甜姐璎璎新年第一弹幕:哈喽白血病!

Zhiyin - - 目录 - ●夏 璎自述舒怀整理

2017年5月,95,95后女主播夏璎突患白血病。一个异乡女孩,漂泊在大上海,男友渐行渐远,父母远在老家。生命之灯即将熄灭,她不仅没有就此沉沦,反而笑侃白血病。在2018年来临的前夜,她的一条微博,引爆整个网络,还引来了著名影星胡歌的回复。在这个女孩身上,我们看到新年伊始最美的第一弹幕……

以下是她的自述—————

美女主播身患白血病,漂在上海路在哪儿

2017年4月,上海阴雨连绵,我忙于做游戏主播,连续几天吃不下东西,几天后,我在洗澡时发现胳膊上出现了一些红点。我以为是红疹过敏,用沐浴露猛搓一阵,并没有放在心上。没想到,几天后,部分皮肤开始出现淤青,肋骨一压就痛。男友林飞宇主动陪我一起去看医生。

5月,我们一起来到医院。诊断后,医生特意支开我,然后拉着男友出门。我隐约感觉事情不妙,莫非我得了什么重症?半晌后,林飞宇回来了,我偷瞄他一眼,他脸上写满沉重。没想到刚出医院门,林飞宇“哇”的一声哭了“:知道你啥病吗?”身旁路人来来往往,我拉着他的手,耸耸肩“:不知道啊,啥病哭成这样,白血病啊?”林飞宇道“,对啊!你还笑,你真是气死我了!” 我张大嘴巴“:欧巴,偶像剧啊!噗哈哈哈!”

原来,医生诊断我为急性淋巴B型白血病晚期。白血病?还晚期?意外来得太突然!见我蒙了,林飞宇双手捧着我的脸,告诉我“:医生说也没你想得那么惨,需进行六到八个疗程化疗,五年内不复发就会好的,但仅有20%的治愈率,如果能取得相应的配型供体,移植治愈是50%。”一路,我没有哭,反而一直在安慰林飞宇。

我叫夏璎,,19951995年出生于安徽省蚌埠市一个普通家庭,幼时起,我就调皮捣蛋,经常被妈妈轻轻揍。我爸是个工程师,多才多艺。小到玩具,大到改电路修音响,他都可以搞定。他还喜欢鼓捣书法,没事就练毛笔字。在父亲的熏陶下,我也能写得一手好毛笔字。在每年春节临近的时候,我们父女会合写对联。

念书时,我的文化课成绩不好,但钢琴弹得好。高中毕业后,我考入深圳一所大学主修钢琴专业。

2015年,大学毕业后,我独自来到离老家安徽近的上海工作。因喜欢游戏,我先后在斗鱼、熊猫TV做游戏直播解说分析员。在直播的镜头面前,我慢慢地对dota游戏有了了解,直播中,我有了很多男粉丝, “哇,很好看的妹子,声音也好听”,好评一片。

其实,游戏解说是个苦差事,经常日夜颠倒,熬夜是家常便饭。为应付房租水电服装化妆品等开销,我还兼职做钢琴家教,每月能够挣个一两万块。

2015年9月,我注册了微博“嘤嘤兽”。在微博上,我认识了上海本地男孩林飞宇。不久,我收获了单纯的爱情。我是一个美食爱好者,经常自己下厨,然而,有时候也会闹笑话,有一回做午饭,我做了一道咖喱土豆,出品的却是典型的黑暗料理,还把保险丝给炸了。

查出白血病后的第二天,我住院了。林飞宇几乎每天都来看望我,陪我说会儿话。他鼓励我道“,璎璎,多来看一次医生,你身体痊愈的几率就更高。”我躺在病床上,看着一根长长的PICC管从左胳膊上打进去,一直插到胸部肋骨的第二根。作为一个颜控,我实在无法忍受这种改造。林飞宇知道我的小心思,除去上班就守在病床陪我,给我讲段子,让我知道自己在他心中的重要性。

医生告诉我,对白血病而言,化疗药物会对身体造成伤害,但依然是最保险的方式。男友的支持给了我莫大鼓励,我决定好好治病。2017年5月23日,我发出微博“:很抱歉,璎璎因为身体原因可能要离开直播一段时间了。其间有空我会上来看微博,如果你们想我,就给我这条评论留言吧。”

