国务院为2000多万患者减负下月起首批21个罕见病药品减按3%征增值税
罕见病患者药费负担沉重
几年前“冰桶挑战”曾风靡于社交网络，这也使得更多人认识了肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS，亦称“渐冻人症”）。而同“渐冻人症”一样属于罕见病的疾病，在全球已超过6000种。
中国罕见病发展中心主任黄如方表示，根据中心对Orphanet罕见病数据库的梳理，截至2016年，全球罕见病数量达6930种。而据不完全统计，中国有约2000万罕见病患者。
北京鼎臣医药咨询管理中心负责人史立臣接受《每日经济新闻》记者采访时表示，治疗罕见病的药品基本是以国外研制的居多，国内原研的较少。这也是由于罕见病患病人数少，研发难度大，相应企业承担的风险也较大，所以研发的积极性并不高。
国家药品监督管理局局长焦红在今年1月17日至18日召开的全国药品注册管理和上市后监管工作会议上表示，要加快临床急需和罕见病治疗药品的审评审批，制定鼓励药物研发创新的政策。
此前，一些罕见病药价高昂，使得患者倍感压力。由病痛挑战基金会与香港浸会大学、华中科技大学联合发布的《2018中国罕见病调研报告》显示，罕见病患者平均承担医疗开支的70% ~80% ，还有很多罕见病病人并非无药可用，而是因为药费过高而难以承担。
此次国务院常务会议提出，从3月1日起，对首批21个罕见病药品和4个原料药，参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。
《每日经济新闻》记者注意到，药企 的增值税率已较此前有所降低。2018年5月1日起，包括药品在内的制造业等行业增值税税率从17%降至16%，而交通运输、建筑、基础电信服务等行业及农产品等货物的增值税税率从11%降至10%。
后续应出台配套降药价措施
对于此次罕见病药品减税，何代欣认为，罕见病种类多，而一些相关药品价格又很高，如果从税收方面能够给予一定减免的话，既能使企业享受到减税红利，同时也能够降低患者治疗成本，有助于患者改善病况。特别是在罕见病药品 领域有竞争的企业，在享受到普遍性的减税红利后，也会产生调低药品售价的意愿。
而在史立臣看来，后续还应当跟进具体的降价措施，将减税的利好更好地传导至患者身上，例如要求生产企业、销售企业按比例降低药品价格等，让患者实实在在感受到降价利好，这是十分关键的。
史立臣认为，应当从国家层面要求相关罕见病药品价格降低。此前抗癌药零关税及享受增值税利好大幅降低后，一些药企并未主动降价，有些是省级层面通过谈判等方式进行降价，但对于同 种抗癌药，有些省份还未降价，这就使得不同地区的患者未能平等享受到降价利好，所以建议从国家层面出台后续的降价配套措施。
何代欣还表示，罕见病药品税率降低，能够减少私下药品买卖和走私等违规行为。出现走私药品等行为的原因之一在于内外药品存在差价，而造成差价的一部分原因与税率有关。降低税率后，配合降药价等措施，能够促进国内药品市场的规范。
《每日经济新闻》记者注意到，为降低罕见病药价，许多专家学者呼吁将部分罕见病药品纳入医保。
史立臣表示，医保资源有限，目前进医保的基本都是患者多、用量大的药品。在罕见病药品纳入医保方面，已有一些地方在进行探索，例如将罕见病列入重大疾病，从而纳入医保。
不过，地方探索之路走得并不顺利。例如，河南省人力资源和社会保障厅曾于2017年10月提过方案，拟将戈谢病纳入河南省困难群众大病补充保险目录，但目前尚未有结果。
值得注意的是，去年6月，国家卫生健康委员会、科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等五部门联合发布了《第一批罕见病目录》，囊括了白化病等121种疾病。在业内看来，该目录的出台，也将为罕见病药物纳入医保提供一定参考依据。