NI­ÑA CON VIH

Paula - - TESTIMONIO -

Kar­la es si­có­lo­ga, tie­ne 35 años y de­ci­dió adop­tar a una gua­gua con VIH, cuan­do ha­cía un vo­lun­ta­ria­do en un ho­gar de me­no­res que vi­ven con el vi­rus y co­no­ció a la ni­ña. “Sien­to que me eli­gió”, ase­gu­ra y des­cri­be la pe­lea que tu­vo que dar, por ser sol­te­ra y la última prio­ri­dad, para que­dar­se con ella.

SI EXIS­TE AMOR A PRI­ME­RA VIS­TA, EN ES­TA HIS­TO­RIA SU­CE­DE EN­TRE UNA GUA­GUA ABAN­DO­NA­DA QUE ES POR­TA­DO­RA DEL VIH Y UNA MU­JER QUE ES­TÁ EN EL HO­GAR SAN­TA CLA­RA, HA­CIEN­DO AHÍ UN VO­LUN­TA­RIA­DO LOS FI­NES DE SE­MA­NA.

Esa mu­jer es Kar­la (ha pe­di­do man­te­ner su ape­lli­do en re­ser­va), quien es si­có­lo­ga de la Uni­ver­si­dad de La Se­re­na y an­tes tra­ba­jó en pro­yec­tos de si­coe­du­ca­ción y de re­pa­ra­ción de mal­tra­to y abu­so en ho­ga­res li­ga­dos al Se­na­me de la Re­gión de Ata­ca­ma.

Y esa ni­ña es Ana (su nom­bre ha si­do cam­bia­do), que en­ton­ces tie­ne 1 mes y me­dio y que tras el par­to fue de­ja­da en un hos­pi­tal por la ma­dre biológica, que te­nía pro­ble­mas de adic­ción, fue diag­nos­ti­ca­da con sí­fi­lis y VIH en el em­ba­ra­zo, es­ta­ba en si­tua­ción de ca­lle y te­nía otros dos hi­jos ins­ti­tu­cio­na­li­za­dos.

Ana llo­ra mu­cho. Es di­ciem­bre de 2012 y vie­ne lle­gan­do al Ho­gar San­ta Cla­ra, ubi­ca­do al fren­te de la Ve­ga Cen­tral, en la co­mu­na de Re­co­le­ta, el que aco­ge a ni­ños con VIH en si­tua­ción de aban­dono o vul­ne­ra­bi­li­dad. Kar­la le es­tá dan­do de co­mer a un ni­ño y ob­ser­va. Co­mo na­die lo­gra cal­mar a la ni­ña, se ofre­ce a in­ten­tar­lo. Ape­nas la to­ma, Ana de­ja de llo­rar. Kar­la pien­sa: “Es­toy fri­ta”.

LA MA­DRI­NA

Tres me­ses des­pués, Kar­la le pi­dió a la her­ma­na No­ra Va­len­cia, pre­si­den­ta de Fun­da­ción San­ta Cla­ra, ser la ma­dri­na de Ana, lo que den­tro del ho­gar im­pli­ca cier­tas ta­reas: acom­pa­ñar a la ni­ña, cui­dar­la de for­ma per­so­nal e in­clu­so lle­var­lo a la ca­sa los fi­nes de se­ma­na. “Es co­mo sus­ti­tuir un po­co su fi­gu­ra fa­mi­liar, para que los ni­ños no se sien­tan tan so­los”, ex­pli­ca Kar­la. Para ser ma­dri­na de un ni­ño del ho­gar, hay que pa­sar por una eva­lua­ción si­co­ló­gi­ca y, en ca­so de ser acep­ta­da, el ho­gar in­for­ma a los tri­bu­na­les de fa­mi­lia. “To­dos los ni­ños es­tán con una me­di­da de pro­tec­ción y te­ne­mos la obli­ga­ción de in­for­mar al tri­bu­nal ca­da tres me­ses sus avan­ces en tér­mi­nos de sa­lud, fa­mi­liar, es­co­lar, te­ra­pias, etc”, ex­pli­ca la her­ma­na No­ra Va­len­cia.

En 2013 Kar­la ha­bía con­clui­do los es­tu­dios de su diplomado y se ha­bía que­da­do en Santiago, para se­guir cer­ca de la ni­ña. Ha­bía en­con­tra­do un tra­ba­jo en un pro­yec­to del Se­na­me re­la­cio­na­do con re­pa­ra­ción de mal­tra­to gra­ve en ni­ños. To­dos los días des­pués de su jor­na­da la­bo­ral, par­tía al ho­gar y le da­ba de co­mer a Ana, la mu­da­ba y la ha­cía dor­mir; era una ma­ne­ra de te­ner una ru­ti­na jun­tas. “Apren­dí a ser ma­má cui­dán­do­la a ella”, re­la­ta.