林飞宇不在医院陪我的时候,我开始在微博上记录生活点滴。起床之时,我的头发乱糟糟的。我发微博“,这是璎璎刚起床的样子,没洗脸加炸毛的我!哈哈哈哈哈!关心都收到啦!给你们比心!Don‘t worry, Be happy!”“我把头发藏起来了!你们看不见!”……

生病后,我不能吃太辣太油的,生冷的也不能食用,喝过的汤都是白开水,像麻辣烫、臭豆腐、油烧饼,都离我远去了,我不再是美食博主了……

逗逼的情感博主,吾名璎璎笑对白血病

化疗到第二周时,我的免疫功能低下,身体异常虚弱。好在出门、吃饭都没影响。医生告诉我:每晚 九点钟就要睡觉,以免过于劳累。如果体力跟得上,就出去走走,合理运动有助康复。我点点头。

因为PICC管插入胳膊,穿衣打扮也多有不便,即使是夏天,我也需要穿长袖或半长袖衣服。老家赶来的妈妈便成了我的保姆,无处不体贴。父亲则继续在老家上班挣钱,填补我巨大的开销。好在,林飞宇很给力,他帮我安排最好的医院医生,一直在跟进病情,甚至比我自己还要担心。终于,两个月痛苦而漫长的第一期治疗结束了。我心态不错,恢复也很快。

可是,福祸总相依,2017年6月,林飞宇向我提出了分手。其实,我也知道年少的爱情在现实面前不堪一击。从今以后,我只剩下自己了。

7月,第一次化疗后,我的体重从81斤下降到75斤,妈妈见我瘦成这样,抱着我哭。我反而安慰她。我将微博名字更为“璎璎”(即美玉),我要给自己鼓劲。

然而,因白血病,我不得不与公司解除了劳动合同。与爸妈协商后,我回到老家养病。但上海房子保留,方便我经常去看病。在他们无微不至的抚慰下,我那颗破碎的心开始重生。

8月7日,爸爸工作加班回来晚了,没有买到我心心念念的粉皮,就带了包葵花籽,对我说“:你也喜欢吃,粉皮爸爸明天再给你去买。”我心里美滋滋的“:爸爸真的好可爱,男友力Max!”妈妈一本正经说“,你现在无业了,其实可以申请低保。”我摇摇头,才不想领低保生活呢,我要自力更生!

以后能干吗呢?我决心不会再去做游戏了。游戏直播这活儿,看起来是打扮漂亮、衣着光鲜、时常走红毯,其实吃的是青春饭,以命搏命。我希望趁着年轻,身体恢复好,看看这个世界,了解风土人情,身体和灵魂,必须有一个在路上!

2017年9下旬,出院后,我去重庆游玩,散散心寻找美食“。胡记蹄花汤,花市豌杂面。从前有个女神,直到她喜欢上了臭豆腐,就变成了吾名璎璎。”我还专程去四川美术学院看画展,那天我穿着裙子,路过一处古建筑时,看到一位老者自顾自在作画。我突然想明白,我如果总是抱怨失去的,对我拥有的是不公平的。

我抱着一点点侥幸心理,总觉得自己身体恢复这么好,定期做检查一定没事的。可是病情还是复发了,我不得不再次进入医院接受治疗。

昔日好友来看望我“,璎璎,你

在医院无聊吗?你无聊都干吗?”眼见着头发开始大把大把地掉,我苦笑“:无聊的时候都在打扫头发。”

11月,我继续入院,又一次化疗,药还是那么猛,打了激素后,我的脸肿得成了球。吊水从早上九点开始挂,有时甚至挂到夜里四五点,真是地老天荒。这时,心没以前那么坚强了。以前还有个念想,现在念想没了,人自然也就没以前期待了。

我开始发烧,高烧39℃是常态,还伴随着很多其他的病症。看着我身体很虚弱,医生不敢给开猛药,只能吃中成药,多喝水退烧。尽管汗流浃背,衣衫尽湿,我还是每天都要换衣服。我爱干净!其实,我很心疼妈妈,每天忙着照顾我。为了省钱,她在医院搭块木板就睡觉,脸上的斑、皱纹全都出来了,一下子老了好多。有时候半夜醒来,我看到妈妈的单薄身影,在床上翻来覆去,我真不孝,也只能希望身体快点好!

