“神药”息宁断货背后:300万帕金森患者面临药品缺口
“我搞帕金森(治疗)十多年了,今年是第三次断货了。”罗晓光是深圳市人民医院的主任医师,当《每日经济新闻》记者询问帕金森常用药息宁的断货情况时,她立马就打开了话匣子。
帕金森病是一种进展性的、神经退行性的运动障碍类疾病,因可以生成多巴胺的脑细胞缺失造成,一般会随着年龄的增加而病情加重。息宁则是由默沙东研发的一款卡比多巴(一种芳香氨基酸类脱羧酶抑制剂)与左旋多巴(多巴胺的前体药物)的复合物,以聚合物为基质的控释片剂,主要用于原发性帕金森氏病和脑炎后帕金森氏综合征。
此前,罗晓光向患者推荐药物时首选内地版息宁,这款药品最大的好处是物美价廉,而且称得上是最早治疗帕金森的制剂,在一些病人身上已经取得非常好的疗效。正因如此,息宁成为诸多帕金森患者的常备“神药”。但2016年以来,息宁就存在间歇性断货的情况,而在今年,由于原材料短缺叠加疫情反复,再次出现断货。
医院配不到药,不少患者和家属只能找其他渠道,药品价格“水涨船高”,经济压力令不少家庭不堪重负。而国内约300万名帕金森患者(65岁及以上,下同)的用药需求,以及药品的实际缺口,也在“神药”频频断货后再度被放大。
●爆炒后上涨近20倍 一盒价格千元左右
56岁的吴起(化名)侧躺在椅子上,他拼命想把手指撑开抓住杯子,但双手止不住地颤抖。吴起想起身,可曾经弯过无数次的腰像是被压上了巨石,已经不能支撑他直立,无力而抖动的双腿也让他很难迈开步子。吴起是陕西人,这是他被确诊帕金森病的第十个年头。9年前,他还是名种地能手,一个人照管家里几亩地。刚开始医治时,他只是感到右手几个手指指头和右胳膊麻木,但还能使上力。现在大多数时候,他都只能侧躺在床上,逐渐失去了自理能力。
实际上,吴起要比更多患者懂这个病,他的父亲就是一名帕金森患者,所以他在确诊后积极治疗,在医生的建议下服用美多芭,按照说明书一天三片。前面三年,吴起服药后的效果还不错,每次吃药半小时后就起效,而且维持的时间比较长,但从2015年开始,药效减弱,医生建议吴起增加服用息宁。
吴起也知道息宁,他的父亲也一直吃这种药,一盒息宁的价钱比美多芭便宜。在他印象中,医院一盒卖50多元,药店稍微贵点。其实吴起去医院时,外科医生建议过他动手术,但考虑到最少十多万元的治疗费用,最终他还是决定采用“美多芭+息宁”的服药方案,一年5000多元,尽量给家庭减少些经济压力。
“我是个农民,以前主要的收入来源就是种地,现在没法种了。”吴起在电话另一头不断叹气,得病后他已经五六年不挣钱了,没有经济来源,费用都靠子女负担,如果做手术最起码要十多万元,好的要30万元,对于他来说,这简直是天
文数字。
但没想到,从2016年开始,息宁频频出现断货情况。吴起刚开始还能在医院买到,后来药店、医院都没有了,今年以来,息宁的市场价格也在几轮爆炒后上涨近20倍。
《每日经济新闻》记者查询多个电商购药平台发现,息宁日常单盒价格在千元左右。而从历年药物中标信息来看,息宁(50mg×30片)的中标价为49.69元。也就是说,网络平台的价格已比此前的中标价飙升近20倍。息宁的初始剂量推荐用量为每天2次,每次1片。这意味着,一名患者一个月最少需要服用两盒30片装的息宁,如果全部通过网购平台购药,患者每年需要为息宁支出约2.4万元。
吴起知道自己用不起,索性就断了息宁改成其他药,但他明显感觉到效果不如从前。有的吃完以后副作用明显,会出现胃不舒服、头痛,有的维持不了多长时间。由于长期服药产生的副作用,吴起的身体出现了消化不良、记忆力衰退等反应。
但药物对于帕金森患者来说就像是身体的开关,吴起想让身体动起来,就必须依赖药物。停止服用息宁后,他的心情起伏不定,抑郁、焦虑、失眠和本身的身体疼痛交织在一起,度日如年。像吴起这样的帕金森患者不在少数,息宁对于他们而言,是唤醒身体的一款必备“神药”。
林晓(化名)在手术治疗后开始服用息宁,大约用了两年时间,在今年五、六月份因为买不到就改成服用其他药。林晓表示,停服息宁有两个原因,一是医院买不到,其他渠道价格太高,二是她也担心买到假药,不过现在的服药费用每个月也要多几百元。