UNA CONS­PI­RA­CIÓN DE ES­PE­RAN­ZA

Cuan­do diag­nos­ti­ca­ron a la ma­má del au­tor con cán­cer, él pen­só que es­ta­ba pre­pa­ra­do pa­ra la pe­lea. Lue­go des­cu­brió que el sis­te­ma de sa­lud aún no sa­be có­mo o cuándo de­jar a al­guien mo­rir.

Men's Health (Chile) - - Salud - Por Ron Ge­ra­ci

TO­DOS AMA­MOS A NUES­TRAS MA­DRES. La mía mu­rió el 16 de agos­to de 2015. La ama­ba.

En mar­zo de ese año fue diag­nos­ti­ca­da con cán­cer de pul­món que se ha­bía ex­ten­di­do a su ce­re­bro. Aun­que nun­ca la vi llo­rar, la de­vas­ta­ción que acom­pa­ña es­te ti­po de no­ti­cia nos do­lió mu­cho a mis her­ma­nos y a mí. Aun así, pen­sé que te­nía­mos al­gu­nas ven­ta­jas.

Pri­me­ro, se­ría tra­ta­da en un cen­tro pa­ra el cán­cer de pri­mer ni­vel en el hos­pi­tal de una uni­ver­si­dad re­co­no­ci­da. Ten­dría el me­jor cui­da­do po­si­ble.

Se­gun­do, te­nía mu­cha fuer­za, al­go in­dis­pen­sa­ble pa­ra com­ba­tir el cán­cer. Sí, casi te­nía 81 años, pe­ro po­día hacer casi to­do lo mis­mo que ha­cía cuan­do te­nía 60 años. Aún con­du­cía to­dos los días (a ve­ces a ex­ce­so de ve­lo­ci­dad) y se ha­bía re­ti­ra­do de su em­pleo co­mo tra­ba­ja­do­ra so­cial a los 75 años (ha­bía con­se­gui­do dos tí­tu­los uni­ver­si­ta­rios a sus más de se­sen­ta años). Es­ta­ba in­ten­tan­do con­se­guir tra­ba­jo co­mo vo­lun­ta­ria cuan­do le die­ron el diag­nós­ti­co.

Ter­ce­ro, yo ha­bía si­do pe­rio­dis­ta de te­mas de sa­lud por 20 años. Ha­bía es­cri­to y edi­ta­do nu­me­ro­sos ar­tícu­los so­bre el ma­ne­jo del sis­te­ma de sa­lud, in­clu­yen­do va­rios pa­ra Men’s Health. In­clu­so es­cri­bí un li­bro con el Dr. Oz que sa­lía en la te­le­vi­sión ti­tu­la­do You: The Smart Pa­tient: An Insider’s Hand­book for Get­ting the Best Treat­ment. Así que no es­tá­ba­mos ha­cien­do es­to en to­tal ig­no­ran­cia.

Pe­ro nin­gu­na de esas ven­ta­jas ayu­dó a mi ma­dre. Sus úl­ti­mos seis me­ses me ge­ne­ra­ron arre­pen­ti­mien­tos que lle­va­ré con­mi­go el res­to de mi vi­da. Es­toy es­cri­bien­do es­te ar­tícu­lo por­que cuan­do lle­gue el mo­men­to en que ten­gas que cui­dar de un ser que­ri­do que ten­ga una en­fer­me­dad crí­ti­ca –y no te creas, ese mo­men­to casi siem­pre llega– hay al­gu­nas co­sas vi­ta­les que de­be­rás te­ner en men­te. Una cons­pi­ra­ción de si­len­cio

Ese es el tér­mino téc­ni­co pa­ra el acuer­do no es­cri­to en­tre mé­di­cos, pa­cien­tes y fa­mi­lia­res pa­ra evi­tar ha­blar de cuán­to tiem­po le que­da a una per­so­na y el ti­po de ca­li­dad de vi­da que ten­drá. Sur­ge de bue­nas in­ten­cio­nes, co­bar­día, su­pers­ti­ción y ama­bi­li­dad mal di­ri­gi­da, y sue­le pro­vo­car más su­fri­mien­to. Par­te de una era de la me­di­ci­na ar­cai­ca en la que man­te­ner a un pa­cien­te en la ig­no­ran­cia era la la­bor y el de­re­cho pa­ter­na­lis­ta del mé­di­co.

