un pro­yec­to mu­si­cal in­fluen­cia­do por Nir­va­na y Ra­diohead.

En to­do ca­so, ase­gu­ra el si­quia­tra Pa­blo To­ro, “el TOC es cu­ra­ble”. Di­ce que los re­sul­ta­dos mé­di­cos si­guen la re­gla de los tres ter­cios. El pri­mer ter­cio son pa­cien­tes que tie­nen una res­pues­ta to­tal al tra­ta­mien­to, des­apa­re­cen los sín­to­mas y no re­quie­ren fár­ma­cos. Otro gru­po son los que tie­nen una res­pues­ta par­cial a la te­ra­pia: lo­gran dis­mi­nuir los sín­to­mas, pe­ro la en­fer­me­dad no des­apa­re­ce com­ple­ta­men­te y hay que man­te­ner con­trol mé­di­co y re­me­dios. Por úl­ti­mo, el ter­cer ter­cio son los pa­cien­tes con nu­la res­pues­ta al tra­ta­mien­to: ni si­quie­ra dis­mi­nu­yen los sín­to­mas e ini­cian un lar­go ca­mino en que su doc­tor va pro­ban­do dis­tin­tas gra­dua­cio­nes de fár­ma­cos pa­ra con­tro­lar­los.

“Cer­ca del 60% de los pa­cien­tes re­cae. Pue­den de­jar los fár­ma­cos pa­ra siem­pre, pe­ro es di­fí­cil”, co­men­ta Ris­co.

To­más Fer­nán­dez es de los que no ha lo­gra­do aban­do­nar los re­me­dios. Su bi­tá­co­ra quí­mi­ca es am­plia e in­clu­ye al­gu­nos me­di­ca­men­tos pa­ra tra­tar otras pa­to­lo­gías si­quiá­tri­cas. Eso no es ra­ro: va­rios pa­cien­tes con TOC tie­nen aso­cia­da otra en­fer­me­dad, lo que se lla­ma co­mor­bi­li­dad. “En el ce­re­bro hay 5 cir­cui­tos se­ro­to­ni­nér­gi­cos, en­ton­ces cuan­do se des­ca­li­bra uno es pro­ba­ble que se des­ca­li­bre otro”,

ex­pli­ca Luis Ris­co, quien en­tre­ga un dato de­ci­dor: has­ta un 31% de los pa­cien­tes con de­pre­sión tie­ne tam­bién sín­to­mas ob­se­si­vos con ras­gos TOC. El si­quia­tra Ro­ber­to Amon apor­ta otra ci­fra: só­lo el 8% de los pa­cien­tes con es­ta en­fer­me­dad la tie­nen sin es­tar aso­cia­da a otra pa­to­lo­gía.

No hay que con­fun­dir

A Luis (nom­bre fic­ti­cio), 23 años y ti­tu­la­do de una ca­rre­ra téc­ni­ca, le diag­nos­ti­ca­ron TOC ha­ce 9 me­ses por un pa­trón bas­tan­te co­mún en es­ta en­fer­me­dad: no pa­ra­ba de la­var­se las ma­nos. Si no lo ha­cía, an­da­ba an­gus­tia­do y des­con­cen­tra­do. Pen­sa­ba que po­día es­tar “con­ta­mi­na­do” por una sus­tan­cia en par­ti­cu­lar. “Un día, de la na­da, me pre­gun­té si mi se­men po­día ser un agen­te con­ta­mi­nan­te. Así par­tió to­do”, re­cuer­da.

Una de las ca­rac­te­rís­ti­cas del TOC es que em­pie­za de ma­ne­ra abrup­ta. Eso ex­pli­ca la si­quia­tra Ni­co­le Vás­quez. “Los pa­cien­tes te re­la­tan: ‘de un mo­men­to a otro co­men­cé a pen­sar es­ta idea’”, cuen­ta.

Por eso, se tra­ta de un gol­pe re­pen­tino en la vi­da de los pa­cien­tes. De una pro­fun­di­dad que es di­fí­cil de ca­li­brar por quie­nes no lo han su­fri­do. “La gen­te con­fun­de ‘ma­ñas’ con TOC, o con his­te­ria o lo­cu­ra”, se que­ja Ni­co­le Ta­pia so­bre el há­bi­to de ca­li­fi­car de TOC a cual­quier co­sa. “La ma­yo­ría de la gen­te pien­sa que tie­ne TOC o lo nor­ma­li­za al de­cir TOC a to­do, pe­ro es un tras­torno real, con diag­nós­ti­co, que ne­ce­si­ta te­ra­pia y pro­vo­ca an­sie­dad”, ex­pli­ca, por­que -cuen­ta- no es fá­cil vi­vir con es­to.

“Di­cen ‘yo soy per­fec­cio­nis­ta, yo ten­go TOC’. Pe­ro en ver­dad no sa­ben lo que es la en­fer­me­dad”, opi­na To­más Fer­nán­dez. Francisca, quien tam­bién su­fre el tras­torno, coin­ci­de: “La gen­te lo aso­cia a com­pul­sio­nes y por eso mu­chos di­cen co­lo­quial­men­te: ‘Ten­go TOC por­que me gus­ta de­jar las co­sas en ta­les co­lo­res’; y no: el TOC es que no con­tro­las tus pen­sa­mien­tos, es que tú sa­bes que en cual­quier mo­men­to pa­sa­rá por tu men­te al­go de lo que no eres cons­cien­te. No es di­ver­ti­do”.

Ni­co­le Ta­pia di­ce que no es fá­cil ha­blar de es­to con quie­nes no son cer­ca­nos y que por ver­güen­za no lo cuen­ta. “Cuan­do ex­pli­co no me creen, pien­san que soy ma­ño­sa; pe­ro des­pués en­tien­den lo que pro­vo­ca en mí, la an­gus­tia. Es com­ple­jo. La gen­te siem­pre tien­de a de­cir ‘esas son pu­ras hue­va­das no más’”, ex­pli­ca. Y re­cuer­da que mu­chas ve­ces la han mi­ra­do feo cuan­do em­pie­za a ali­near co­sas en ca­sas aje­nas o se dan cuen­ta que le per­tur­ba ver un cua­dro chue­co.

Por eso, To­más Fer­nán­dez creó es­te mes un gru­po de Fa­ce­book pa­ra “edu­car” a la gen­te so­bre la en­fer­me­dad y po­der orien­tar a quie­nes creen que la tie­nen. “Mi sue­ño es ha­cer una li­ga con­tra la an­sie­dad”, cuen­ta. Su idea, agre­ga, es ayu­dar y po­ner las co­sas en or­den: “No­so­tros es­ta­mos en­fer­mos, pe­ro no de­ja­mos de ser per­so­nas. Es­ta es una sim­ple en­fer­me­dad”. T

Sá­ba­do: re­vi­val

“Ca­da vez que en­tro a mi pie­za ten­go que pes­ta­ñear 4 ve­ces o ten­go que gi­rar 4 ve­ces la pe­ri­lla”. El dipu­tado Ga­briel Bo­ric, en en­tre­vis­ta en 2014, so­bre su TOC.

“La gen­te pien­sa que soy ma­ño­sa; pe­ro des­pués en­tien­den la an­gus­tia que me pro­vo­ca”. Ni­co­le Ta­pia, en re­la­ción con su TOC.

“Di­cen ‘yo soy per­fec­cio­nis­ta, yo ten­go TOC’. Pe­ro en reali­dad no sa­ben lo que es la en­fer­me­dad”. To­más Fer­nán­dez, a pro­pó­si­to de la opi­nión del res­to so­bre el TOC.

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