La bi­tá­co­ra de un ni­ño CON SÍN­DRO­ME DE DOWN

El blog de Ins­ta­gram Lucas Down & Up tie­ne más de 11.300 se­gui­do­res y en él una pa­re­ja jo­ven de pa­dres chi­le­nos va na­rran­do el día a día de su úni­co hi­jo, de 1 año y 3 me­ses, con sín­dro­me de Down. Es un re­la­to po­si­ti­vo, que ce­le­bra ca­da lo­gro de Lucas por

Paula - - Reportaje - Por Car­la Alon­so / Fo­to­gra­fía: Carolina Var­gas

ALEXANDRA FUEN­TES (30) Y FRAN­CIS­CO IBA­RRA (29) SON LOS PA­DRES DE LUCAS, EL SON­RIEN­TE NI­ÑO CON SÍN­DRO­ME DE DOWN, QUE PRO­TA­GO­NI­ZA EL BLOG LUCAS DOWN & UP. Ahí es­tá re­gis­tra­do el mo­men­to en que se arras­tró por el par­qué per­si­guien­do una pe­lo­ta; cuan­do co­mió su pri­mer pla­to de ta­lla­ri­nes con sal­sa; con sus pa­dres en unas va­ca­cio­nes en Eu­ro­pa; y la se­sión con su ki­ne­sió­lo­ga, en que se es­for­zó mu­cho por pa­rar­se y al­can­zar unos ju­gue­tes. Son más de 300 pu­bli­ca­cio­nes, en­tre fotos y vi­deos, acom­pa­ña­das de al­gún bre­ve re­la­to –en es­pa­ñol y tra­du­ci­do al in­glés– ador­na­dos por emo­ti­co­nes que ex­pre­san ale­gría, asom­bro o ver­güen­za. Un blog que pue­de ser leí­do co­mo un re­gis­tro de los hi­tos del desa­rro­llo de un ni­ño con es­ta con­di­ción del que sus pa­dres es­tán muy or­gu­llo­sos.

Alexandra es in­ge­nie­ra co­mer­cial y Fran­cis­co in­ge­nie­ro ci­vil. De­ci­die­ron ini­ciar es­te blog en di­ciem­bre de 2016, cuan­do Lucas te­nía ape­nas 7 me­ses, co­mo una for­ma de com­par­tir, pe­ro tam­bién de in­for­mar y edu­car, res­pec­to al sín­dro­me de Down, a par­tir de su pro­pia ex­pe­rien­cia.

Lucas na­ció el 6 de ma­yo de 2016 en la Clí­ni­ca Ale­ma­na. Pa­ra sus pa­dres fue una sor­pre­sa: no hu­bo in­di­ca­do­res ni sos­pe­chas du­ran­te el em­ba­ra­zo de que su pri­mer hi­jo ve­nía con es­ta con­di­ción. Ese día, des­pués de me­dir­lo, el pe­dia­tra a car­go lo lle­vó a neo­na­to­lo­gía por­que, ade­más de te­ner sus ojos ras­ga­dos, fí­si­ca­men­te es­ta­ba de­caí­do y te­nía la lí­nea pal­mar con­ti­nua, un ras­go aso­cia­do. El mé­di­co le ex­pli­có al pa­dre que es­ta­ba 50% se­gu­ro de que el ni­ño te­nía el sín­dro­me y, pa­ra con­fir­mar­lo, te­le­fo­neó a un ge­ne­tis­ta quien, tras exa­mi­nar­lo, ad­vir­tió que ha­bía 95% de pro­ba­bi­li­da­des de que Lucas tu­vie­ra sín­dro­me de Down. La cer­te­za to­tal, agre­gó, so­lo la ten­drían tras ha­cer­le un exa­men ge­né­ti­co lla­ma­do ca­rio­gra­ma. Fran­cis­co se pu­so ner­vio­so, le dio una es­pe­cie de cri­sis de pá­ni­co. El mé­di­co lo acom­pa­ñó a co­mu­ni­cár­se­lo a la ma­dre, quien no di­gi­rió de in­me­dia­to la no­ti­cia, sino que se en­fo­có en lo que ha­bía que ha­cer: los exá­me­nes, las eva­lua­cio­nes mé­di­cas. So­lo des­pués, cuen­ta ella, sin­tió an­gus­tia.

Alexandra y Fran­cis­co re­cuer­dan que a la ma­dru­ga­da si­guien­te, cuan­do se que­da­ron so­los en la pie­za, goo­glea­ron fotos de gua­guas con Down pa­ra ver có­mo eran. Lo que más los afec­tó fue la fal­ta de in­for­ma­ción de ca­li­dad y lo ne­ga­ti­vo que era to­do lo que leían. “To­do era trá­gi­co, te­rri­ble. No hay una mi­ra­da po­si­ti­va al res­pec­to”, cuen­ta Alexandra en el co­me­dor de su de­par­ta­men­to. Lucas si­gue la con­ver­sa­ción des­de su si­lla de co­mer. Ca­da tan­to son­ríe; es un ni­ño muy son­rien­te.

Los pa­dres co­men­za­ron a in­ves­ti­gar: le­ye­ron pá­gi­nas web co­mo Down 21 y pa­pers de la pe­dia­tra chi­le­na Ma­ca­re­na Li­za­ma, es­pe­cia­lis­ta en el sín­dro­me, quien aten­dió a Lucas cuan­do te­nía un mes de vi­da y les dio un lis­ta­do de fun­da­cio­nes de­di­ca­das a la es­ti­mu­la­ción tem­pra­na de gua­guas y ni­ños con sín­dro­me de Down. Cuan­do Lucas te­nía 3 me­ses, Alexandra en­con­tró Can­de Down si­de Up, una pá­gi­na uru­gua­ya so­bre la vi­da de una ni­ña con sín­dro­me de Down, re­la­ta­da des­de el pun­to de vis­ta de su ma­dre. Esa pá­gi­na ins­pi­ró a Alexandra a crear un blog so­bre la vi­da de Lucas pa­ra en­se­ñar a las per­so­nas “pa­ra que pier­dan el mie­do al te­ma y vean que el desa­rro­llo de un ni­ño con es­ta con­di­ción es com­ple­ta­men­te nor­mal. Pue­de ser más len­to, por­que hay que tra­ba­jar más, pe­ro lo­gran las mis­mas co­sas”.

Fran­cis­co ini­cial­men­te te­nía al­gu­nas apren­sio­nes con la idea del blog. Su te­mor era su­bir de­ma­sia­da in­for­ma­ción so­bre su hi­jo a in­ter­net y de al­gún mo­do ex­po­ner­lo. Los abue­los de Lucas, ade­más, pen­sa­ban que se iba a pres­tar pa­ra bur­las. Pe­ro Alexandra lo con­ven­ció di­cién­do­le que ella es­ta­ría a car­go y que si apa­re­cía al­go que pu­sie­ra en ries­go a su hi­jo, lo ce­rra­ría en el ac­to. Co­mo res­guar­do, no pu­bli­can lu­ga­res don­de es­tán, ex­cep­to la fun­da­ción a la que asis­te Lucas, ni co­sas per­so­na­les que no ten­gan que ver con su desa­rro­llo.

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