En los pri­me­ros dos tests para me­dir el vi­rus, Ana dio ne­ga­ti­vo. Eso preo­cu­pó a Kar­la “por­que sig­ni­fi­ca­ba que la po­dían de­ri­var a un ho­gar del Se­na­me con 20 gua­guas más y otros ni­ños. Ahí em­pe­cé a pen­sar en la po­si­bi­li­dad de que­dar­me con ella”.

Cuan­do la ni­ña cum­plió 6 me­ses, un ter­cer y cuar­to test con­fir­ma­ron el diag­nós­ti­co; sí te­nía VIH. La ni­ña co­men­zó la tri­te­ra­pia, el tra­ta­mien­to para con­tro­lar el vi­rus. Kar­la ayu­da­ba a las tías del ho­gar a dar­le los 3 cc del ja­ra­be en que se pre­sen­ta el me­di­ca­men­to para ni­ños. Así apren­dió un tru­co para dár­se­los, por­que no le gus­ta­ba: con el chu­pe­te, por un cos­ta­do de la bo­ca.

Tam­bién apren­dió a co­no­cer­la. Se da­ba cuen­ta de que, pe­se a ser tan chi­qui­ti­ta, se no­ta­ba que era una ni­ña da­ña­da. “Dor­mía mu­cho y, cuan­do se ce­rra­ba una puer­ta, se asus­ta­ba. Al prin­ci­pio tu­vo mu­chos dra­mas, no so­lo con­mi­go; eran mie­dos an­te­rio­res al con­tac­to con las per­so­nas. Aho­ra es sú­per re­ga­lo­na”, re­cuer­da Kar­la.

No sa­be pre­ci­sar en qué mo­men­to to­mó la de­ci­sión de­fi­ni­ti­va de in­ten­tar adop­tar­la. “Me en­ca­ri­ñé con ella. En un mo­men­to tu­ve la cer­te­za de que que­ría que fue­ra mi hi­ja”.

En 2013, el Ho­gar San­ta Cla­ra la con­tac­tó con la Fun­da­ción Chi­le­na de la Adop­ción, Fa­dop. Lue­go de pa­sar por eva­lua­cio­nes so­cia­les y si­co­ló­gi­cas, la fun­da­ción le ex­ten­dió un cer­ti­fi­ca­do que de­cía que era idó­nea para adop­tar.

Sin em­bar­go, en su círcu­lo hu­bo cues­tio­na­mien­tos. “Un ami­go me di­jo que era una res­pon­sa­bi­li­dad muy gran­de. Que, ade­más de la mo­chi­la de ser ma­má, era co­mo po­ner­me una so­ga en el cue­llo”, cuen­ta. A su fa­mi­lia le preo­cu­pa­ba có­mo iba a lle­var ade­lan­te el pro­ce­so de adop­ción, por­que es sol­te­ra y se les da prio­ri­dad a las pa­re­jas. Un día que es­ta­ba con mu­chas du­das, Ana le apre­tó la mano fuer­te al que­dar­se dor­mi­da. Ella le­yó ese ges­to co­mo que de­bía se­guir ade­lan­te.

EL VI­RUS CO­MO ALIA­DO

Kar­la fue vo­lun­ta­ria ca­si dos años en el Ho­gar San­ta Cla­ra, pe­ro a fi­nes de oc­tu­bre de 2013 re­ci­bió una bue­na ofer­ta la­bo­ral de un Ces­fam en su ciu­dad de ori­gen, en la Re­gión de Ata­ca­ma, ciu­dad que pi­de man­te­ner en re­ser­va para res­guar­dar la iden­ti­dad de Ana.

A tra­vés del ho­gar, so­li­ci­tó la fi­gu­ra de cui­da­do per­so­nal de Ana y te­nía to­do lis­to para par­tir con la ni­ña a su ciu­dad de ma­ne­ra de­fi­ni­ti­va el 22 de di­ciem­bre de 2013. Pe­ro el día 6 de ese mes, la ni­ña pre­sen­tó una re­sis­ten­cia –co­mo se di­ce cuan­do el vi­rus au­men­ta su pre­sen­cia en la san­gre-, y de­bió que­dar­se en Santiago. “Jus­to en­ton­ces, apa­re­ció la ma­dre biológica, re­cla­man­do an­te un tri­bu­nal, con abo­ga­do y to­do. Fue so­lo eso, por­que des­pués no in­sis­tió en re­cu­pe­rar­la”, re­cuer­da Kar­la.