Mi ma­dre, nuestros mé­di­cos y mi fa­mi­lia uti­li­za­ron la cons­pi­ra­ción de si­len­cio pa­ra evi­tar ha­blar de reali­da­des que do­lían y ali­men­tar un fal­so op­ti­mis­mo que deseá­ba­mos te­ner con ur­gen­cia. Sí, mi ma­dre tam­bién era par­te de la cons­pi­ra­ción, co­mo lo son mu­chos pa­cien­tes. No que­ría que su­frié­ra­mos.

“No hay na­da más ame­na­zan­te que ha­blar so­bre la muer­te”, co­men­ta el in­ter­nis­ta y mé­di­co Paul K. Han, di­rec­tor del Cen­ter for

Out­co­mes Re­search & Eva­lua­tion en el Mai­ne Me­di­cal Cen­ter Re­search Ins­ti­tu­te. “Así que ni el mé­di­co ni el pa­cien­te sue­len ha­blar de ello”.

Co­mo con­se­cuen­cia, mi ma­dre nun­ca su­po qué al­ter­na­ti­vas real­men­te te­nía. Nues­tra cons­pi­ra­ción la con­vir­tió en víc­ti­ma de tra­ta­mien­tos agre­si­vos que los es­pe­cia­lis­tas qui­zá nun­ca ha­brían ele­gi­do pa­ra sí mis­mos. Y eso la ató a una ca­ma, cog­ni­ti­va­men­te im­pe­di­da y muer­ta más pron­to de lo que tal vez la ha­bría ma­ta­do el cán­cer.

“La cons­pi­ra­ción de si­len­cio se da to­do el tiem­po”, se­ña­la el on­có­lo­go Timothy Gi­lli­gan, doc­tor en me­di­ci­na, di­rec­tor de ase­so­rías en el Cle­ve­land Cli­nic Cen­ter for

Ex­ce­llen­ce in Health­ca­re Com­mu­ni­ca­tion, que en­tre­na a mé­di­cos pa­ra que se co­mu­ni­quen de ma­ne­ra efec­ti­va con sus pa­cien­tes. “Ha­bla­mos so­bre tra­ta­mien­tos, so­bre si­guien­tes pa­sos, pe­ro no so­bre lo que real­men­te su­ce­de, que es que las co­sas es­tán em­peo­ran­do y la ex­pec­ta­ti­va de vi­da se es­tá re­du­cien­do”.

El cán­cer de eta­pa IV sue­le ser el de­mo­nio que cau­sa es­ta si­tua­ción, pe­ro tam­bién pue­de pre­sen­tar­se con cual­quier pa­de­ci­mien­to que pon­ga en ries­go la vi­da co­mo una en­fer­me­dad de ri­ñón o fa­llo car­dia­co con­ges­ti­vo. Una vez que la cons­pi­ra­ción del si­len­cio co­mien­za, te lan­za en una es­pi­ral de fal­sas es­pe­ran­zas y me­di­das mé­di­cas da­ñi­nas que ace­le­ran la dis­ca­pa­ci­dad y su­man más do­lor, su­fri­mien­to, pér­di­da y deu­da fi­nan­cie­ra a un via­je que es en sí mis­mo de­vas­ta­dor. Lo que es más, pue­de qui­tar­te la opor­tu­ni­dad de des­pe­dir­te.

“Uno de los peo­res re­sul­ta­dos es aquel en el que el pa­cien­te y la fa­mi­lia no es­tán pre­pa­ra­dos pa­ra lo que se ave­ci­na o no com­pren­den lo rá­pi­do que pue­den cam­biar las co­sas”, se­ña­la la doc­to­ra en me­di­ci­na e in­ter­nis­ta Danielle Ofri, de la Fa­cul­tad de Me­di­ci­na de la Uni­ver­si­dad de Nue­va York. “La es­po­sa de un pa­cien­te con cán­cer me dijo en una oca­sión, ‘no es­ta­ba pre­pa­ra­da pa­ra lo rá­pi­do que lle­gó el fi­nal’. No tu­vie­ron tiem­po de pre­pa­rar­se. Ya en el le­cho de muer­te, él se­guía in­ten­tan­do ges­tio­nar la lo­gís­ti­ca de la si­tua­ción, dán­do­le las con­tra­se­ñas de su cuen­ta de ban­co y co­rreo elec­tró­ni­co”.

