Adolescent Health (Family Culture)
带“企鹅病”女友看世界/王丽
他说，自己只希望小敏的病情能发展得慢一些，他会充当她的手脚，领着她去见识更广阔的天地。赖敏则把他当成了自己生命的全部，只要有一舟在，这场旅行就永远没有终点！
“世界那么大，我要陪你浪迹天涯！”当久别重逢的小学同桌对赖敏说出这句话时，女孩幸福地哭了。此时，她的父亲因车祸身亡，母亲被“企鹅病”夺去了生命，在人世间孤绝而活的她，也因身患“企鹅病”而被医生“判了死刑”，并遭相恋多年的男友抛弃。就在这时，昔日同桌毅然将她接回自己家中，悉心照料，并让她感受到了爱情的美好。为了让绝症女友“与整个世界温暖相遇一场”，两人开启了前路未卜的生死之旅——用单车和轮椅，在祖国版图上辗出一个美丽的“心”型！迎接这对情侣的，会是怎样的旅程和命运？
把“同桌的你”接回家
2014年3 月的一天，丁一舟上网时突然看到小学同桌赖敏的
QQ新签名：“我不惧怕以后，我担心的是我的朋友们，如果有一天我死了，你们怎么办？”他不由得心一紧：这位多年未见的老同学，究竟发生了什么事，竟然如此悲观！
时年 27岁的丁一舟与赖敏同岁，都是广西柳州人。上小学时，不合群又不爱学习的丁一舟在班上唯有女同桌赖敏把他当朋友，经常在学习上帮助他。家里买了好吃的
零食，她也总会带到学校与丁一舟分享，这让丁一舟的心里产生了一阵青春的悸动。
然而读初三后两人不再同班，联系也逐渐少了。丁一舟考上大专的那年，赖敏也考上了一所本科院校，两人在同学聚会时又坐到一起，交谈甚欢。长大后的赖敏还是那样温暖明净，此时的丁一舟也出落成了高大帅气的小伙子。虽然彼此早已把对方加为QQ好友，但从读大学到参加工作，丁一舟和赖敏并没有过多的联系。然而，当丁一舟看到赖敏那条QQ签名后，就立刻联系了她，并关切地问：“你怎么了？我可以帮忙吗？”
原来，赖敏从小就患有遗传性小脑共济失调症，俗称“企鹅病”。这是一种罕见病，在医学上的解释症状为：走路摇晃，语言不清，吞咽困难。一旦发病，很快就会失去生命。
因母亲同样身患此病，才遗传给了赖敏，她怕已经病重的妈妈得知实情后会万分内疚，所以就对父母隐瞒了自己的病情。赖敏独自到南宁的大医院治疗，却始终不见好转。后来，她拖着病体，在南宁找了一份金融投资顾问的工作。在等待“宣判”的痛苦中，她坚持工作，一干就是6年。
2009 年 8 月 13 日，赖敏的父亲因车祸身亡。祸不单行的是，患有“企鹅病”的母亲也于9天后去世，他们至死也不知道女儿患病的消息。这期间，和赖敏相恋7 年的男友也离她而去。一连串沉重的打击，让赖敏喘不过气来，流干眼泪后，她并没有寻短见，而是选择“一个人没心没肺地活下去”。
听完赖敏的讲述，丁一舟心疼
地说 ：“这些年，苦了你了！”女孩却灿烂一笑，说不觉得苦，你对生活的要求越少，得到的就越多——如今她每一天醒来都会欣喜地想 ：“太好了，我还活着！”赖敏乐观向上的心态感染着丁一舟，刚开始只是出于同情，他时常去南宁照顾她，陪伴她。慢慢地，丁一舟对昔日同桌的爱意被唤醒了，而且比十多年前那种懵懂的情愫更明晰、更炽热！
兜兜转转了这么多年，两个多年未曾谋面的小学同学，又能像小时候一样近在咫尺地促膝谈心，甚至一个锅煮饭吃，他们都感知到了缘份的力量。通过数月的相处，赖敏也对这个善良的老同学心生倾慕。但面对丁一舟的示爱，赖敏内心很纠结、犹豫，她怕自己的身体会拖累他。
丁一舟却目光灼灼地对她说： “无论你能活多久，只要我们能在一起，我就觉得很幸福，并且也要让你幸福！”在他猛烈的攻势下，赖敏最终与之相拥而泣，成了一对时刻担心死别的特殊恋人。随后，他不顾母亲的反对，毅然将女友接到柳州自己的家中照顾。
陪你浪迹天涯
丁一舟刚把赖敏接回自己家时，她还能正常行走，并在柳州市一所私立学校当起了英文老师。但在随后的半年时间里，赖敏的病情开始加重，逐渐不能站立，只能坐轮椅活动，工作也只好放弃了。此时，丁一舟就成了赖敏唯一的依靠。
这时，母亲的反对更强烈了，她对一舟说 ：“你如果同情小敏，我们可以力所能及地帮助她。但你一个健康的小伙子，竟要找一个连路都走不成的绝症女孩当恋人，牺牲也太大了……”丁一舟却倔强地说：“我不觉得她拖累了我，其实是她成全了我，成全了我作为男人的一份担当、一种责任。和赖敏在一起，我每天都很快乐！”
女友的病情在持续恶化。四处求医无果的赖敏，有一天突然对一舟说出了深藏多时的心愿 ：“你也知道，我这是不治之症，与其等死，还不如多出去看看。”是啊，既然
无法掌控女友生命的长度，就尽力拓展其宽度，让她有限的生命时光中装满美丽风景吧！他重重地点了点头说 ：“对，活得长久，不如活得精彩！世界那么大，我愿意陪你浪迹天涯。”那一刻，赖敏幸福地哭了。
