Espera por un trasplante puede superar los cuatro años
Para un riñón se aguarda en promedio 33 meses, por baja tasa de donación. Salud fiscalizará que hospitales informen posibles donantes.
Cuando al arquitecto Francisco Caro (40) le detectaron gloméruloesclerosis focal fragmentaria -enfermedad renal por la cual perdió a un hermano-, sabía que no habría mucho margen. Tenía 18 años, y aunque los síntomas tardaron dos décadas en presentarse fueron fulminantes: ingresó de inmediato a lista de espera por un riñón.
De eso ya han pasado cuatro años, en los cuales ha probado distintas terapias. Hoy recurre a hemodiálisis tres veces por semana, donde una máquina limpia su sangre de toxinas y elimina el exceso de líquido. “Esperar un órgano es muy frustrante porque es como la lotería”, dice Caro, quien explica que no es posible llevar una vida normal: “Tener que ir sagradamente al hospital a diálisis me ha afectado mucho en el ámbito laboral. Nadie me contrata porque no puedo estar disponible tiempo completo”.
El plazo que ha aguardado el arquitecto supera la media de quienes requieren un trasplante renal. Según datos del Instituto de Salud Pública, entidad que controla la lista de espera nacional y registra los donantes, el tiempo promedio para recibir un riñón es de 2,9 años; el de hígado, 1,1 año; el de pulmón, 7,8 meses, y el de corazón, 5,3 meses.
No obstante, el año de ingreso de los pacientes en la lista da cuenta de tiempos más prolongados. Por ejemplo, en 1998 ingresó el caso
que más ha aguardado por un riñón; en 2009, el de hígado, y en 2011, el de pulmón.
“Los tiempos de espera promedio no han cambiado en general. Tampoco los volúmenes de pacientes en lista de espera y la cantidad de donantes”, explica José Luis Rojas, jefe de la Coordinación Nacional de Trasplantes del Ministerio de Salud (Minsal).
Baja donación
Actualmente, hay 1.933 personas en lista de espera. De estas, 1.761 aguardan un riñón; 21, un corazón; 39, un pulmón, y 112, un hígado. Sin embargo, la donación es baja en Chile, con un promedio de 7 donantes por cada millón de habitantes, muy por detrás de Brasil (13,2), Uruguay (18) y España (35,1).
“Nuestra tasa es bajísima, ni siquiera alcanzamos a cubrir la cantidad de pacientes que entran a las listas de espera, que es de unas 450 personas al año”, añade Rojas.
Esto impacta directamente en casos como el de Constanza Denham (28), periodista que padece fibrosis quística desde que nació y que hace tres años espera un trasplante pulmonar. Parte de este tiempo ha estado conectada a una máquina externa que oxigena sus pulmones, con un gasto en medicamentos de $ 250 mil mensuales. “Quienes esperamos un órgano trabajamos mucho, nos organizamos a nivel familiar para no perder tratamientos, llevamos una dieta especial, hacemos ejercicio y todo lo necesario para estar en las mejores condiciones para la cirugía”, cuenta Denham. “Es importante que las personas sepan que uno se esfuerza muchísimo y que la espera es dura”, señala.
Hoy son 10 los pacientes en urgencia nacional, es decir, prioritarios para recibir un órgano cuando se ha comprobado compatibilidad y se activa el proceso (ver infografía).
Monserrat Sarmiento (7) es una de ellas. En el Hospital Clínico de la U. Católica espera hace 15 meses un corazón, y la semana pasada sufrió el quinto accidente cardiovascular. “Esto ha sido tortuoso, agotador física y mentalmente. Es terrible ver que pasa el tiempo y no aparece un donante y siguen aumentando los casos que necesitan”, dice su madre, Daniela Maluenda.
En 2010, el Minsal centralizó el proceso de procuramiento y asignación de órganos donados. Estas unidades están en 27 de los 29 servicios de salud y se encargan de pesquisar potenciales donantes y conversar con las familias para concretar la entrega.
“Nos falta que la unidad de procuramiento sea incluida en el funcionamiento habitual de un hospital, todavía se mira como labor de voluntarismo”, describe Rojas como una de las trabas para aumentar la tasa de donantes.
Por ello, este año el Minsal creó un sistema de evaluación de hospitales que medirá la cantidad de potenciales donantes en las unidades de urgencia y cuidados críticos de cada uno, para compararlos con los que informen a los encargados de procuramiento. “Es fundamental que la coordinadora tenga fuerza institucional. Hoy, un hospital puede no tener donantes y no hay cómo exigirle”, dice Anamaría Arriagada, presidenta de la Corporación del Trasplante.b