璎璎的新年弹幕,我的命运我做主

12月初,住院期间,我把曾经喜欢的电视剧《琅琊榜》翻出来又看了一遍,哭得稀里哗啦。当初因为电视剧,喜欢上了有气质的胡歌,又跑去看了小说,给自己打鸡血。那时,我就想象电视剧中胡歌遭遇不幸的样子,时机一到,总会走出低谷。

有次,我病情复发,休克40秒,做了一个很长很长的梦,我一个人在黑暗无边的地方,脚下是湖是海我看不明白。我坐在木桶里,没有声音没有方向,我只看得到我自己。我就这么荡呀荡……醒来的我,看到了爸爸瘫坐在地上,妈妈边做心肺复苏边哽咽喊着“:快回来啊,宝宝快回来……”看着人过中年的父母满脸泪痕,我心一横:爱情没有了,但是我有爸爸妈妈啊,既然阎王不收我,我要好好活下去,就像我爱玩的游戏《王者荣耀》里的人物,屡次被打败也要站起来。

12月8日,是妈妈的生日。我们买了简单的蛋糕,点燃了小蜡烛,我真挚地祝福最美的女神“:健康快乐,爱你永远,妈咪。”小时候,她是家里的主心骨,现在是女儿的大靠山,我一刻也离不开她。

随着2017年走向结束,伤感还是弥漫开来。12月31日凌晨,我贴着退烧贴,写道“,嗐……真的是一个大起大落落落落落落落落的2017啊……2017年感谢你给了我成长,2018愿每个人都能被时光温柔以待,知己两三,一人为伴,亲人安康,这就是最好的期待……”微博发出后,短短几小时,就引发了网友的大量转发,点赞一度达数十万。很多网友发来鼓励。还有病友发自己的化疗照片来鼓励。

31日中午,我想到生病时反复看的《琅琊榜》,遂 心血来潮特别想@胡歌能对我说一句话或者写一段话就好了。在网友的支持下,我鼓足勇气@胡歌道: “谢谢你的琅琊榜,在我与病魔抗争的时间里陪我度过,化疗难受了,我就想想林殊和你自己。感谢你,我会挺过去。”

我知道,这是个遥不可及的愿望。不过随着众多好心人的频频转发,我开始担心有道德绑架嫌疑,接着发文致歉,并非一定要胡歌“亲亲抱抱举高高”。没想到,当天下午,胡歌就回复我“,您想看《如梦之梦》吗?明年3月初在上海,3月中在深圳,我给您留票。把身体养好哦,得从下午看到半夜8小时哦。我不是骗子,我是真的胡歌!”看到胡歌回复的一刹那,我呆了!我抱着父亲哭了一会,太激动了!哭完后,我连忙擦干眼泪“,我会努力配合治疗,好好养身体,争取在上海看你精彩演出!这是我最好的新年礼物。”一连几天,我都兴奋难耐!这可是我欣赏的偶像亲自回复哦!

2018年1月7日,连续做了三个疗程后,我出院了。9日,我起床练了会琴,完蛋了!什么肖邦李斯特全都不会弹了。歌也没气唱了,难听要死!

10日晚上,我还是鼓起勇气,戴起假发,特意做了一场两个小时的直播,告诉大家自己现状,让爱我的人不要担心。我还找了谱子弹钢琴《,海绵宝宝》《大鱼海棠》《小幸运》等等,音色温柔。

其实,如果不生病,我家算是小康家庭。之前公司是上海医保,生病之后脱保了,只能买自费保险。保的很少,而且很多药是进口的,不报销。有次爸妈粗略算了下,半年下来,扣除医保,我花了近五十万。我调侃:这都是我的嫁妆钱啊,没啦!

很多人建议我去做轻众筹或人人筹。但我想除非到了走投无路的地步,才会这样做。如果因为治病,万不得已时,我就卖房子。我希望自力更生。

春节临近,爸爸像往年一样写对联,赠送给那些给予我们帮助的人。何不写春联在网上销售呢?与父亲一合计,我们分工决定就这么办!父亲连夜加班负责写对联,我连夜加班负责收单发货,等回老家时再写福字,还要包个大红包给老爸!

1月11日,经过这过山车般的经历后,我在微博许下了愿望“,你为我点黛,我为你理发。咱们仗剑天涯,咱们耕作赏花。闲来无事生个娃,咿咿呀呀看长大。华发苍颜终有日,执手含笑敬芳华。”这就是我最简单最纯真的梦想吧!也是我的新年愿望!

(为保护当事人隐私,本文人物为

化名)

哈啰白血病,我是坚强璎璎,我身后有强大的爸比和妈咪!

以后每一年,我都要让世界听到我甜美的声音!

人世太苦,便让我的笑容无敌

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