罕见病日走近痛与爱

“蝴蝶宝贝”“黏宝宝”上电视

本报讯 （记者 徐瑞哲）遗传性皮肤病大疱性表皮松解症的患者被称为“蝴蝶宝贝”，因为他们的皮肤极其容易受伤，就像蝴蝶翅膀一样脆弱。由于无法治愈，患者每个月仅用于敷贴表皮破溃处的纱布就要花费五六千元。在 月 日的“国际罕见病日”即将来临之际，昨天起，上海教育电视台《帮女

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郎》栏目联合上海市罕见病防治基金会，共同走近罕见病患者群体，让他们被了解、被看见、被善待。

“我与疼痛共存了年， 疼痛提醒我如何勇敢 汤锋磊今年 岁 上海金山人 患有法布雷

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病，主要症状为手脚出现间歇性的剧烈疼痛。尽管

。” 32 ， ，

从 岁开始就出现病症，但连医学界也对它知之甚少，汤锋磊发病后的 年间不断被误诊。为了缓解

7疼痛，多年来汤锋磊服用的各种止疼药加起来足有

20一卡车之多。目前治疗法布雷病的药物已在我国上市，但尚未列入医保目录，患者不得不面临每年高达百万元的巨额费用。

从 岁的彤彤到 岁的北北，这些“黏宝宝”因为患有罕见的黏多糖贮积症，导致骨骼变形，生长发

7 12育受严重影响，甚至危及生命。彤彤眼下身高不足米，而她的志愿是当一名舞蹈家。目前部分用于治疗

1者家庭承担的用药花费每年高达黏多糖贮积症的药物已被引进，但也未列入医保万元左右。，患“无论人生赋予了你什么，总有些事情是你可

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以去做的。” 刘轩飞不幸患上的肾上腺脑白质营养不良症，会让人慢慢丧失所有感官，最后安静地离开 从发病到确诊，经过整整 年，如今，他日渐消瘦。步履蹒跚，却每天都在与病情赛跑，坚持每周开

13设网络直播，与粉丝分享自己的生活。

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