唐占鑫：在“中途”
脊髓受损瘫患者十分不易，怎么咳嗽都得重头学起。从生活自理，到心理恢复，最终能做一份工作，始终向前，只为回归——回归社会。当记者敲门后，坐在轮椅上的唐占鑫开了门，接着灵活地转着轮椅的轮子翻找资料、倒水……一直微笑，轻松活泼。9月5日，国际脊髓损伤日将到来，8月，形象大使唐占鑫每晚睡前都会在朋友圈分享一位伤友的故事，这些伤友或笑颜如花，或对着镜头搞怪。
建立“中途”
2004年的夏天，在德国拿到了硕士学位的唐占鑫在回国前一天，遭遇车祸。不能走，不能起身，不能穿衣，感觉成了废人，她将自己封闭起来。三年后的一天，突然年近五十的父亲很难再抱起唐占鑫， “那一刻，我特别自责，那几年，从来没有关注过我最亲的那些亲人的变化。心里想得总是为什么我这么倒霉？为什么受伤的偏偏是我？为什么你们要让我出国？脾气变得特别大，常无端发火，父母总是陪着小心，劝我不要生气。”唐占鑫回忆。
中国约530万类似唐占鑫这样的患者，开始时基本都是这样的心理状态。整年不出家门一步，把自己变成了浑身是刺的刺猬。而亲人亦不易，有的伤友连纸尿裤都不舍得买，父母六七十岁了，还在用搓衣板为截瘫的儿女洗尿布，一挂一大片。
2008年，唐占鑫到康复机构住了三个多月，学会了生活自理。后来还做了翻译的工作，实现了个人的 回归社会。
唐占鑫和伙伴们萌发了建立一个机构，帮助更多伤友康复的想法。几经找寻， 2014年，加入了中国残疾人联合会的项目——中途之家，落地在北京东城区。2017年，中途之家更名为希望之家。
“中途”可以理解为两种意思：一为“中断”，原有的生命状态中断；一为“中间”，是从医院到回归社会之间的过渡康复。
脊髓损伤者只要经济条件允许，往往更愿意住在医院。事实上，截瘫患者完成临床医疗后，最重要的是心理和生理的康复训练，是怎样让他们实现生活自理，回归家庭回归社会，这些问题临床医疗解决不了，中途之家可以满足这样的需求。
伤友家在“中途”
以前对脊髓损伤者的称呼是患者，如今叫伤友，称呼的改变意味着对脊髓损伤者的态度及整个康复模式的改变。唐占鑫他们的机构采用伤友自己组织管理的运作模式。
他们设计了以“同侪服务”（伤友服务伤友）为核心的伤友训练课程，将伤友原本需要几年、几十年的康复期缩短至几个月，学会从医疗康复到回归家庭、回归社会的各种技能，实现生理、心理的全面恢复。开办至今已举办13期训练营，培训了215名伤友。
唐占鑫团队致力把先进的康复理念介绍给伤友。大量查阅、翻译国外有关资料，精选中国上万名伤友的康复经验，完成了中国第一本《脊髓损伤者生活自助手册》。
她们为伤友争取了更多的帮助。唐占鑫算了一笔账，一个伤友如果一天用三片纸尿裤，需要15元，床上的隔断尿片需要12元，一个月就是450元，如果用十年，就需要近十万元。大多数伤友的家庭花不起这个钱，他们使用的尿布无法保证干净，可能会导致反复的泌尿系统感染，引起肾衰竭。唐占鑫给政府写了一封信，建议由政府出资，给脊髓损伤者配发卫生物
品。这推动北京市制定了相关办法， 600多名符合条件的脊髓损伤者可免费申领纸尿片、纸尿裤等一次性卫生护理用品。
2014年6月至2015年11月，唐占鑫团队跑遍了北京地铁318个站点，体验了北京12家市级公园，编写了《无障碍出行手册-地铁篇》和《无障碍出行手册-市级公园篇》两本小册子。同时给北京地铁提了不少建议，比如在地铁的安全门和屏蔽门上，在地铁入口处，在无障碍电梯上设立醒目标志。
机构发展正中途
从中途之家项目起步，越做越大，唐占鑫于2017年成立了北京新生命养老助残服务中心，有11名专职人员，20名兼职人员。
机构除了生活重建外，分出了一部分精力来运营职业重建。伤友们想要真正在社会上独立，就要有自己的工作，有稳定的收入来源，这一方面是满足日常生活的基本需要，更重要的是实现了自己的价值，获得生活的成就感，这才是真正地融入社会。
其实适合伤友们的工作很多，电话客服、打字员、一般的文案或设计工作都可以。而且在职场中，伤友们会更珍惜来之不易的工作机会，会很努力。但由于对残障的刻板印象，伤友们求职并不理想。