Y agre­ga: “Yo co­no­cía el fun­cio­na­mien­to de Se­na­me y tam­bién al sis­te­ma judicial, sa­bía que al­go po­día pa­sar du­ran­te el pro­ce­so, co­mo que apa­re­cie­ra la mu­jer que la tu­vo. Pe­ro sa­bía tam­bién que la iba a pe­lear has­ta el úl­ti­mo mo­men­to”.

Par­tió al nor­te con Ana, pa­sa­ron la Na­vi­dad jun­tas y de­bió traer­la de re­gre­so a Santiago. La apa­ri­ción de la pro­ge­ni­to­ra de la ni­ña pu­so pau­sa a la tra­mi­ta­ción del cui­da­do per­so­nal que lle­va­ba ade­lan­te Kar­la. “Eso fue lo más com­pli­ca­do que tu­vi­mos que vi­vir: me fui con ella el 22 de di­ciem­bre y has­ta el 10 de enero, que la lle­vé de vuel­ta, tu­vo su fa­mi­lia: por­que es­ta­ban mi pa­pá, mi ma­má, mi her­ma­na, mi tía. Ana te­nía 1 año y un mes, y no en­ten­dió que des­pués de eso tu­vie­ra que ir­me so­la al nor­te, ale­jar­me de ella. ¿Có­mo le ex­pli­cas al­go así a una ni­ña tan pe­que­ña? Me lla­ma­ban del ho­gar y me de­cían: ‘Ven, por favor, que es­tá llo­ran­do’”.

Du­ran­te 2014, Kar­la via­ja­ba fin de se­ma­na por me­dio a Santiago para ver­la y es­tar con ella. En­tre ju­nio y oc­tu­bre, la ni­ña es­tu­vo en la lis­ta que ad­mi­nis­tra el Se­na­me por­que era sus­cep­ti­ble de adop­ción. “Al Se­na­me no le im­por­tó nues­tro víncu­lo. La her­ma­na No­ra de­fen­dió la po­si­bi­li­dad de que se que­da­ra con­mi­go an­te el Se­na­me, que sa­bía que yo exis­tía co­mo su ma­dri­na y per­so­na sig­ni­fi­ca­ti­va; eso apa­re­cía en to­dos

los in­for­mes. Pe­ro la res­pues­ta fue que que­rían una fa­mi­lia de ti­po tra­di­cio­nal para Ana. La ins­ti­tu­ción man­dó a la ni­ña a la lis­ta na­cio­nal de adop­ción, don­de hay prio­ri­da­des y buscan ha­cer un en­la­ce en­tre los ni­ños y los ma­tri­mo­nios que quie­ren adop­tar. Y la lis­ta co­rre. La prio­ri­dad era ma­tri­mo­nio na­cio­nal, lue­go ma­tri­mo­nio in­ter­na­cio­nal, al fi­nal es­tán las sol­te­ras y las viu­das. Hu­bo mu­chos fi­nes de se­ma­na en que no sa­bía si la iba a vol­ver a ver. Fue com­pli­ca­do”. La her­ma­na No­ra re­cuer­da ese mo­men­to: “Yo de­fen­dí que ella se que­da­ra con la ni­ña an­te Se­na­me. Para mí, in­de­pen­dien­te de que Kar­la fue­se sol­te­ra, era la fa­mi­lia de la ni­ña”.

En cin­co me­ses que es­tu­vo en la lis­ta, aña­de Kar­la, na­die so­li­ci­tó el pro­ce­so de adop­ción de Ana. “Creo que me la ter­mi­na­ron en­tre­gan­do por­que no hu­bo na­die más in­tere­sa­do. Es­ta­ba en una edad adop­ta­ble pe­ro na­die la qui­so por el VIH. El vi­rus fue un alia­do”.

El 4 de no­viem­bre de 2014 el Ter­cer Juz­ga­do de Fa­mi­lia de Santiago le otor­gó el cui­da­do per­so­nal de Ana. Par­tió con ella al nor­te, don­de ar­ma­ron un ho­gar jun­tas. Ahí Ana tie­ne su pie­za con la cu­na de ma­de­ra que le re­ga­la­ron en el ho­gar, sus pe­lu­ches y los car­te­les que le hi­cie­ron sus com­pa­ñe­ros del ho­gar con sa­lu­dos y sus pe­que­ñas ma­nos es­tam­pa­das.

El 4 de ma­yo de 2015 se reali­zó la au­dien­cia de adop­ción en un tri­bu­nal de la III Re­gión, con lo que pu­do ins­cri­bir­la con nue­vos ape­lli­dos. “Los pa­pe­les de su pa­sa­do e his­to­ria que­da­ron ar­chi­va­dos en el Re­gis­tro Ci­vil de Santiago y ella los pue­de pe­dir a los 18 años”, re­la­ta Kar­la.