Des­pués de ha­blar con do­ce­nas de es­pe­cia­lis­tas e in­ves­ti­ga­do­res en cán­cer que se

es­pe­cia­li­zan en co­mu­ni­ca­ción ter­mi­nal, veo los erro­res que co­me­tí. To­dos te­nían la mis­ma raíz: te­nía mu­cha in­for­ma­ción prác­ti­ca (hoy en día to­dos con­ta­mos con ella), pe­ro me fal­ta­ba la sa­bi­du­ría, pers­pec­ti­va y va­lor de usar­la de ma­ne­ra efec­ti­va.

És­tas son las lec­cio­nes que apren­dí de­ma­sia­do tar­de.

Lec­ción #1

Los doc­to­res no te di­cen to­do Sor­pren­den­te­men­te, en 2018 los mé­di­cos aún tie­nen la cos­tum­bre de re­ve­lar úni­ca­men­te la in­for­ma­ción que creen con­ve­nien­te a un pa­cien­te y su fa­mi­lia. “No hay re­gla éti­ca que di­ga que te­ne­mos que de­cir a los pa­cien­tes to­do sin im­por­tar qué sea”, ex­pli­ca el Dr. Gi­lli­gan. “Pe­ro sí te­ne­mos el com­pro­mi­so de hon­rar la au­to­no­mía de nuestros pa­cien­tes y ellos no pue­den ejer­cer su au­to­no­mía si no les da­mos in­for­ma­ción im­por­tan­te. En la me­di­ci­na exis­te la cul­tu­ra de es­con­der in­for­ma­ción de los pa­cien­tes con el fin de evi­tar mor­ti­fi­car­los, y eso es al­go que me frus­tra mu­cho, por­que mor­ti­fi­car­se por las ma­las no­ti­cias es una reac­ción hu­ma­na nor­mal. Nues­tro tra­ba­jo co­mo mé­di­cos no es el de pro­te­ger a los pa­cien­tes de la ver­dad; nues­tro tra­ba­jo es ayu­dar­los a su­pe­rar mo­men­tos di­fí­ci­les cuan­do las co­sas no van bien”.

Un reto es que las con­ver­sa­cio­nes ho­nes­tas en es­tos es­ce­na­rios pue­den mor­ti­fi­car mu­cho. Em­pu­jar a un gru­po ate­rra­do a que re­co­noz­ca que “lu­char con to­das sus fuerzas” pue­de su­mar do­lor y su­fri­mien­to sin que por eso se pro­lon­gue la vi­da, pue­de pro­vo­car ne­ga­ción, gri­tos y lá­gri­mas.

“Cuan­do das ma­las no­ti­cias a las per­so­nas, mu­chas ve­ces se enojan o de­ses­pe­ran o se de­silu­sio­nan mu­cho de ti, lo cual es ho­rri­ble”, ex­pli­ca la doc­to­ra en me­di­ci­na Jes­si­ca Zit­ter, doc­to­ra de cui­da­do in­ten­si­vo y pro­fe­so­ra clí­ni­ca asis­ten­te de me­di­ci­na en la Uni­ver­si­dad de Ca­li­for­nia en San Fran­cis­co. “Los mé­di­cos de­ben en­tre­nar­se pa­ra acep­tar y an­ti­ci­par ese to­rren­te de emo­ción de par­te de los pa­cien­tes y sus fa­mi­lias”.

“Al ana­li­zar es­tu­dios que han gra­ba­do con­ver­sa­cio­nes en­tre mé­di­cos y pa­cien­tes, re­sul­ta evi­den­te que los mé­di­cos no sue­len dar to­da la in­for­ma­ción, ignoran las du­das de los pa­cien­tes, ate­núan las si­tua­cio­nes y du­dan en re­ve­lar in­for­ma­ción”, ad­mi­te el doc­tor en me­di­ci­na Ant­hony Back, on­có­lo­go de la Uni­ver­si­dad de Washington y del Fred Hut­chin­son Can­cer Re­search Cen­ter y co­di­rec­tor del UW Cen­ter for Ex­ce­llen­ce in Pa­llia­ti­ve Care.

Po­dría pa­re­cer increíble, pe­ro los mé­di­cos pue­den rehu­sar­se a ha­blar so­bre el diag­nós­ti­co de un pa­cien­te in­clu­so si se les pre­gun­ta de ma­ne­ra di­rec­ta. A mi fa­mi­lia le pa­só es­to.