接下来，丁一舟买回了帐篷、手电筒、常用药品等户外旅行必备物品，并开始加固改装女友坐的轮椅，为出行作准备工作。两人计划了好久，最终确定将这次特殊的旅程定义为“走心之旅”——从柳州家乡出发，经南宁、昆明、大理、成都上川藏线赴西藏；再经青海、西安、郑州到北京；最后沿东南方向，经合肥、武汉、长沙等城市回到出发点，在中国版图上画一个美丽的“心”型路线，把恩爱秀给沿途的大山大海！
2015年1 月 1 日这天，他们正式启程了。丁一舟骑着单车，用一根绳子拉着轮椅上的赖敏，背着50多斤重的背包正式从柳州出发，两人的爱犬阿宝则在前方“开路”。碰到上坡时，一舟会跳下单车，推着女友的轮椅前行。
这场说走就走的旅行，让他们累并快乐着。走累了便就地休息，看看路边风景，天黑了就安营扎寨。每到一处，丁一舟都会把行程记录下来发到朋友圈，分享给更多人。背包里面除了他们换洗的衣服外，还有一舟的理发工具，每到人多的地方，他就会接几个理发的活计，赚些饭钱。
旅途中充满惊喜，但也不乏惊险。1 月 13 日深夜，他们正在路边帐篷中睡觉，突然被几个不速之客的手电光惊醒了，带头的一个胖小伙对丁一舟吼道 ：“哥几个赌钱输光了，找你借点，行不行！”赖敏吓坏了，用颤抖的声音说“：大哥，求你们别为难他。”这时，对方看到了她的轮椅……得知他们的来历后，3个小青年一阵唏嘘，不停地赞叹一舟 ：“真有担当！”他们不仅没有为难这对情侣，最后竟把自己身上的香烟、零钱和手电筒全都留给一舟和赖敏，转身跑了。
从柳州到南宁市，丁一舟用单车拉着轮椅上的女友赖敏，整整走了 15 天。南宁是他和小敏曾经工作过的城市，意义非同一般。他们在这里待了 10 天，每天住在朋友家，生活很丰富：丁一舟接受了当地数家媒体的访谈，并在小区附近帮人剪头发，还畅快淋漓地打了一场篮球比赛。赖敏也没闲着，朋友给她送来了许多手工唇膏，并教她制作方法，她打算边旅行边贩卖这
些小东西。而同学和朋友们得知他们二人的“走心之旅”，更是纷纷从各地前来相送，并向他们捐了近1万元路费。
愿这场旅行永无终点
一路上，丁一舟对赖敏宠爱有加。“有时候吃东西，他还没吃几口，就会说不想吃了，或者吃饱了，其实我知道，他是觉得那东西特别好吃，而我们又带的不多，所以想紧着我先吃。”说到这里，赖敏感动得眼眶泛红。
每一个清晨，当赖敏从帐篷中醒来，总会习惯性地冲着外面喊： “老公，扶我起床”“老公，帮我拿件衣服”。此时，丁一舟往往在找柴生火做饭，或洗衣服。起初，他总是随喊随到，后来小敏却支使不动他了。因为他发现女友对自己越发依赖，活动也越来越少，而这样会加快她的身体萎缩。于是，他开始每天扶着赖敏走一段路，并锻炼她自己起床，独自洗脸洗头。
1 月 24 日，是丁一舟 28岁的生日。这天，他在朋友的陪伴下，跑了大半个南宁市，终于淘到一枚漂亮的戒指。“小敏，你愿意嫁给我吗?”当晚，丁一舟在烛光中单膝跪地。这时，机灵的爱犬阿宝走到他跟前，一舟从它的脖子上取下事前挂上去的戒指盒，含情脉脉地将赖敏的手握在自己的掌心。
“我愿意 !”前一秒还在笑的赖敏，看着丁一舟将戒指小心翼翼地戴在她手上，满脸泪花。为了这一刻，丁一舟和阿宝前几天一直在反复练习。两人在朋友的欢呼见证下，相拥在一起！
年少时的赖敏，和很多女孩子一样憧憬着长大后披上洁白的婚纱，嫁给心爱的人。生病后，曾经的憧憬让她觉得这一切都将成为奢望，可丁一舟的出现，却让这个梦想，一步步变得真实。爱情，原来可以这么简单。这一天，她成了他的未婚妻，两颗年轻的心，从此紧紧相依，一路前行。
越往昆明方向走，风景越美丽，到达罗平的时候，望着金灿灿的油菜花海和那片纯净透亮的湖水，他们都舍不得离开，丁一舟说了四个
字：“不虚此行。”如果他们留在家中，继续封闭在狭隘的世界里，是永远看不见这般美景的。看着“心形”路线在他们足下一点一点蔓延，赖敏则动情地望着她心目中的英雄，喃喃地说：“不枉此生！”
历时一个多月，他们最终到达昆明市区，并入住官渡区一个廉价出租房，下一个目标是经四川进入西藏，挑战整个行程中最艰难的旅行地。
不过，对丁一舟和赖敏来说，他们面临的最大困难并非路不好走，而是医生宣布：赖敏的病情开始恶化，整个人都朝着肌肉萎缩的状态发展……谈到可能到来的死亡，赖敏和丁一舟都十分平静。他们认为，死亡并不可怕，可怕的是死得没有意义。丁一舟说，如果未婚妻在路上不幸去世，他会带着她的骨灰，或者做成项链、戒指，一直带在身边，独自一人走完接下来的旅程。而赖敏说，只要有丁一舟在，这场旅行就永远没有终点！
（编辑 陆思寒）