MI BB

En su compu­tador per­so­nal, Kar­la tie­ne una car­pe­ta lla­ma­da Mi BB. En esa car­pe­ta es­tá la his­to­ria en fo­tos y vi­deos de Ana: ahí se ve a Kar­la, en el ho­gar ba­ñan­do a la ni­ña, de po­cos me­ses, que cha­po­tea son­rien­te. Tam­bién es­tá la ce­le­bra­ción del pri­mer año de vi­da jun­to a otros ni­ños y tías del ho­gar, mien­tras Kar­la la sos­tie­ne en bra­zos. Y el cum­plea­ños nú­me­ro 2, cuan­do ya es­ta­ban en el nor­te, con la fa­mi­lia y ami­gos de Kar­la. Ana de­ja de ju­gar a la pes­ca mi­la­gro­sa y mi­ra el compu­tador. –¿Ahí es­toy yo, ma­má?, –pre­gun­ta. Ya tie­ne 5 años. Le gus­ta ba­ñar­se en el mar y co­mer cho­co­la­tes. La última Na­vi­dad pi­dió de re­ga­lo un pe­rro chi­co y un au­to de Ca­ra­bi­ne­ros. Aun­que le en­can­ta su pie­za, aún duer­me con Kar­la, su ma­má.

Des­de que tie­ne 1 año, el vi­rus se ha pre­sen­ta­do a un ni­vel in­de­tec­ta­ble y no hay ries­go de con­ta­gio. Pue­de com­par­tir una cu­cha­ra o chu­pe­te con sus com­pa­ñe­ros del jar­dín, e in­clu­so si se cor­ta y otra per­so­na to­ca la san­gre, no hay ries­go, por­que el vi­rus mue­re con el oxí­geno. Con una ba­ja car­ga vi­ral, o nu­la, se re­du­ce el ries­go de con­ta­gio a una pa­re­ja du­ran­te una re­la­ción se­xual.

A su edad, Ana aún no sa­be la en­fer­me­dad que tie­ne. “Me pre­gun­tó por qué te­nía que to­mar re­me­dios. Le ex­pli­qué que tie­ne un bi­chi­to en la gua­ta y de­be to­mar­los para que el bi­chi­to no la ha­ga en­fer­mar­se. Pe­ro ella no se cues­tio­na, in­clu­so cuan­do hay in­vi­ta­dos en la ca­sa les mues­tra los me­di­ca­men­tos y les pi­de que se lo den”, re­la­ta su ma­dre.

A la ho­ra de on­ce, Kar­la le da con una je­rin­ga los 13 cc de Ne­vi­ra­pi­na, uno de los tres me­di­ca­men­tos que to­ma y que es par­te de su tri­te­ra­pia. Co­mo si se tra­ta­ra de un jue­go, Ana cie­rra los ojos y tra­ga rá­pi­da­men­te an­tes de vol­ver a ju­gar.

El su­yo es uno de los apro­xi­ma­da­men­te 300 ca­sos de ni­ños con VIH que exis­ten en Chi­le, con­si­de­ran­do so­lo los del sis­te­ma pú­bli­co, se­gún da­tos de la Fun­da­ción San­ta Cla­ra. A ex­cep­ción de su fa­mi­lia y un par de ami­gos, en su en­torno no sa­ben de la en­fer­me­dad de la ni­ña. “Es por el te­mor a que sea dis­cri­mi­na­da. En el co­le­gio don­de va tam­po­co sa­ben ni en mi tra­ba­jo. No es ne­ce­sa­rio por­que no hay ries­go de con­ta­gio”.

Kar­la quie­re con­tar su his­to­ria para mos­trar “lo que le cues­ta a una sol­te­ra adop­tar, por es­tas bu­ro­cra­cias del sis­te­ma”. Tam­bién, para dar a co­no­cer lo bueno y ma­lo que sig­ni­fi­ca el VIH en es­tas cir­cuns­tan­cias. “Que ella tu­vie­ra una en­fer­me­dad de ba­se a mí me ayu­dó. Por­que si Ana no la hu­bie­ra te­ni­do, es­toy se­gu­ra que ja­más me la ha­brían da­do en adop­ción a mí”.

En los cin­co me­ses que es­tu­vo en la lis­ta, na­die so­li­ci­tó el pro­ce­so de adop­ción de Ana. “Creo que me la ter­mi­na­ron en­tre­gan­do por­que no hu­bo in­tere­sa­dos. Es­ta­ba en una edad adop­ta­ble, pe­ro na­die la qui­so por el VIH. El vi­rus fue mi alia­do”, di­ce Kar­la.

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