“生前预嘱”与生命尊严
对幸福的想往，似乎是一个人活着的理由。
这些理由不仅在生命尽头时才变得紧要，在人的整个生命中都紧要。
阿图·葛文德在著作《最好的告别》中写到，“对于医学工作者的任务，我们一致都搞错了。我们认为我们的工作是保证健康和生存，但是其实应该有更远大的目标——助人幸福。”
健康而清醒时，极少有人会思考：应该如何优雅地跨越生命的终点？
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当时“北京生前预嘱推广协会”的办公地还在高碑店，志愿者海蓁第一次接待李布白。
李布白90岁了，但声如洪钟、
精神矍铄，他从网上了解、又多次打电话咨询，特意坐公交车来，和海蓁讲起他的故事。
最近十多年前，李布白见到身边一些老朋友痛苦地病死、老死：
有人死在不停转院途中、有人不堪癌症痛苦，跳楼而亡。
他开始思考，当医学技术救不了，人应该如何死去才有尊严、安心、死得其所？
李布白出生在江西吉安农村，是中国著名剧场设计专家。
“病了，还能治病？那时农村没有医院，也没人懂什么叫做‘医疗’。生死、病痛好像是与生俱来、命中注定的。”他记得有位亲戚患病，年复一年地躺在门口藤椅上，直到死去。
逢年过节，老家人会祭拜天地君亲师位，以保佑家人平安。县城唯一医院是外国人开的，设在教堂里头。
后来，随着读书多了、到过的地方多了，李布白才见识到医学的力量。
但这一年，李布白60 多岁的儿子患癌住进ICU，儿媳不肯放弃。在此过程中，李布白有不同的想法。
他了解清楚“北京生前预嘱推广协会”的主张，手写了一份“我的五个愿望”送来，是他希望自己临终时如何被对待。
①临终前，不要采用任何延长生命的治疗。但我可以把身上任何器官捐献给任何一个需要的人，或捐给科学研究；
②临终前，可以采用减少痛苦的办法，来保证个人尊严形象；
③我希望能够在接受我的五个愿望的养老院或医院临终，这是最理想的；
④临终前后，不要通知任何家属、亲戚、朋友，为了避免他们耽误工作；
⑤不举行遗体告别、不开追悼会，火化、骨灰由火葬场处理。
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10多年前，“选择与尊严”网站的创办者大将罗瑞卿的女儿罗点点和陈毅的儿子陈小鲁也有相同的经历。
“选择与尊严”网站的首页是象征着生命的绿色，上面有这样一段话，“一个走到生命尽头的人，不能安详离去，反而要忍受心脏按摩、气管插管、心脏电击以及心内注射等等惊心动魄的急救措施。即使急救成功，往往也不能真正摆脱死亡，而很可能只是依赖生命支持系统维持毫无质量的植物状态……”
陈小鲁记得，71岁的父亲陈毅被癌症折磨得不成人形，只能靠呼吸机、输液、打强心针勉强维持。
父亲去世前心跳停止的时候，电击使他从床上弹了起来，非常痛苦。
在外人看来，这些都是对陈毅生命的延续。“但延续的后果是什么呢？”陈小鲁坦言，“他痛苦，大家也痛苦，也是对国家资源的浪费。”
罗点点最初只想弄一个“不插管俱乐部”，“临终时不过度抢救，不搞插管、心肺复苏这些”。2013 年 6月，又创立了北京市生前预嘱推广协会。
志愿者海蓁那时便加入了。她理解协会工作的目的是“把生命权交还给自己”。
“要让本人意愿的表达，亲人家人帮他完成这些意愿。这才是真正的生死两相安。”
在海蓁的记忆中，小时候大家庭聚会，外祖母会和后辈坐在一起，讨论身后事：比如“到时候不要给我穿鞋，不舒服”。外祖母还跟上中学的海蓁要祥云的图样，“她要绣在鞋上”，“特别隆重，像过去要结婚嫁人似的”，还要找‘全乎人’（父母、子女齐全的有福人）来帮忙做寿衣。
在医疗匮乏的年代，海蓁感觉人们对于“死亡必然会来”这件事儿似乎更坦然，也愿意寻找更舒适、有尊严的方式迎接。
这个理念和舶来品“生前预嘱”非常相似。
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1976年，美国加州通过了《自然死亡法案》（NaturalDeath Act），允许病人依照自己的意愿，不使用生命支持系统延长临终过程，自然死亡。
各州也相继制定同类法律，以保障患者的医疗自主权。《自然死亡法案》是世界最早有关“尊严死”的法律。“生前预嘱”作为这项法律的配套文件。
美国人吉姆·托维的“五个愿望”是在美国使用最广的生前预嘱文本。我要或不要什么医疗服务；我希望使用或不使用生命支持治疗；
我希望别人怎样对待我；我想让我的家人和朋友知道什么；
我希望谁帮助我。它还有是否希望捐赠器官，是否希望“尽可能有人陪伴”“在所有时间里身体保持洁净无气味”“床保持干爽洁净”“有喜欢的图片挂在接近床的地方”“有喜欢的音乐陪伴”等选择。
“五个愿望”改变了美国人谈论死亡的内容和方式。