“No veo la uti­li­dad de los diag­nós­ti­cos”, res­pon­dió un es­pe­cia­lis­ta mientras re­co­men­da­ba que mi ma­dre acep­ta­ra una se­gun­da ci­ru­gía de ce­re­bro en tres me­ses. Ha­bló de có­mo las es­ta­dís­ti­cas no se re­la­cio­nan con los in­di­vi­duos, lo cual lue­go des­cu­brí que es una jus­ti­fi­ca­ción tí­pi­ca pa­ra evi­tar dar de­ta­lles an­gus­tian­tes. Otras ex­cu­sas in­clu­yen: “no que­ría arrui­nar la es­pe­ran­za del pa­cien­te” y “no voy a obli­gar a la gen­te a hacer lo que no quie­ra”.

Es­to es ago­bian­te­men­te co­mún, se­gún las in­ves­ti­ga­cio­nes. Es­to es lo que des­cu­brió un es­tu­dio de 2014 pu­bli­ca­do en JAMA In­ter­nal Me­di­ci­ne:

“Los pa­cien­tes en­fer­mos de gra­ve­dad sue­len ex­pre­sar du­das res­pec­to de mo­rir, a lo cual sus mé­di­cos no res­pon­den”. Un es­tu­dio ci­ta­do des­cu­brió que es­to su­ce­día en 84 por cien­to de los ca­sos en los que el pa­cien­te sa­ca­ba el te­ma.

“Los mé­di­cos sue­len evi­tar es­tas dis­cu­sio­nes dán­do­le vuel­tas a las co­sas (en lu­gar de com­pro­me­ter­se con el diag­nós­ti­co cal­cu­la­do cuan­do se les pre­gun­ta) o cam­bian­do el te­ma (ha­blan­do de prue­bas diag­nós­ti­cas, por ejem­plo)”. Las in­ves­ti­ga­cio­nes ci­ta­das mostraron que los mé­di­cos ro­dea­ron el te­ma en 29 por cien­to de los ca­sos y cam­bia­ron el te­ma 33 por cien­to de las ve­ces.

La eva­sión del ci­ru­jano au­men­tó nues­tras fal­sas es­pe­ran­zas, y mi ma­má acep­tó pa­sar por una se­gun­da ci­ru­gía pen­san­do que le ayu­da­ría a vol­ver a ca­mi­nar. Esa era su prin­ci­pal es­pe­ran­za a cor­to pla­zo, por­que la pri­me­ra ope­ra­ción la de­jó en una si­lla de rue­das. En lu­gar de eso, la ci­ru­gía la de­jó ata­da a una ca­ma e im­pe­di­da men­tal­men­te has­ta que mu­rió po­co tiem­po des­pués –un resultado fá­cil­men­te pre­vi­si­ble que nin­gún mé­di­co men­cio­nó.

Si hu­bié­ra­mos ha­bla­do de los ries­gos aun­que fue­ra por un mi­nu­to, creo que mi ma­dre hu­bie­ra du­da­do mu­cho más en pa­sar por esa ope­ra­ción. Nun­ca lo sa­bré.

Lec­ción #2

Es­pe­ra que los doc­to­res sean tor­pes cuan­do te den ma­las no­ti­cias

La ma­yo­ría de los mé­di­cos, in­clu­yen­do los es­pe­cia­lis­tas en cán­cer, no re­ci­ben nin­gún en­tre­na­mien­to for­mal en torno a có­mo hacer es­te tra­ba­jo tan de­li­ca­do.

“Gran par­te de la gen­te se sor­pren­de­ría al dar­se cuen­ta de que el en­tre­na­mien­to pa­ra co­mu­ni­car­se con los pa­cien­tes no es al­go obli­ga­to­rio pa­ra un on­có­lo­go”, se­ña­la el Dr. Back. “Hay mu­chos doc­to­res que, de­bi­do a que no es­tán en­tre­na­dos, du­dan en re­ve­lar la in­for­ma­ción real por­que no es­tán se­gu­ros

de có­mo ma­ne­jar la reac­ción del pa­cien­te”. Lec­ción #3

No se­rás ra­cio­nal ni ten­drás las aga­llas pa­ra ser cruel

Yo no era un idio­ta. Es­ta­ba muy cons­cien­te de que ne­ce­si­tá­ba­mos ha­blar más so­bre la si­tua­ción pa­ra que mi ma­má tu­vie­ra la in­for­ma­ción ne­ce­sa­ria pa­ra de­ci­dir có­mo pa­sar el res­to de su vi­da. Por eso, hi­ce pre­gun­tas du­ras a los es­pe­cia­lis­tas. “A ver, ¿cuál es la me­ta del tra­ta­mien­to?” “De acuer­do, pe­ro, ¿cuá­les son los ries­gos de la ci­ru­gía y la ra­dia­ción?” “Com­pren­de­mos que po­dría mo­rir en el qui­ró­fano, pe­ro, ¿cuá­les son los re­sul­ta­dos más co­mu­nes?” “¿Qué pa­sa si no te­ne­mos suer­te?”