还有一些机构尝试组织伤友们做一些手工之后出售，但往往这些产品的结果是形式大于内容，购买的人并不一定觉得商品多好多有用，更多的是像一种爱心捐赠，伤友们的所得也不一定谈得上是按劳分配，这种形式的职业重建很难说是成功的。
找到希望雇佣伤友的企业，例如公司需要电话客服，翻译公司需要大量的文字输入工作等等，在签订了人才协议之后，公益机构开始为伤友进行培训，培训合格的伤友就可以顺利上岗工作。
困扰公益组织的最大问题之一是资金。北京新生命老助残服务中心现在资金大部分来自政府购买服务，承接残联的项目。
我国很多公益机构的收入来自于政府购买，但国外成熟的公益机构并不是这样，因为如果政策转变，政府不购买了或者转向购买别的机构的服务，机构就很难存活。这些成熟的公益组织更侧重公民捐 赠，虽然单笔数量少，但细水长流且延绵不绝。理想的情况是，政府购买这类大笔捐赠专款专用，专门扶持某几个项目的运营，而机构日常的运营费用、工资等则由社会捐赠来承担负担，这样机构便有更大更自由的运营转型空间。
获得公众捐款并不容易，募款能力强的公益机构有个共同点，就是重视机构-社会这一层次的链接。公益机构作为一个社会组织，不仅要服务受助者，也需要面向社会承担自己的倡导和宣传功能，让更多的人了解伤友的生活和需求，让更多人知道自己正在做的事情，影响扩大必会引入更多的资源。唐占鑫之前做了不少扩大社会影响力的事情，比如编辑地铁无障碍出行的手册，向政府为伤友呼吁等，有很好的基础。
在走向一个成熟的公益机构的路上，唐占鑫他们也正在“中途”：帮助伤友拥有工作，真正融入社会；扩大社会影响力，拓宽资金来源渠道。
大学生志愿者更好地参与在中途
唐占鑫希望大学生志愿者能够参与到机构事务中来，并且更多更深入长效地参与。现在机构有大学生志愿者几十人，主要来自于离训练营很近的北京建筑大学，大学生志愿主要做一些帮助和保护伤友的工作。
大学生怎样才能够更好地参与帮助残障人士？唐占鑫认为：“志愿者本身没有太大问题，问题是如何把他们变得专业。甚至还有一些机构把志愿者当苦力，就干搬搬东西这种工作，没有考虑志愿者想从这件事上得到什么。志愿者已经奉献了热情和时间，机构再给他们一些相应的培训会特别好。”
唐占鑫们做的是重度肢残者生活能 力的培养，专业性很高，为了让大学生志愿者更专业一些，他们特意做了体验式教育，包括四个环节：脊髓损伤者的自我介绍 ；告诉志愿者如何协助轮椅使用者；让志愿者坐在轮椅上体验；跟伤友做个人心路历程的分享。
体验后，大学生志愿者的认识和能力提高很多。一位同学说：“我的姥姥是个残疾人，所以在我的印象中，残疾人只能靠家里其他人的照顾才能生活。但是来到这里后，我看到他们在轮椅上不仅能够实现生活自理，还在帮助更多的伤友从病痛中走出来，去迎接自己全新的生活，我颠覆了之前的想法。
“在训练营的体验让我改变了对残疾人的认识，他们需要的不是社会的怜悯，他们需要的是正视，只要有足够的设施，他们完全可以像正常人一样来去自如。
“整个下午我都是在轮椅上度过的，在体验轮椅过障碍时，感觉就像把自己的生命交给别人来控制一样，很被动也很糟糕。我觉得之所以伤者要学习那么多的技巧，一是不愿意去麻烦别人，二是希望能够自主行动，轮椅只是代步工具，即使因为脊髓受损让自己下半身没有知觉，但如果有机会可以使用这样的代步工具让自己想去哪里去哪里，学习所受的困难和痛苦也是可以接受的。”
大学生志愿者如何更好地发挥作用仍需探索，“有时和我们社会购买服务的速度不匹配，可能我们刚承接政府购买服务，大学生放假了。即使是平时，有时我们做得如火如荼，但志愿者又换了一拨人。”唐占鑫无奈地说。
对比成熟的公益机构，我们会发现，他们会采用对志愿者按照不同情况进行分组的方法。一部分参与体验的大学生可以协助机构进行一些专业性较低的工作，比如文件整理、环境布置这类不需要太多的培训，可以很快上岗的工作，这样有人员流动影响也不大。
另一部分，可以招募相关专业比如医学、社工、心理学专业的志愿者，和学校签订合作协议，约定好服务时长和内容。这时大学生的身份，相比志愿者，叫实习生更合适。
“整个下午我都是在轮椅上度过的，在体验轮椅过障碍时，感觉就像把自己的生命交给别人来控制一样，很被动也很糟糕。”