2016年台湾立法通过，在2019 年 1 月 6日开始实施的《病人自主权利法》，“病人可以自己决定如何死亡，不用再让医生和家属来决定了”。
再早一点，2013年全国两会上，很多医卫界政协委员都收到了一本书《我的死亡谁做主》，倡导人“尊严死”，即“自然死亡”，作者就是罗点点。
全国政协委员、首都医科大学宣武医院神经外科主任凌峰建议，我国应制定“自然死亡法案”，将“生前预嘱”纳入医改议事日程，让挽救无望的患者在意识清醒的情况下，自愿选择离世方式。
自愿有两层含义——积极救治延续生命，或姑息治疗自然死亡。
今年两会上，全国政协委员黄改荣又正式建议，推广生前预嘱：事先表达生命末期的医疗意愿。
“在医疗实践中，很多处于生命末期的患者无法准确表达就诊意愿，而医疗机构出于救人的天职，均无法或不能拒绝对患者使用生命支持系统以延续生命。患者最终插着各种管子，痛苦离去，这可能是对生命的不尊重。”
在中国已有超过5万人通过“选择与尊严”网站填写了生前预嘱。
这仍是一个极小的数字。
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“北京生前预嘱推广协会”另
一项工作，在全国推广缓和医疗。
缓和医疗，又称姑息或舒缓治疗、安宁疗护，源自英文PalliativeCare， 后 转 化 为SupportiveCare，由英国圣公会护士桑德斯医师提出，多年积累后英国也成为了全球死亡质量最高的国家。
WHO（世界卫生组织）在上世纪 90年代初提出了缓和医疗的原则：
维护生命，把濒死认作正常过程；
不加速也不拖延死亡；提供疼痛的缓解服务；提供支持系统以帮助家属处理丧事并进行抚慰。
缓和医疗受益的主要人群是老人。
《中国缓和医疗发展蓝皮书（2019-2020）》 显示，中国 60岁及以上老人已达2.3 亿人，今后每年还将大幅增加。2016年有1.84亿人患老年慢病，732万老年死亡者需要缓和医疗（90%以上死于慢病）。
现代科学技术都颠覆性地影响着人类的生命进程。在“永不言弃”的医学技术观念影响下，人们会陷入一种幻想——医学技术能够阻止老弱病死。
跟过去任何时期的人相比，我们都活得更久，生活质量更高。
医护人员有时也会忽略掉，病与死是原本就会自然发生的事，生命进程的规律不可抗拒。
在医学领域耕耘了数十年后，美国哈佛大学医学院外科教授阿图·葛文德认为，出于对于医疗的期待与自信，干预治疗很可能成为医生和亲人们“加诸病人身上披着新技术外衣的折磨”。
因为手术极有可能无法给予人们想要的东西：健康、体力以及过去的生活方式。患者、亲人、医生“冒着经受漫长而可怕的死亡的风险，追求的不过是一种幻想”。
但无论是患病还是衰老，我们“要警惕认为医学干预必不可少的想法，抵制干预、修复和控制的冲动”。
“结果为了一点点微不足道的好处，让这些治疗搅乱了我们的头脑、削弱了我们的身体。”
“不要把生命的余日交给治疗。”
海蓁帮助过一个来自陕西榆林的家庭：妻子患癌晚期、丈夫打工以维持妻子高昂的医疗费，治愈已不可能，但妻子不离开北京，原因只是，北京有缓和医疗，可以让妻子不疼。
海蓁以志愿者的身份，参与到这个远程家庭的照护群中，里面有临床大夫、主治医师。在群里，大家教丈夫如何居家为妻子缓解生命末期的疼痛，吃什么药、如何做护理……
这个照护群，不仅解决了病人恐惧的疼痛，还让家庭能够团聚在一起。
海蓁觉得，“生前预嘱”不等于“不插管”，而是充分、彻底尊重患者的生存尊严和意愿。同时，对家属的帮扶和心理疏导非常必要。
2017 年 2月，全国安宁疗护第一批试点医院建立。
据悉，经过一年半的建设，首批5个试点地区市、区、街道三级基本建立了安宁疗护服务体系，可提供安宁疗护服务的机构从35个增加到61个，安宁疗护床位从 412 张增加到 957 张。
2019年，上海市和北京市西城区等 71个市（区）启动第二批试点。
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丹麦插画家金·富兹·阿肯森的绘本《爷爷变成了幽灵》中，突然离世的爷爷舍不得离开心爱的小奥斯本，他没有变成天使和泥土，突然出现在奥斯本的房间，坐在他的衣柜上。小奥斯本经历好几个奇怪的夜晚，帮助爷爷回忆遗忘了什么，最后发现，爷爷遗忘的是与小奥斯本正式道别。
中国孩子很少能够接触关于死亡的故事，如同“我是从哪里来”的性问题一样，父母往往压根就没有为孩子准备答案。
在北京大学医学人文研究院教授王一方的课堂上，他念因癌症离世的美国人崔雅的诗歌，讲海德格尔的哲学“人是向死的存在”，他还把死亡说成是“生命的秋千荡完了”。这样优美的死亡教育太少了。
繁复隆重的葬礼更像是一场迟来的弥补，对逝者的思念与愧疚并不因此消散，有人需要用数年甚至余生的时间去消化。
但要在健康时思考迈向死亡的步调，才能在有限的生命中珍惜最好的相遇，做最好的道别。