СТАНУТ ЛИ ЛЕКАРСТВА ОТ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ДОСТУПНЕЕ?
Усемилетней дочери господина Цзяна из китайского города Чжэнчжоу пров. Хэнань, диагностировали болезнь Гоше, а лекарства настолько дорогие, что без огромных сумм спасти ребенка не получится.
Болезнь Гоше – редкое заболевание. Улучшить состояние пациента помогают инъекции дорогостоящего препарата «Имиглюцераза». Один флакон обходится в 21 850 юаней, а дозировка зависит от веса пациента. Дочь господина Цзяна весит 16 кг и должна получать лекарство дважды в месяц, поэтому родители каждый месяц тратят на приобретение лекарства космическую сумму – более 100 тыс. юаней. Если препарат не будет включен в систему государственного медицинского страхования или не подешевеет, семья очень скоро не сможет оплачивать лечение.
Китай – страна с огромным населением, поэтому даже от
редких заболеваний страдает огромное количество людей, и все они сталкиваются ровно с такой же ситуацией, что и семья господина Цзяна.
В ноябре прошлого года внимание общественности привлекла видеозапись переговоров экспертов Национальной администрации безопасности здравоохранения с представителями фармацевтических компаний. На видео эксперты пытаются снизить цену «Форсига» (лекарства от сахарного диабета) с 5,62 юаня до самой низкой в мире цены – 4,36 юаня. За подобными переговорами стоят усилия китайских властей облегчить бремя расходов населения на лекарства. Ожидается, что уже в этом году в Китае пересмотрят список лекарственных препаратов, которые покрываются государственной медицинской страховкой, и пациенты надеются, что после этого страховка будет покрывать больше наименований медицинских препаратов.
Лекарства должны стать доступнее
Болезнь Гоше настолько редкая, что господин Цзян узнал о ней только после того, как услышал диагноз дочери. По данным отделения наследственности Китайского медицинского общества, это заболевание встречается менее чем в одном случае на 500 тыс. человек. У новорожденных болезнь развивается менее чем в одном случае на 10 тыс. человек, и причиной заболевания чаще всего бывают генные мутации. Словом, заболевание настолько редкое, что о нем не был наслышан не только господин Цзян, но и вся широкая общественность. Всего же в Китае в «Первый перечень редких болезней» включено только 121 заболевание.
Смутную надежду на поддержание здоровья дочери господину Цзяну внушает наличие специфического лекарства, тогда как у многих пациентов с редкими заболеваниями порой даже такой надежды нет. Но когда рынок небольшой, затраты на разработку препарата высокие, а прибыли от продаж низкие, фармкомпании могут отказаться от разработки специфического препарата или прекратить его выпуск.
Особое внимание своей дороговизной некоторое время назад привлек еще один препарат от редкого заболевания спинномозговой мышечной атрофии – раствор для инъекций «Нусинерсен». Он стоит 700 тыс. юаней за инъекцию. Страсти подогревал и тот факт, что в Австралии этот же препарат обходился пациентам всего в 41 австралийский доллар, то есть примерно в 206 юаней. Основатель Китайского центра редких заболеваний «Коудэ» (бывший Центр изучения развития редких заболеваний, CORD) Хуан Жуфан поясняет разницу в цене тем, что за рубежом препарат включен в Австралийскую программу субсидирования лекарственных средств для населения, поэтому