Fue inú­til. Mi plan de cues­tio­na­mien­to no pre­di­jo dos co­sas:

No es la pri­me­ra vez que el mé­di­co da ro­deos pa­ra evi­tar dar de­ta­lles des­agra­da­bles.

Dar el más mí­ni­mo detalle pe­si­mis­ta me ha­cía sen­tir cruel. Era im­po­si­ble ver a mi ma­dre o a mi her­ma­na a los ojos y se­guir in­sis­tien­do en que el mé­di­co die­ra res­pues­tas. Sur­gía ten­sión cuan­do in­sis­tía y los es­pe­cia­lis­tas no res­pon­dían. Y va­ya, yo tam­bién que­ría creer que es­ta­ría­mos en­tre los suer­tu­dos que ga­nan la lotería de la su­per­vi­ven­cia. Por eso, me ren­dí y per­mi­tí que si­guié­ra­mos con­cen­trán­do­nos en el “si­guien­te pa­so”.

Rá­pi­da­men­te, mi ma­má ca­yó al va­cío. Si crees que tus emo­cio­nes no nu­blan tu in­te­lec­to, pien­sa de nue­vo. Si san­gras, tu jui­cio ac­tua­rá de ma­ne­ras que te ho­rro­ri­za­rán cuan­do las pien­ses a la larga.

Lec­ción #4

Los mé­di­cos no te ayu­dan a re­co­rrer el camino inevi­ta­ble que te es­pe­ra

El cán­cer de pul­món que ya era me­tás­ta­sis y los cre­cien­tes tu­mo­res en el ce­re­bro sig­ni­fi­ca­ban que, muy pro­ba­ble­men­te, mi ma­má mo­ri­ría en un pe­rio­do de uno a seis me­ses (a me­nos, de nue­vo, que fue­ra una suer­tu­da y vi­vie­ra, qui­zá, unos me­ses más). Rá­pi­da o len­ta­men­te, es­ta­ba mu­rien­do.

Es­to hu­bie­ra resultado ob­vio pa­ra cual­quier per­so­na que vie­ra la in­for­ma­ción de mor­tan­dad del cán­cer de pul­món y que no es­tu­vie­ra en­ga­ña­da por una fal­sa es­pe­ran­za.

Ha­bía desea­do que su equi­po mé­di­co al me­nos nos ayu­da­ra a avan­zar por es­te tris­te camino. Ese fue mi úl­ti­mo error. Los mé­di­cos des­apa­re­cie­ron cuan­do mi ma­dre co­men­zó a pa­sar por la úl­ti­ma eta­pa de de­cli­ve. Nun­ca re­co­no­cie­ron que su plan de tra­ta­mien­to no fun­cio­nó. Más tar­de des­cu­brí que es­to no es tan ex­tra­ño.

La falta de com­pa­sión era sor­pren­den­te. Pe­ro pro­ba­ble­men­te se de­bía a la in­com­pe­ten­cia ge­ne­ral en el tra­ta­mien­to de un ser hu­mano que es­tá mu­rien­do. Es­to se de­be en par­te a que una muer­te len­ta es al­go re­la­ti­va­men­te nue­vo en la me­di­ci­na.

“A ini­cios de 1900, la gen­te con in­fec­cio­nes mo­ría rá­pi­da­men­te; la ma­yo­ría de los tra­ta­mien­tos que te­ne­mos aho­ra no exis­tía”, co­men­ta VJ Pe­ri­ya­koil, doc­tor en me­di­ci­na, ge­ria­tra y doc­tor en cui­da­dos pa­lia­ti­vos de la Fa­cul­tad de Me­di­ci­na de Stan­ford. “Ape­nas en tiem­pos re­cien­tes es que la tec­no­lo­gía ha pro­lon­ga­do el pro­ce­so de muer­te y ha per­mi­ti­do que el fi­nal de una vi­da se me­di­que por com­ple­to”.

Nos li­bra­mos de par­te de esa

La ma­yo­ría de los on­có­lo­gos no re­ci­be nin­gún en­tre­na­mien­to for­mal que los pre­pa­re pa­ra brin­dar no­ti­cias des­ga­rra­do­ras.

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