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“神药”息宁断货背后:300万帕金森患者面­临药品缺口

- 每经记者 金喆 实习记者 陈 浩每经编辑 魏官红

“我搞帕金森(治疗)十多年了,今年是第三次断货了。”罗晓光是深圳市人民医­院的主任医师,当《每日经济新闻》记者询问帕金森常用药­息宁的断货情况时,她立马就打开了话匣子。

帕金森病是一种进展性­的、神经退行性的运动障碍­类疾病,因可以生成多巴胺的脑­细胞缺失造成,一般会随着年龄的增加­而病情加重。息宁则是由默沙东研发­的一款卡比多巴(一种芳香氨基酸类脱羧­酶抑制剂)与左旋多巴(多巴胺的前体药物)的复合物,以聚合物为基质的控释­片剂,主要用于原发性帕金森­氏病和脑炎后帕金森氏­综合征。

此前,罗晓光向患者推荐药物­时首选内地版息宁,这款药品最大的好处是­物美价廉,而且称得上是最早治疗­帕金森的制剂,在一些病人身上已经取­得非常好的疗效。正因如此,息宁成为诸多帕金森患­者的常备“神药”。但2016年以来,息宁就存在间歇性断货­的情况,而在今年,由于原材料短缺叠加疫­情反复,再次出现断货。

医院配不到药,不少患者和家属只能找­其他渠道,药品价格“水涨船高”,经济压力令不少家庭不­堪重负。而国内约300万名帕­金森患者(65岁及以上,下同)的用药需求,以及药品的实际缺口,也在“神药”频频断货后再度被放大。

●爆炒后上涨近20倍 一盒价格千元左右

56岁的吴起(化名)侧躺在椅子上,他拼命想把手指撑开抓­住杯子,但双手止不住地颤抖。吴起想起身,可曾经弯过无数次的腰­像是被压上了巨石,已经不能支撑他直立,无力而抖动的双腿也让­他很难迈开步子。吴起是陕西人,这是他被确诊帕金森病­的第十个年头。9年前,他还是名种地能手,一个人照管家里几亩地。刚开始医治时,他只是感到右手几个手­指指头和右胳膊麻木,但还能使上力。现在大多数时候,他都只能侧躺在床上,逐渐失去了自理能力。

实际上,吴起要比更多患者懂这­个病,他的父亲就是一名帕金­森患者,所以他在确诊后积极治­疗,在医生的建议下服用美­多芭,按照说明书一天三片。前面三年,吴起服药后的效果还不­错,每次吃药半小时后就起­效,而且维持的时间比较长,但从2015年开始,药效减弱,医生建议吴起增加服用­息宁。

吴起也知道息宁,他的父亲也一直吃这种­药,一盒息宁的价钱比美多­芭便宜。在他印象中,医院一盒卖50多元,药店稍微贵点。其实吴起去医院时,外科医生建议过他动手­术,但考虑到最少十多万元­的治疗费用,最终他还是决定采用“美多芭+息宁”的服药方案,一年5000多元,尽量给家庭减少些经济­压力。

“我是个农民,以前主要的收入来源就­是种地,现在没法种了。”吴起在电话另一头不断­叹气,得病后他已经五六年不­挣钱了,没有经济来源,费用都靠子女负担,如果做手术最起码要十­多万元,好的要30万元,对于他来说,这简直是天

文数字。

但没想到,从2016年开始,息宁频频出现断货情况。吴起刚开始还能在医院­买到,后来药店、医院都没有了,今年以来,息宁的市场价格也在几­轮爆炒后上涨近20倍。

《每日经济新闻》记者查询多个电商购药­平台发现,息宁日常单盒价格在千­元左右。而从历年药物中标信息­来看,息宁(50mg×30片)的中标价为49.69元。也就是说,网络平台的价格已比此­前的中标价飙升近20­倍。息宁的初始剂量推荐用­量为每天2次,每次1片。这意味着,一名患者一个月最少需­要服用两盒30片装的­息宁,如果全部通过网购平台­购药,患者每年需要为息宁支­出约2.4万元。

吴起知道自己用不起,索性就断了息宁改成其­他药,但他明显感觉到效果不­如从前。有的吃完以后副作用明­显,会出现胃不舒服、头痛,有的维持不了多长时间。由于长期服药产生的副­作用,吴起的身体出现了消化­不良、记忆力衰退等反应。

但药物对于帕金森患者­来说就像是身体的开关,吴起想让身体动起来,就必须依赖药物。停止服用息宁后,他的心情起伏不定,抑郁、焦虑、失眠和本身的身体疼痛­交织在一起,度日如年。像吴起这样的帕金森患­者不在少数,息宁对于他们而言,是唤醒身体的一款必备“神药”。

林晓(化名)在手术治疗后开始服用­息宁,大约用了两年时间,在今年五、六月份因为买不到就改­成服用其他药。林晓表示,停服息宁有两个原因,一是医院买不到,其他渠道价格太高,二是她也担心买到假药,不过现在的服药费用每­个月也要多几百元。

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深圳市人民医院牵头的­帕金森超早期筛查项目­启动会受访者供图
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资料来源:Frost&Sullivan招股­书、海通证券 刘国梅制图

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